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viernes, 20 de marzo de 2009

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A partir de esta entrega, usted, paciente o doliente podrá consultar diferentes artículos de interes para que comprenda, entienda y maneje la enfermedad. comenzamos con este primer trabajo.


CONGRESO EUROPEO DE HUNTINGTON - Toulouse (Francia) 2000

DIFICULTADES DE DEGLUCIÓN


Debido a que, para los enfermos de Huntington, el proceso de deglución deja de ser normal. El afectado se enfrenta con dificultades para tragar durante la comida, incluso en los primeros años de la enfermedad. Aunque lo lógico es que las dificultades crezcan con el paso del tiempo, éstas pueden cambiar mucho de un momento a otro. El desgaste en la coordinación de los movimientos de la lengua y el deterioro del tono y sensibilidad pueden causar un retraso y, algunas veces, fallo en el mecanismo de deglución. La presencia de restos de comida en la boca podría causar este tipo de problemas. A pesar de que este riesgo sea un miedo constante en los enfermos, no ocurre tan a menudo como se piensa. El afectado se dará cuenta, más tarde o más temprano, que cuando tenga dificultades a la hora de tragar, hará todo lo posible para colocarse erguido o echar fuera lo que se está tomando. El miedo al ahogamiento conduce a un rechazo temporal de la comida.

El episodio en sí mismo, podría tomar al cuidador y a su paciente, por sorpresa. La comida, los líquidos y la saliva podrían entrar en la laringe o incluso en los pulmones cuando el proceso de deglución se vuelve problemático. En estos casos la repuesta natural es la tos y no debe asustarnos si esta se produce.
Algunas veces, los pacientes no se quejan de sus problemas de deglución, pero ello se debe a que ni ellos ni sus cuidadores son conscientes de la situación. Probablemente porque no los conocen tan bien como el rechazo de la comida la pérdida de peso o el vómito.


APARICIÓN DE PROBLEMAS
El fisioterapeuta observará y analizará los comportamientos de cada paciente en relación con el proceso de deglución, atendiendo también a la información que puedan proporcionar otros miembros del equipo médico. Y aconsejará a los interesados sobre la mejor forma de alimentar a los enfermos(utilizando un vídeo). Pero, según avanza la enfermedad no será posible utilizar estos métodos. Contar con un fisioterapeuta será de vital importancia, ya que es la persona indicada para instruir a los cuidadores que alimentan al enfermo. Y ello revertirá positivamente en una alimentación adecuada y segura para el afectado.

PREPARACIÓN DEL AMBIENTE
Siempre se había pensado que, el ambiente no tenía la menor importancia a la hora de mejorar el proceso de deglución en los pacientes de Huntington. Pero hoy sabemos que no es así, Los cubiertos, la consistencia, presentación y selección de la comida, los muebles, los ruidos, las palabras, la posición en que de encuentra el enfermo y hasta la cantidad de comida que lleva la cuchara. Ni los enfermos ni los que les cuidan se hacen una idea de hasta que punto todas estas cosas influyen en el proceso.
Por ejemplo, la cantidad de comida es importante porque si la cuchara se llena demasiado el enfermo no tiene habilidad suficiente para manejar el exceso de alimento. Y, además, se le
Le obliga a utilizar la lengua que ya presenta dificultades de movilidad. De esta manera lo único que conseguimos es hacer el proceso mucho más lento y difícil.


SISTEMAS DE APOYO.
La alimentación se hace más fácil cuando se introducen sistemas y aparatos adaptados al enfermo. De manera que debemos observar cuidadosamente sus personales limitaciones de movilidad. Para poder seleccionar la que mejor se adapte entre una amplia variedad de copas,
Cubiertos, platos vajillas especiales, etc.
La enfermedad impide a los afectados mantener una posición ideal para la alimentación, será necesario conseguirla recurriendo a un buen sistema de apoyo. Que se ha de vigilar casi constantemente. Si ésta es la adecuada el enfermo podrá ver lo que está comiendo.
Los movimientos constantes, propios de la Enfermedad de Huntington, hacen imposible la utilización de utensilios habituales. Un ambiente relajado ayudará a elevar la concentración del afectado. Cuando el enfermo se vuelve cada vez más dependiente, las organizaciones que le atienden suelen establecer una serie de prioridades relacionadas con el dinero que se están gastando para mantener al enfermo. Lo cual acaba produciendo un peor estado físico del paciente.
Es aconsejable estimular al enfermo para que mastique y trague lentamente. Algunos tienden a comer demasiado rápido y en grandes cantidades, lo cuál incrementa el riesgo de ahogamiento.
También será de gran utilidad explicar al enfermo lo que estamos haciendo y tener una buena técnica de comunicación con él. Pero es preferible que, durante las comidas no se hagan preguntas, pues el paciente intentará contestarlas. Por el contrario, se ha de utilizar un estilo directo, sin preguntas y un tono tranquilizador. También podemos hacer uso del lenguaje no verbal, recurriendo a gestos.

Debemos transmitir la idea de que alimentarse es un placer y se ha de hacer énfasis en lo que más conviene al paciente, en cada momento. Y las explicaciones que le demos no han de ser muy complicadas.

LIMITACIONES DEL TRATAMIENTO
Es preferible informar al paciente de la necesidad de la alimentación artificial, cuando todavía se encuentra en los primeros períodos de la enfermedad. Ya que entonces todavía puede entendernos y elegir lo que prefiere.
En los últimos estadios de la enfermedad el riesgo de ahogamiento se agrava y el fisioterapeuta recomendará la alimentación a través de tubos, poniendo especial atención en:
Ë Posibilidades de asfixia del enfermo.
Ë Opinión del paciente al respecto
Ë La percepción que tiene de olor y tacto
Ë Experiencia del cuidador relacionada con la deglución y el ahogamiento.
Ë El miedo del mismo a que el enfermo se ahogue.
Ë La habilidad del paciente para comer.
Ë La consciencia que tiene el enfermo de el riesgo al que se enfrenta.

Si el enfermo no desea ser alimentado de esa manera, continuarán las dificultades de deglución.
Lo cual aumentará la preocupación de los cuidadores. Que, de nuevo, necesitarán el asesoramiento de especialistas y terapeutas.


(ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA (ACHE))

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

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Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario