FISIOTERAPIA EN LA
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Judith Hüsler
Reunión de la Asociación en Madrid, 19 de junio de 1999
Desde hace unas semanas he empezado a trabajar en el Instituto San José, donde en un futuro se ubicará el centro de día para enfermos de Huntington. Estimadas señoras, estimados señores me llamo Judith Hüsler, soy una fisioterapeuta suiza, y me alegro mucho de poder contaros algo sobre la fisioterapia con los enfermos de Huntington. Cuando Asunción me preguntó hace unos meses si asistiría activamente con este reencuentro, yo le dije que no había tratado nunca a enfermos de Huntington, pero sí que había tratado muchos pacientes neurológicos, sobre todo hemipléjicos y pacientes de Parkinson. Si a pesar de haber trabajado más de 10 años de prácticas en distintos hospitales y gabinetes en Suiza, y ahora aquí en España, no había tratado nunca ningún enfermo de Huntington, creo que no es casualidad, sino que es sintomático. A estos pacientes no se les prescribe fisioterapia, como por ejemplo es habitual en el caso de la enfermedad de Parkinson, enfermedad también neurodegenerativa crónica y progresiva, donde la fisioterapia juega un papel muy importante a parte de la medicación. ¿Por qué fisioterapia, si la enfermedad no tiene cura y además es crónica y progresiva? Pues porque el sistema nervioso tiene la capacidad de aprender. Si una zona del cerebro está dañada, otras áreas tienen la capacidad de aprender y ocuparse de las funciones perdidas, si se estimula correctamente, quiero decir, estímulos que faciliten un movimiento normal. El crecimiento de las dendritas de las neuronas se debe a exigencias funcionales. Si digo fisioterapia, menciono gimnasia, movimientos activos, el sistema nervioso no aprende nada de un masaje o de electroterapia. El efecto máximo del aprendizaje está dado cuando logramos despertar toda la atención de un paciente. Procuramos estimular sobre todo los siguientes sentidos de la percepción: el tacto, la visión y el oido. Esta capacidad de aprendizaje del sistema nervioso también está dado en la enfermedad de Huntington. Claro que los progresos de la terapia siempre irán cojeando detrás del desarrollo de la enfermedad, pero con la fisioterapia, sus consecuencias se ralentizarán. En el caso de la enfermedad de Parkinson, están generalmente conocidos los efectos positivos de la fisioterapia activa. Esperemos que con el tiempo lo sea también para los enfermos de Huntington para paliar un poco los efectos de la enfermedad hasta que la ciencia consiga un tratamiento esperanzador.
BOBATH
Si hablamos de fisioterapia en neurología es imprescindible nombrar al matrimonio de origen checo Karel y Bota Bobath. Ella fisioterapeuta y él neurofisiólogo trabajaron e investigaron desde los años 40 hasta su muerte hace pocos años en la observación de los movimientos normales, las reacciones posturales y de equilibrio. Desde allí elaboraron un concepto para la rehabilitación funcional de niños con parálisis cerebral y de adultos con hemiplejia. Pero sus observaciones son válidas también con otros pacientes neurológicos. Su concepto se enseña tanto a fisioterapeutas como a logopedas, enfermeras y médicos. Los pilares de su concepto son la normalización del tono muscular y la facilitación de movimientos y funciones normales. Hasta entonces en la fisioterapia con hemipléjicos se hacía hincapié en la parte "sana". De esta manera, los patrones patológicos de los movimientos aumentaban.
DESARROLLO MOTOR
Los Bobath se orientaron en el desarrollo motor del bebé en el primer año, o sea desde moverse en la horizontal (girar desde boca abajo hasta quedarse boca arriba, etc.), hasta apoyarse con los antebrazos, ponerse a cuatro patas, de rodillas, ponerse de pie y finalmente andar. Este desarrollo motor se da desde la cabeza, el tronco hasta las extremidades, y no al revés. En la fisioterapia actuamos de la misma manera, empezamos con movimientos para todo el tronco, no empezamos con movimientos de las extremidades, aunque podamos observar movimientos coreicos muy llamativos. Aunque los problemas al andar sean muy graves, no podemos trabajar con el paciente sólo de pie. Es absolutamente necesario ejercer una y otra vez los movimientos básicos, todo lo que ejerce el bebé indefinidas veces hasta que se levanta para caminar: girarse boca arriba, boca abajo, apoyo de codos, ponerse a cuatro patas, de rodillas, levantarse y caminar. Estos patrones de la motricidad son básicos, si el paciente no dispone de ellos es como si se hubiera saltado unos capítulos, caminará, pero muy inseguro. Tenemos que facilitar estos movimientos al paciente. El paciente está en un proceso de aprendizaje motor. Para la facilitación cortical del paciente es muy importante el control visual. En la práctica decimos al paciente hacia donde tiene que moverse (meta) y por estímulos táctiles. Si un movimiento se repite suficientes veces, cada vez se hará con más facilidad y se va automatizando, significa que el movimiento se ha fijado subconscientemente. Lo mismo ocurre por ejemplo con un niño. Esta reautomatización es posible con enfermos de Parkinson y, con la poca experiencia que yo tengo con Huntington, también es posible con ellos. Para el re-aprendizaje de los movimientos básicos es absolutamente necesario que trabajemos con el paciente en el suelo, encima de colchonetas o en una cama extra-ancha modificable en altura (se llama camilla Bobath o camilla Voytha) El paciente se siente seguro en el suelo porque no puede caerse y al tener el cuerpo en contacto con la superficie, recibe mucha información táctil.
PATRONES MOTORES BÁSICOS
Ahora voy a describir algunas secuencias motoras o posturas básicas con las que más se trabaja:
1. Girar desde boca arriba -> de lado -> boca abajo. Este movimiento básico lo va adquiriendo un niño a partir del cuarto o quinto mes de vida. Casi todos los pacientes con enfermedades cerebrales tienen grandes problemas al girarse en la cama. Facilitamos el movimiento desde la cabeza, la pierna o un brazo, repitiéndolo bastantes veces. En esta secuencia está implicado todo el cuerpo
2. Boca abajo -> postura de esfinge (apoyo de los antebrazos). Los pacientes con enfermedad de Huntington aprenden con esta postura a estabilizar la cintura (y se les prepara para la función de apoyo de brazos), lo cual puede ser problemático al principio por el hipotálamo muscular característico. De esta postura a boca abajo se facilita la rotación de la cabeza, algo que hace el recién nacido de forma espontánea y que casi todos los pacientes neurológicos se resisten a hacerlo. Desde la postura de esfinge se puede ir aumentando el trabajo estabilizador del paciente pidiendo que vaya levantando un brazo, algo funcional, por ejemplo para alcanzar un objeto. Aprovechamos para estimular la coordinación entre ojo y mano, generalmente dañada.
3. La siguiente postura de trabajo será la postura de cuatro patas y una postura anfíbica desde la postura de esfinge. Al principio es muy llamativo, cómo el enfermo cuelga en sus ligamentos, la ausencia de estabilización activa de los brazos, especialmente de los codos. Se facilita su estabilización activa estimulando el triceps. Desde esta postura se puede ir aumentando el trabajo pidiendo que levante un brazo o una pierna, exigiendo reacciones de equilibrio.
4. Desde la postura de cuatro patas pedimos al paciente que se ponga de rodillas. En esta postura, ya mucho más cercana al apoyo bipodal facilitaremos la estabilización activa del paciente, dándole resistencias manuales a la cabeza, los hombros y la cadera. Un paso más será meter el peso del cuerpo en una sola rodilla y con la rodilla libre de peso dando pasitos adelante y atrás. El siguiente paso será caminar de rodillas encima de una colchoneta, una actividad bastante parecida a la marcha normal, en la que es necesario trasladar constantemente el peso de una pierna a otra, pero con un nivel de coordinación.
5. Al final, nuestro paciente ha alcanzado la postura bipodal. Podemos empezar primero con resistencia activa aplicada en cabeza, hombro y pelvis. De esta manera aumentamos la estabilización de la postura vertical. Facilitamos las reacciones normales de equilibrio, normalmente disminuidas de forma peligrosa, cogiendo al paciente, moviendo el centro de gravedad hacia delante y atrás, con sus normales y consecutivas reacciones en todo el cuerpo. A diferencia de un enfermo de Parkinson, el paciente con Huntington seguirá las instrucciones, no nos dará mucha resistencia cuando intentemos mover su pelvis hacia delante. Su dificultad consiste en el control de un movimiento, en la falta de estabilizarlo activamente.
Sólo cuando estos movimientos básicos están más o menos disponibles de nuevo para el paciente, nos dedicaremos a la marcha y las extremidades, por ejemplo los brazos. Dando resistencias manuales, pidiendo control visual del paciente, se puede intentar aumentar el control del paciente sobre sus extremidades, ejerciendo movimientos cotidianos, por ejemplo lavarse la cara (un movimiento funcional, que además estimula la percepción), peinarse, etc.
Ya veréis, el trabajo fisio-terapéutico con pacientes neurológicos es muy diferente al de por ejemplo un paciente con dolor de espalda. Es un trabajo global, hay que observar todo el paciente. Tratamientos pasivos como masaje o electroterapia no son recomendables. Son estímulos que el paciente no puede ordenar, clasificar y así de incontrolable será la respuesta. A parte de la fisioterapia en un centro, enseñaremos al paciente un programa a domicilio.
UTENSILIOS
No necesitamos muchos utensilios. Pero lo que es indispensable son unas colchonetas para trabajar en el suelo y una camilla modificable en altura preferiblemente más ancha de lo normal (camilla Bobath o Voytha) ¿Por qué indispensables? Porque si faltan, el fisioterapeuta se verá limitado de hacer gimnasia de silla, moviendo cabeza y brazos. Muy bonito pero no muy eficaz.
Luego son útiles pelotas grandes de rehabilitación. Por su inestabilidad, la estabilización activa del tronco del paciente.
Tablas grandes de balanceo donde el paciente se puede sentar tumbarse o ponerse de pie, favorece las reacciones de equilibrio. Son muy útiles.
Podemos probar usar mangas con peso dentro que colocamos en brazos y tobillos. Por el peso adicional, el paciente recibirá más información de sus extremidades y así le será más fácil el control de sus movimientos.
Para la misma meta se pueden usar cintas elásticas. Su resistencia favorecerá el control activo sobre un movimiento.
Por último, pelotas o grandes globos inflables. El paciente se puede sentar en él o ponerse de pie, favorece las reacciones de equilibrio.
CONCLUSION
La fisioterapia con los enfermos de Huntington es una terapia activa y global.
Aplicaciones pasivas como masaje o electroterapia no son aconsejables.
Como orientación nos sirve el desarrollo motor del bebé en su primer año de vida, procurando automatizar estos movimientos básicos.
Un punto importantísimo es la estabilización del tronco, luego trabajaremos con las extremidades.
También un paciente con el grave peso del diagnóstico de la enfermedad de Huntington puede mejorar en sus funciones motoras igual que el enfermo de Parkinson.
Por lo tanto, no se puede justificar la ausencia de la fisioterapia en el tratamiento de los enfermos de Huntington. El problema es, que no se prescribe fisioterapia en las consultas médicas, y no es por maldad, sino por falta de conocimiento de nuestra profesión. Para mejorar esta situación, queridas señoras y señores, pedir amablemente a vuestro médico que os haga una prescripción para fisioterapia activa de media hora de duración, como mínimo. Si el médico dice que no tiene sentido, que la enfermedad es incurable, le decís que el Parkinson tampoco tiene cura, y en cambio allí, los efectos positivos de la fisioterapia están generalmente reconocidos. También los enfermos de Huntington se deberían beneficiar de una terapia activa.
FUHCOL
miércoles, 27 de mayo de 2009
martes, 19 de mayo de 2009
Aprendiendo de Itzhak Perlman
Anexo este artículo que tiene mucho mensaje . Degústenlo.
Tres Cuerdas
“El 18 de noviembre de 1995, el violinista Itzhak Perlman, entró al escenario para dar un concierto en el sala de Conciertos Avery Fisher en Lincoln Center en la Ciudad de Nueva York. Si usted ha estado alguna vez en un concierto de Perlman, sabe que la subida al escenario no es ningún pequeño logro para él. La polio lo ataco siendo niño, por esa razón desde entonces él usa soportes ortopédicos en ambas piernas como y camina con la ayuda de dos muletas.
Al verlo caminar a través del escenario dando un paso a la vez, despacio es doloroso a nuestra vista. Caminó dolorosa y majestuosamente, hasta que alcanzó su silla. Entonces se sentó despacio, puso sus muletas sobre el suelo, deshizo los broches de sus piernas, colocó un pie atrás y trepó con el otro. Entonces se inclinó y recogió el violín, lo puso bajo su barbilla la asentó hizo un gesto afirmativo al conductor y procedió a tocar.
Ya, su audiencia está acostumbrada a este ritual. Se sientan silenciosamente mientras camina en su silla a través del escenario. La gente permanece reverentemente silenciosa mientras deshace los broches de sus piernas y esperan hasta que esté listo para tocar.
Pero esta vez algo estuvo mal. Cuando terminó las primeras notas, una de las cuerdas en su violín se rompió. Uno podía oír que se rompía – el ruido cruzó como bala el escenario. No había confusión acerca de lo que aquel sonido significaba. No había confusión acerca de lo que tuvo que hacer.
La gente que estaba allí esa noche pensaba para si misma: " Nos imaginaos que tendría que levantarse, ponerse los broches otra vez, recoger las muletas y cojear para salir del escenario - para encontrar otro violín o otra cuerda para éste."
Pero no lo hizo. En cambio, esperó un momento, cerró sus ojos y luego indicó al conductor que comenzara otra vez. La orquesta comenzó y tocó a partir de donde había acabado. Y tocó con tal pasión, tal poder y tal pureza como nunca lo habían oído antes. Por supuesto, la gente sabe que es imposible tocar un trabajo sinfónico con sólo tres cuerdas. Yo se que él también lo supo, pero esa noche Itzhak Perlman se rehusó a saberlo. Ustedes pueden imaginarlo modulando, cambiando, y recomponiendo la pieza musical en su cabeza. En ciertos momentos sonaba como si él estuviera destemplando las cuerdas para lograr nuevos sonidos de ellas, sonidos nunca antes hechos.
Cuando terminó, había un silencio imponente en el cuarto. Y luego la gente se levantó y lo aclamó. Había un arrebato extraordinario de aplausos en cada esquina del auditorio. Estaban todos de pies, gritando y aclamando; haciendo todo que podían, para mostrar cuánto apreciaban lo que él había hecho.
Él sonrió, se limpió el sudor de la frente, levantó su arco para calmarnos, y luego dijo, no jactanciosamente, sino en un tono tranquilo, pensativo y reverente, "Usted saben, a veces esta es la tarea del artista, explorar cuanta música todavía puede hacer con lo que le queda." Qué tan poderosa es esta afirmación. Se ha quedado en mi mente desde que lo oí.
¿Y quién sabe?
Quizás es el estilo de vida - no sólo para los artistas, sino también para todos nosotros. Aquí está un hombre que se ha preparado toda su vida para hacer música en un violín de cuatro cuerdas, quién, de repente, en medio de un concierto, se encuentra con sólo tres. Pero la música que él hizo esa noche con sólo tres cuerdas era más hermosa, más sagrada, más memorable, que ninguna que él había hecho antes, cuando él usaba cuatro cuerdas.
De ese modo, quizás nuestra tarea en este mundo inestable, rápido y desconcertante en el cual vivimos es hacer la música, al principio con todo lo que tenemos, y luego, cuando ya no sea posible hacer la música con lo que nos hemos dejado. ”(Jack Riemer, Crónica de Houston)
“El 18 de noviembre de 1995, el violinista Itzhak Perlman, entró al escenario para dar un concierto en el sala de Conciertos Avery Fisher en Lincoln Center en la Ciudad de Nueva York. Si usted ha estado alguna vez en un concierto de Perlman, sabe que la subida al escenario no es ningún pequeño logro para él. La polio lo ataco siendo niño, por esa razón desde entonces él usa soportes ortopédicos en ambas piernas como y camina con la ayuda de dos muletas.
Al verlo caminar a través del escenario dando un paso a la vez, despacio es doloroso a nuestra vista. Caminó dolorosa y majestuosamente, hasta que alcanzó su silla. Entonces se sentó despacio, puso sus muletas sobre el suelo, deshizo los broches de sus piernas, colocó un pie atrás y trepó con el otro. Entonces se inclinó y recogió el violín, lo puso bajo su barbilla la asentó hizo un gesto afirmativo al conductor y procedió a tocar.
Ya, su audiencia está acostumbrada a este ritual. Se sientan silenciosamente mientras camina en su silla a través del escenario. La gente permanece reverentemente silenciosa mientras deshace los broches de sus piernas y esperan hasta que esté listo para tocar.
Pero esta vez algo estuvo mal. Cuando terminó las primeras notas, una de las cuerdas en su violín se rompió. Uno podía oír que se rompía – el ruido cruzó como bala el escenario. No había confusión acerca de lo que aquel sonido significaba. No había confusión acerca de lo que tuvo que hacer.
La gente que estaba allí esa noche pensaba para si misma: " Nos imaginaos que tendría que levantarse, ponerse los broches otra vez, recoger las muletas y cojear para salir del escenario - para encontrar otro violín o otra cuerda para éste."
Pero no lo hizo. En cambio, esperó un momento, cerró sus ojos y luego indicó al conductor que comenzara otra vez. La orquesta comenzó y tocó a partir de donde había acabado. Y tocó con tal pasión, tal poder y tal pureza como nunca lo habían oído antes. Por supuesto, la gente sabe que es imposible tocar un trabajo sinfónico con sólo tres cuerdas. Yo se que él también lo supo, pero esa noche Itzhak Perlman se rehusó a saberlo. Ustedes pueden imaginarlo modulando, cambiando, y recomponiendo la pieza musical en su cabeza. En ciertos momentos sonaba como si él estuviera destemplando las cuerdas para lograr nuevos sonidos de ellas, sonidos nunca antes hechos.
Cuando terminó, había un silencio imponente en el cuarto. Y luego la gente se levantó y lo aclamó. Había un arrebato extraordinario de aplausos en cada esquina del auditorio. Estaban todos de pies, gritando y aclamando; haciendo todo que podían, para mostrar cuánto apreciaban lo que él había hecho.
Él sonrió, se limpió el sudor de la frente, levantó su arco para calmarnos, y luego dijo, no jactanciosamente, sino en un tono tranquilo, pensativo y reverente, "Usted saben, a veces esta es la tarea del artista, explorar cuanta música todavía puede hacer con lo que le queda." Qué tan poderosa es esta afirmación. Se ha quedado en mi mente desde que lo oí.
¿Y quién sabe?
Quizás es el estilo de vida - no sólo para los artistas, sino también para todos nosotros. Aquí está un hombre que se ha preparado toda su vida para hacer música en un violín de cuatro cuerdas, quién, de repente, en medio de un concierto, se encuentra con sólo tres. Pero la música que él hizo esa noche con sólo tres cuerdas era más hermosa, más sagrada, más memorable, que ninguna que él había hecho antes, cuando él usaba cuatro cuerdas.
De ese modo, quizás nuestra tarea en este mundo inestable, rápido y desconcertante en el cual vivimos es hacer la música, al principio con todo lo que tenemos, y luego, cuando ya no sea posible hacer la música con lo que nos hemos dejado. ”(Jack Riemer, Crónica de Houston)
miércoles, 13 de mayo de 2009
De la Asociacion Huntington española
Seguimos con nuestros artículos que deben ser de mucho interes para nuestros pacientes. Leamos este.
Tomado de la Asociación Huntington española
ALIMENTACIÓN, COMUNICACIÓN Y MANTENERSE EN FORMA
Los principales problemas con los que un enfermo de Huntington se encontrará serán la dificultad para tragar alimentos, para comunicarse y para poder caminar. Unas pocas normas mejorarán sin duda la calidad de vida del paciente:
En cuanto a la alimentación: -Los pures o comidas trituradas son siempre mas faciles de tragar. -Los líquidos espesados (consistencia de batido) son mas faciles de tragar que los mas liquados. -Es útil a veces usar una pajita en lugar de una cuchara. -Evitar las especies en las comidas -Es mejor comer poco, entre 4 y 6 veces al dia que solo hacerlo tres veces. -El enfermo debe comer despacio, intentando que al menos cada comida dure 25 minutos, procurando que el ambiente sea lo mas relajado posible, y evitando las comidas si se está cansado, preocupado o especialmente estresado. -Procurar que el enfermo no hable mientras mastica o traga. -Tambien la postura es muy importante durante las comidas. Se debe estar sentado con la espalda lo mas recta posible. Y mantenerse asi por lo menos 20 minutos despues de las comidas. Intentar encontrar la mejor manera de minimizar los movimientos de la cabeza. Apoyar los codos sobre la mesa y la cabeza sobre la palma de una mano puede ser un buen remedio.
LOS BENEFICIOS DE LA NUTRICION EN LA EH
Una dieta alta en calorias ha demostrado ser beneficiosa para los enfermos de la EH, mejorándose la coordinación, disminuyendo los ahogos y mejorando el estado de ánimo. Incluso personas que habían pasado a una alimentación triturada, una vez han ganado cierto peso han podido volver a comer masticando. Tambien enfermos que necesitaban gran ayuda para caminar, despues de ganar el peso perdido con una dieta de 5000 calorias han vuelto a andar sin ayuda.
Es importante vigilar la dieta de nuestros enfermos. Han sido varios los estudios realizados a este respecto y todos ellos coinciden en afirmar lo anteriormente expuesto. Una dieta de 5000 calorias parece ser la indicada para los enfermos de Huntington. Es sabido que a pesar de las dificultades que normalmente tienen para ingerir alimentos, su apetito es voraz, y vale la pena aprovecharlo para que con una alimentación apropiada puedan ganar peso, y con ello disminuir los movimientos coreicos y aumentar la habilidad funcional
SUGERENCIAS -Incluir cereales en el desayuno añadiendo frutas, azucar y nata. -Hacer tostadas y aprovechar mientras estén calientes para añadir mayor cantidad de mantequilla. Añadirles mermelada o confituras. -Añadir a los huevos fritos salchichas o bacon. -Añadir leche en polvo a la leche entera. -Los frutos secos son excelentes pues aportan muchas calorias. -El tofu es una buena fuente de proteinas y por ser blando muy fácil de masticar. Se puede usar como sustituto de la carne. -Añadir mantequilla a los vegetales o acompañarlos de mayonesa. -Las carnes guisadas y acompañadas de patatas son excelentes. -Añadir crema de leche a las sopas que lo toleren (Ej. sopa de tomate, de guisantes, de champiñones...) -Zumos y leche pueden sustituir algunas tomas de agua.
No es facil estructurar una dieta hipercalórica en una sociedad en la que la tendencia es hacer justamente lo contrario: tomar alimentos bajos en calorias y procurar ante todo no aumentar de peso. Pero es importante conseguir una buena dieta con un incremento de calorias para nuestros enfermos de Huntington. Seguro que si recuperamos los potajes que hacían nuestras abuelas lo conseguiremos.
En cuanto a la comunicación: Los problemas en cuanto a la comunicación son variados. Hay los propios de la producción del habla: -respiración alterada. -ronquera o forzada calidad vocal. -inapropiada velocidad y sonoridad. -articulación imprecisa. Tambien el proceso del pensamiento necesario para formular lo que se quiere decir esta afectado y por ello habrá difiltudad para: -iniciar conversaciones. -poner los pensamientos en palabras. -reponder en una conversación. -entender una información compleja.
A su vez los enfermos de la EH tendrán problemas para: -aprender nuevas informaciones o técnicas. -recordar hechos recientes. -mantener la concentración y la atención -organizar, razonar y resolver problemas.
Dado que esta enfermedad es degenerativa y cerebral, estas dificultades ocurrirán al azar mientras progresa la enfermedad. Esta reacción imprevisible puede ser muy frustrante para el enfermo pues puede tener una respuesta satisfactoria a una demanda en un momento determinado y tener una tremenda dificultad ante la misma demanda poco despues. Es importante entender que el enfermo no tiene control sobre ello. No es terquedad ni hecho a proposito, el no recordar algo reciente, o repetir constantemente las mismas cosas. Es la impredecible degenerativa naturaleza de la EH la raiz del problema.
Para que exista comunicación con un enfermo de la EH se debe ser ante todo paciente y entender que el enfermo quiere comunicarse, aunque le cuesta, y que esta comunicación le permite sentirse integrado y no aislado en su mundo de enfermo. Por todo ello es importante que: -se le hable despacio. -se le repitan los mensajes importantes. -se simplifiquen éstos, o se esquematizen. -hacer siempre preguntas a las que se pueda responder con un Si o un No. (por ej. es mejor preguntar ¿Quieres ir al cine? en lugar de ¿Que prefieres ir al cine o a merendar?)
MANTENERSE EN FORMA
Nadie duda hoy en dia de los beneficios que el ejercicio fisico supone para la salud. Quien mas quien menos dedica unas horas a la semana a mantenerse en forma. Pues bien, nuestros enfermos de Huntington tambien deben hacer cierto Ejercicios sencillos, fáciles de realizar con poca ayuda, les supondrá sin duda una mejora en su estado general.
A pesar de la dificultad que el movimiento supone para los enfermos de Huntington, éstos deben ejercitarse y mientras su estado aun lo permita estos sencillos ejercicios que os proponemos les aportará no solo una cierta mejora fisica sino tambien mental.
..........EJERCICIOS
..........EXTREMIDADES SUPERIORES (BRAZOS) ..........1- En posicion sentada. Sientese confortablemente en una silla, a poder ser sin apoya brazos. ......... ..........a) Alternar el levantamiento de brazos. Manteniendo los hombros erguidos levantar un brazo estirado por delante de la cabeza el maximo posible. Hacer lo mismo con el otro brazo. ....................b) Alternar manos a hombros. Mantener ambos brazos a los lados del cuerpo. Doblar el codo y tocar con la mano el hombro del mismo lado. Volver a la posición inicial. Hacer lo mismo con el otro brazo.
..........EXTREMIDADES INFERIORES (PIERNAS) ..........1- En posición supina (estirados sobre su espalda) ....................a) Levantamiento alternado de las piernas. Manteniendo las rodillas lo mas tensas posible levantar una pierna al maximo hasta sentir una ligera tirantez en la parte interior de la rodilla. Bajarla entonces, suavemente. Hacer lo mismo con la otra pierna. ....................b) Flexiones alternas de rodillas. Doblar la pierna por la rodilla y acercar esta hacia el pecho. Volver a estirarla suavemente. Hacer lo mismo con la otra rodilla. ....................c) Separar ambas piernas del cuerpo al mismo tiempo y volverlas a juntar. ..........2- De costado. ....................a) Levantar la pierna de encima sin doblar la rodilla el maximo posible. Girarse y hacer lo mismo con la otra pierna. ..........3- En posición sentada. ....................a) Partiendo de esta posicion estirar una pierna, volverla a doblar y estirar la otra, y asi sucesivamente. ....................b) Con las rodillas dobladas levantar alternativamente ambos muslos del asiento.
..........MOVILIDAD (Andar) ..........A. GATEO: Sirve para reforzar el patron normal de la marcha. ..........B. ANDAR hacia adelante, hacia atras y hacia ambos lados. ..........C. MARCHA SIN DESPLAZAMIENTO:Realizar los movimientos propios de la marcha pero sin despalazarse del lugar.
Es muy importante manterner el mas alto nivel de movilidad. Estos sencillos ejercicios deben convertirse en una rutina diaria aun incluso cuando sea necesaria cierta ayuda.
..........EJERCICIOS DE RESPIRACION ..........Estando sentado, levantar ambos brazos despacio por encima de la cabeza al tiempo que se hace una profunda inspiracion. Expirar al tiempo que se bajan los brazos. Hacer ambos movimientos lentamente.
Tomado de la Asociación Huntington española
ALIMENTACIÓN, COMUNICACIÓN Y MANTENERSE EN FORMA
Los principales problemas con los que un enfermo de Huntington se encontrará serán la dificultad para tragar alimentos, para comunicarse y para poder caminar. Unas pocas normas mejorarán sin duda la calidad de vida del paciente:
En cuanto a la alimentación: -Los pures o comidas trituradas son siempre mas faciles de tragar. -Los líquidos espesados (consistencia de batido) son mas faciles de tragar que los mas liquados. -Es útil a veces usar una pajita en lugar de una cuchara. -Evitar las especies en las comidas -Es mejor comer poco, entre 4 y 6 veces al dia que solo hacerlo tres veces. -El enfermo debe comer despacio, intentando que al menos cada comida dure 25 minutos, procurando que el ambiente sea lo mas relajado posible, y evitando las comidas si se está cansado, preocupado o especialmente estresado. -Procurar que el enfermo no hable mientras mastica o traga. -Tambien la postura es muy importante durante las comidas. Se debe estar sentado con la espalda lo mas recta posible. Y mantenerse asi por lo menos 20 minutos despues de las comidas. Intentar encontrar la mejor manera de minimizar los movimientos de la cabeza. Apoyar los codos sobre la mesa y la cabeza sobre la palma de una mano puede ser un buen remedio.
LOS BENEFICIOS DE LA NUTRICION EN LA EH
Una dieta alta en calorias ha demostrado ser beneficiosa para los enfermos de la EH, mejorándose la coordinación, disminuyendo los ahogos y mejorando el estado de ánimo. Incluso personas que habían pasado a una alimentación triturada, una vez han ganado cierto peso han podido volver a comer masticando. Tambien enfermos que necesitaban gran ayuda para caminar, despues de ganar el peso perdido con una dieta de 5000 calorias han vuelto a andar sin ayuda.
Es importante vigilar la dieta de nuestros enfermos. Han sido varios los estudios realizados a este respecto y todos ellos coinciden en afirmar lo anteriormente expuesto. Una dieta de 5000 calorias parece ser la indicada para los enfermos de Huntington. Es sabido que a pesar de las dificultades que normalmente tienen para ingerir alimentos, su apetito es voraz, y vale la pena aprovecharlo para que con una alimentación apropiada puedan ganar peso, y con ello disminuir los movimientos coreicos y aumentar la habilidad funcional
SUGERENCIAS -Incluir cereales en el desayuno añadiendo frutas, azucar y nata. -Hacer tostadas y aprovechar mientras estén calientes para añadir mayor cantidad de mantequilla. Añadirles mermelada o confituras. -Añadir a los huevos fritos salchichas o bacon. -Añadir leche en polvo a la leche entera. -Los frutos secos son excelentes pues aportan muchas calorias. -El tofu es una buena fuente de proteinas y por ser blando muy fácil de masticar. Se puede usar como sustituto de la carne. -Añadir mantequilla a los vegetales o acompañarlos de mayonesa. -Las carnes guisadas y acompañadas de patatas son excelentes. -Añadir crema de leche a las sopas que lo toleren (Ej. sopa de tomate, de guisantes, de champiñones...) -Zumos y leche pueden sustituir algunas tomas de agua.
No es facil estructurar una dieta hipercalórica en una sociedad en la que la tendencia es hacer justamente lo contrario: tomar alimentos bajos en calorias y procurar ante todo no aumentar de peso. Pero es importante conseguir una buena dieta con un incremento de calorias para nuestros enfermos de Huntington. Seguro que si recuperamos los potajes que hacían nuestras abuelas lo conseguiremos.
En cuanto a la comunicación: Los problemas en cuanto a la comunicación son variados. Hay los propios de la producción del habla: -respiración alterada. -ronquera o forzada calidad vocal. -inapropiada velocidad y sonoridad. -articulación imprecisa. Tambien el proceso del pensamiento necesario para formular lo que se quiere decir esta afectado y por ello habrá difiltudad para: -iniciar conversaciones. -poner los pensamientos en palabras. -reponder en una conversación. -entender una información compleja.
A su vez los enfermos de la EH tendrán problemas para: -aprender nuevas informaciones o técnicas. -recordar hechos recientes. -mantener la concentración y la atención -organizar, razonar y resolver problemas.
Dado que esta enfermedad es degenerativa y cerebral, estas dificultades ocurrirán al azar mientras progresa la enfermedad. Esta reacción imprevisible puede ser muy frustrante para el enfermo pues puede tener una respuesta satisfactoria a una demanda en un momento determinado y tener una tremenda dificultad ante la misma demanda poco despues. Es importante entender que el enfermo no tiene control sobre ello. No es terquedad ni hecho a proposito, el no recordar algo reciente, o repetir constantemente las mismas cosas. Es la impredecible degenerativa naturaleza de la EH la raiz del problema.
Para que exista comunicación con un enfermo de la EH se debe ser ante todo paciente y entender que el enfermo quiere comunicarse, aunque le cuesta, y que esta comunicación le permite sentirse integrado y no aislado en su mundo de enfermo. Por todo ello es importante que: -se le hable despacio. -se le repitan los mensajes importantes. -se simplifiquen éstos, o se esquematizen. -hacer siempre preguntas a las que se pueda responder con un Si o un No. (por ej. es mejor preguntar ¿Quieres ir al cine? en lugar de ¿Que prefieres ir al cine o a merendar?)
MANTENERSE EN FORMA
Nadie duda hoy en dia de los beneficios que el ejercicio fisico supone para la salud. Quien mas quien menos dedica unas horas a la semana a mantenerse en forma. Pues bien, nuestros enfermos de Huntington tambien deben hacer cierto Ejercicios sencillos, fáciles de realizar con poca ayuda, les supondrá sin duda una mejora en su estado general.
A pesar de la dificultad que el movimiento supone para los enfermos de Huntington, éstos deben ejercitarse y mientras su estado aun lo permita estos sencillos ejercicios que os proponemos les aportará no solo una cierta mejora fisica sino tambien mental.
..........EJERCICIOS
..........EXTREMIDADES SUPERIORES (BRAZOS) ..........1- En posicion sentada. Sientese confortablemente en una silla, a poder ser sin apoya brazos. ......... ..........a) Alternar el levantamiento de brazos. Manteniendo los hombros erguidos levantar un brazo estirado por delante de la cabeza el maximo posible. Hacer lo mismo con el otro brazo. ....................b) Alternar manos a hombros. Mantener ambos brazos a los lados del cuerpo. Doblar el codo y tocar con la mano el hombro del mismo lado. Volver a la posición inicial. Hacer lo mismo con el otro brazo.
..........EXTREMIDADES INFERIORES (PIERNAS) ..........1- En posición supina (estirados sobre su espalda) ....................a) Levantamiento alternado de las piernas. Manteniendo las rodillas lo mas tensas posible levantar una pierna al maximo hasta sentir una ligera tirantez en la parte interior de la rodilla. Bajarla entonces, suavemente. Hacer lo mismo con la otra pierna. ....................b) Flexiones alternas de rodillas. Doblar la pierna por la rodilla y acercar esta hacia el pecho. Volver a estirarla suavemente. Hacer lo mismo con la otra rodilla. ....................c) Separar ambas piernas del cuerpo al mismo tiempo y volverlas a juntar. ..........2- De costado. ....................a) Levantar la pierna de encima sin doblar la rodilla el maximo posible. Girarse y hacer lo mismo con la otra pierna. ..........3- En posición sentada. ....................a) Partiendo de esta posicion estirar una pierna, volverla a doblar y estirar la otra, y asi sucesivamente. ....................b) Con las rodillas dobladas levantar alternativamente ambos muslos del asiento.
..........MOVILIDAD (Andar) ..........A. GATEO: Sirve para reforzar el patron normal de la marcha. ..........B. ANDAR hacia adelante, hacia atras y hacia ambos lados. ..........C. MARCHA SIN DESPLAZAMIENTO:Realizar los movimientos propios de la marcha pero sin despalazarse del lugar.
Es muy importante manterner el mas alto nivel de movilidad. Estos sencillos ejercicios deben convertirse en una rutina diaria aun incluso cuando sea necesaria cierta ayuda.
..........EJERCICIOS DE RESPIRACION ..........Estando sentado, levantar ambos brazos despacio por encima de la cabeza al tiempo que se hace una profunda inspiracion. Expirar al tiempo que se bajan los brazos. Hacer ambos movimientos lentamente.
lunes, 4 de mayo de 2009
Trastornos del sueño
Seguimos con nuestros artículos referentes a como manejar la enfermedad de Huntington. Esta vez le correspondió al sueño. La falta de sueño es definitivamente un factor importantísimo en el comportamiento agresivo de nuestros pacientes. Este artículo le ayudara en el manejo de su paciente.
TRASTORNOS DEL SUEÑO
Traducido de: "Sleeping difficulties"
Asociación de la Enfermedad de Huntington Inglesa
DIFICULTADES PARA DORMIR RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (EH)
Este folleto cubre los siguientes puntos:
- la habitación / la cama - algunas sugerencias al respecto - problemas más habituales para dormir relacionados con la EH - heridas por presión - causas y medidas preventivas
LA HABITACION
Lo primero que hay que hacer es fijarse en la distribución de la habitación. ¿Hay espacio suficiente para que el enfermo se mueva en zig - zag sin tropezar con los muebles y demás accesorios? Para alguien con EH es más fácil moverse en una habitación despejada.
Además, es necesario que, junto a la cama, haya bastante espacio para poder ayudar al enfermo. ¿Existe algún lugar, de fácil acceso, donde el enfermo pueda vestirse tan rápido como le sea posible? ¿Hay alguna silla que le permita sentarse mientras se viste?
LA CAMA
Pasamos una tercera parte de nuestra vida en la cama, es absolutamente necesario examinar su confort y seguridad.
El colchón ha de estar limpio, ser confortable para proporcionar un buen soporte al cuerpo. Algunos prefieren un colchón duro. Puede colocarse una sábana ajustable sobre el mismo. Si el enfermo padece incontinencia deberá ser impermeable. Algunos cubre colchones de plástico producen incómodas dobleces y arrugas y hacen que el enfermo se sienta sudoroso y húmedo.
Cuando busquemos una cama para un enfermo de EH, debemos tener en cuenta una serie de principios generales: ha de tener poca altura para reducir el daño cuando se produzcan caídas, esquinas redondeadas y tan pocas cosas con las que tropezar como sea posible.
Sería interesante tener en cuenta la utilización de un cabecero acolchado. Para la mayoría de los enfermos estas precauciones son suficientes y no han provocado casi ningún problema, pero para otros podrían ser problemáticas.
Igual que nos ocurre con los demás problemas relativos a la EH, no existe una solución fácil. Lo que funciona para uno no funcionará con todos. Y lo que fue adecuado en determinado periodo de la enfermedad no lo será en otro. La gravedad de la enfermedad estará estrechamente relacionada con la frecuencia, fuerza y tipo de los movimientos coreicos. Afortunadamente, éstos disminuyen mientras el enfermo permanece relajado o durmiendo.
Incluso en los estadíos más avanzados de la enfermedad, el encamamiento prolongado es poco deseable y rara vez necesario. Sólo en el caso de que existiera una razón médica importante el paciente se verá forzado a utilizar la cama. Aún en este caso el periodo deberá ser lo más corto posible.
PROBLEMAS MAS HABITUALES
l) Mantener la ropa de cama en su lugar.
2) Daños en extremidades y cabeza.
3) Caerse de la cama.
1) MANTENER LA ROPA DE CAMA EN SU LUGAR
Cuando el enfermo se despierta por el frío, su descanso y el de los cuidadores queda interrumpido, lo que produce cansancio e irritabilidad al día siguiente. En los casos en que el paciente no pueda taparse hay riesgo de hipotermia.
LAS SIGUIENTES SUGERENCIAS PUEDEN AYUDARNOS A RESOLVER EL PROBLEMA
Si el enfermo duerme en una cama peque–a podemos utilizar una sábana o manta de otra más grande, también servirá la de esa misma cama si la ponemos de forma horizontal; de esta manera conseguiremos obtener una fijación más segura.
El edredón ha de ser ligero y fácil de mover. Por debajo de él tendremos que colocar una colcha que sujete, firmemente, el cuerpo del enfermo para dificultar su caída.
Puede ser útil utilizar un saco de dormir en lugar de ropa de capa normal. Una alternativa para estos casos es un protector (llamado St. Andrews Cocoon): Hasta la mitad de la cama se le ha incorporado una sábana con cintas para sujetar, que se abrocha con cremallera. En la parte superior está el colchón cubierto con el edredón, al que se ha cosido otra cremallera. Una vez montado el protector tiene forma de capullo de gusano. Por otra parte las camas estándar pueden cubrirse con una red con cremallera que sirve para cualquier tipo de diván o somier. En algunos casos sirve para sustituir a los protectores laterales, permite que el enfermo se mueva con entera libertad y que duerma en cualquier postura. Además es la única forma de evitar que el paciente se vaya hacia el borde de la cama.
Si desea pedir catálogos de equipamiento dirigirse a la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE).
2) DAÑOS EN CABEZA Y EXTREMIDADES
Un cabecero acolchado reduciría los golpes en la cabeza. Si colocamos la cama en el medio de la habitación, separándola de la pared, también reduciremos el riesgo de heridas en las extremidades. Sin embargo, puede haber enfermos reticentes a mover su cama o asustados por la posibilidad de caer al suelo. En estos casos sería aconsejable colocar un colchón entre la cama y la pared para que sirva de amortiguación, de esta misma manera puede utilizarse también la espuma protectora.
Algo tan simple como una cama de matrimonio será de gran ayuda ya que el enfermo puede dormir en el medio haciendo menos probable las caídas.
3) ALGUNAS SUGERENCIAS PARA EVITAR LAS CAIDAS
Lo primero que tenemos que averiguar es la razón de las caídas:
Si el enfermo lo hace por causa de la enfermedad o
porque intenta levantarse para ir al servicio.
Si el problema es que se levanta para ir al servicio: Deje encendida una luz para que el paciente pueda ver cuando se levante, retire todos los posibles obstáculos de su camino y ponga un orinal a su alcance, de esta forma se conseguirá disponer de una mejor noche de descanso para los cuidadores de casa. Los orinales pueden obtenerse a través de la Seguridad Social o comprarse en una farmacia.
Si el enfermo se cae por culpa de la enfermedad: la cama tiene que estar lo más pegada al suelo como sea posible. Un colchón en el suelo podría ser la mejor solución, suponiendo que el paciente no ponga objeción al respecto. También nos servirán los almohadones si los colocamos bajo el borde del colchón para levantarlo. En caso de que se trate de un caso grave tendrá que consultar a un especialista.
¡¡¡ADVERTENCIA PARA LOS CUIDADORES!!! Si el enfermo descansa en un colchón colocado sobre el suelo, tenga mucho cuidado con la espalda del cuidador. POR FAVOR, ACOSTÚMBRESE A DOBLAR LAS RODILLAS PARA QUE ÉSTA NO SUFRA AL LEVANTAR AL ENFERMO. SOBRE TODO SI YA HA TENIDO DOLORES NO SERIA EN ABSOLUTO INTELIGENTE CONSIDERAR LO ANTEDICHO COMO UNA SIMPLE POSIBILIDAD. Si usted se encuentra en el hospital el fisioterapeuta le enseñará las técnicas para levantarle sin riesgo.
Si el enfermo se mueve mucho durante la noche intente identificar la razón: hambre, sed, depresión, medicación, etc. En caso de duda consulte a su médico.
Las hamacas (camas de red) se han utilizado con éxito cuando las demás cosas habían fallado. Sujetan el cuerpo distribuyendo por igual el peso, permitiendo el movimiento; además es muy difícil ponerse de pie en ellas, actuando así como aceptable contención. En resumen, aportan muchas ventajas pero, son caras. SI UTILIZA UNA CAMA DE RED EN SU CASA PÓNGASE AL CORRIENTE SOBRE LA MEJOR FORMA DE HACERLO. Ya sea a través del proveedor o de algún especialista, de esa manera también podrá aconsejarle sobre la forma de solventar distintos problemas, proporcionándole una cama prestada o a prueba.
Los protectores laterales no deben utilizarse habitualmente para los enfermos de EH, ya que producen sus propios problemas. Se recurrirá a ellos sólo como última opción e, incluso entonces, tendrán que estar tapizados para evitar daños en las extremidades. DEBEMOS TENER PRESENTE QUE, DICHOS PROTECTORES LATERALES INCREMENTAN LA ALTURA DESDE LA QUE EL ENFERMO CAE CUANDO INTENTA LEVANTARSE.
Mucha gente piensa que llegará un momento en que el enfermo no pueda ser atendido más que en la cama pero en realidad no es así. Haciendo pruebas con diferentes sillas e improvisando modificaciones, siempre debería haber una alternativa por lo menos para una parte del día. El encamamiento prolongado es física y mentalmente destructivo, razón por la que debe ser evitado para no exponer al paciente al riesgo de heridas por presión o a inconvenientes como infecciones pulmonares que podrían resultar de dicho confinamiento.
Por el contrario, el descanso por la tarde es beneficioso si el enfermo está cansado de estar levantado; también lo es una hora de siesta después de la comida, sobre todo si sabemos que vamos a tener una larga tarde por delante. Además este cambio de postura aliviará la presión sobre sus nalgas reduciendo el riesgo de heridas por presión si es que el enfermo no es capaz de moverse. El enfermo de EH tendrá que permanecer sentado y con el torso alzado, después del almuerzo o cualquier tipo de comida, de 15 a 30 minutos antes de acostarse para ayudarle con la digestión y evitar la entrada de comida en los pulmones, sobre todo cuando el enfermo presenta problemas de ahogamiento.
HERIDAS POR PRESION (FORMACION DE ESCARAS)
La gente que permanece en la cama durante largo tiempo suele sufrir heridas por presión sobre todo si tienen un nivel bajo de movilidad. Debido a ello su piel e incluso los tejidos interiores se deterioran.
La formación de escaras, por tanto, es el resultado de largos períodos de presión sobre las mismas zonas. Dicha presión disminuye el caudal de sangre que recibe la piel acortando de esta forma el de oxígeno y proteínas aportadas por la sangre, debilitándola cada vez más. Las zonas más propensas son aquéllas en las que se encuentran los huesos: cabeza, nalgas, caderas, codos, hombros y tobillos.
La primera señal es un enrojecimiento de la piel y, si no se toman medidas urgentes, no tardarán en convertirse en heridas ulcerosas. Si cuida a un enfermo en casa y nota enrojecimientos, colóquele en una posición distinta para comprobar si desaparece. En el caso de que, transcurrida una hora no hayan desaparecido, consulte con su médico o enfermera las medidas a tomar; en casos muy graves la hospitalización será imprescindible.
CAUSAS
Aunque es la presión sobre zonas donde hay hueso, la que mayor número de heridas produce, existen otros factores que también tienen importancia. Podemos separarlos en dos grupos: el primero, relativo al estado del paciente y, el segundo, relacionado con el entorno.
1) RAZONES RELATIVAS A LA ENFERMEDAD
Desnutrición - Relacionada, sobre todo, con la deficiencia de proteína y vitamina C. Los enfermos de EH necesitan un mayor aporte de calorías para mantener su peso. Cada persona necesitará una dieta distinta, por ello, debemos consultar a un especialista. La Asociación de Corea de Huntington publicó un folleto informativo sobre este tema, si lo necesitara no tiene más que ponerse en contacto con nosotros, dirigiéndose a la dirección indicada al principio de este escrito.
Somnolencia - Una persona apática o deprimida se moverá, necesariamente, menos que una despierta, haciéndola, prácticamente, insensible a su propia incomodidad y dolores.
Inmovilidad - La aparición de la incontinencia también puede agravar los problemas de la piel, ya que la orina llegar a quemarla. Una vez más, si desea información al respecto diríjase a la Asociación.
2) PROBLEMAS DE ENTORNO
- Sábanas arrugadas.
- Migajas o otras partículas en la cama.
- Sábanas sucias o húmedas.
- Fricción por levantamientos incorrectos.
- Masajes excesivos que deterioran la piel.
MEDIDAS PREVENTIVAS
Cambiar la posición del enfermo regularmente, (de 2 a 4h) colocándole de pie durante unos minutos si no puede moverse por sí mismo. Si el paciente es capaz de moverse bastará con recordárselo.
Inspeccionar, cuidadosamente, la piel del paciente cada vez que se le mueva en las zonas dónde pueden producirse heridas.
Mantener la piel seca y limpia.
Evitar la fricción o abrasión.
El tapizado de látex en las sillas ayuda a reducir la fricción; podremos encontrarlo en farmacias.
Cuando acueste al enfermo evite cualquier tipo de arrastre para no deteriorar su piel.
Cambiar la ropa del enfermo y las de la cama cuando están mojadas o sucias.
Intentar mejorar la alimentación del enfermo.
Utilizar una crema apropiada para impedir las quemaduras de orina que también se puede adquirir en farmacias.
Cuando el enfermo ya no es capaz de moverse hay algunos objetos que nos ayudan a reducir la presión: pieles de cordero, colchones de muelles, camas de agua, etc. (colchones spenco).
SI TIENE ALGUN TIPO DE DUDA SOBRE LAS HERIDAS POR PRESION BUSQUE CONSEJO ESPECIALIZADO.
PREVENIR ES MEJOR QUE CURAR.
Recuerde siempre que el descanso nocturno es fundamental, no sólo para el enfermo sino también para los cuidadores y los demás miembros de la familia. La falta de sueño produce siempre problemas graves. Por consiguiente, será conveniente que tengamos en cuenta algunos puntos al respecto:
¿SE DESPIERTA CON HAMBRE EL ENFERMO?
Las personas que padecen EH necesitan un aporte vitamínico superior al normal, podemos darles algo de comer justo antes de meterle en la cama o dejarle algo preparado junto a la misma.
¿SE DESPIERTA PORQUE ESTA NERVIOSO?
Nuestro folleto sobre relajación (todavía sin traducir), le servirá de ayuda.
¿SE DESPIERTA PORQUE DUERME DEMASISADO DURANTE EL DÍA DEBIDO A LA MEDICACION? ¿ESTA DEPRIMIDO?
Si cualquiera de estas dos razones fuera la causa, tendrá que consultar al médico para que ajuste la dosis.
TRASTORNOS DEL SUEÑO
Traducido de: "Sleeping difficulties"
Asociación de la Enfermedad de Huntington Inglesa
DIFICULTADES PARA DORMIR RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (EH)
Este folleto cubre los siguientes puntos:
- la habitación / la cama - algunas sugerencias al respecto - problemas más habituales para dormir relacionados con la EH - heridas por presión - causas y medidas preventivas
LA HABITACION
Lo primero que hay que hacer es fijarse en la distribución de la habitación. ¿Hay espacio suficiente para que el enfermo se mueva en zig - zag sin tropezar con los muebles y demás accesorios? Para alguien con EH es más fácil moverse en una habitación despejada.
Además, es necesario que, junto a la cama, haya bastante espacio para poder ayudar al enfermo. ¿Existe algún lugar, de fácil acceso, donde el enfermo pueda vestirse tan rápido como le sea posible? ¿Hay alguna silla que le permita sentarse mientras se viste?
LA CAMA
Pasamos una tercera parte de nuestra vida en la cama, es absolutamente necesario examinar su confort y seguridad.
El colchón ha de estar limpio, ser confortable para proporcionar un buen soporte al cuerpo. Algunos prefieren un colchón duro. Puede colocarse una sábana ajustable sobre el mismo. Si el enfermo padece incontinencia deberá ser impermeable. Algunos cubre colchones de plástico producen incómodas dobleces y arrugas y hacen que el enfermo se sienta sudoroso y húmedo.
Cuando busquemos una cama para un enfermo de EH, debemos tener en cuenta una serie de principios generales: ha de tener poca altura para reducir el daño cuando se produzcan caídas, esquinas redondeadas y tan pocas cosas con las que tropezar como sea posible.
Sería interesante tener en cuenta la utilización de un cabecero acolchado. Para la mayoría de los enfermos estas precauciones son suficientes y no han provocado casi ningún problema, pero para otros podrían ser problemáticas.
Igual que nos ocurre con los demás problemas relativos a la EH, no existe una solución fácil. Lo que funciona para uno no funcionará con todos. Y lo que fue adecuado en determinado periodo de la enfermedad no lo será en otro. La gravedad de la enfermedad estará estrechamente relacionada con la frecuencia, fuerza y tipo de los movimientos coreicos. Afortunadamente, éstos disminuyen mientras el enfermo permanece relajado o durmiendo.
Incluso en los estadíos más avanzados de la enfermedad, el encamamiento prolongado es poco deseable y rara vez necesario. Sólo en el caso de que existiera una razón médica importante el paciente se verá forzado a utilizar la cama. Aún en este caso el periodo deberá ser lo más corto posible.
PROBLEMAS MAS HABITUALES
l) Mantener la ropa de cama en su lugar.
2) Daños en extremidades y cabeza.
3) Caerse de la cama.
1) MANTENER LA ROPA DE CAMA EN SU LUGAR
Cuando el enfermo se despierta por el frío, su descanso y el de los cuidadores queda interrumpido, lo que produce cansancio e irritabilidad al día siguiente. En los casos en que el paciente no pueda taparse hay riesgo de hipotermia.
LAS SIGUIENTES SUGERENCIAS PUEDEN AYUDARNOS A RESOLVER EL PROBLEMA
Si el enfermo duerme en una cama peque–a podemos utilizar una sábana o manta de otra más grande, también servirá la de esa misma cama si la ponemos de forma horizontal; de esta manera conseguiremos obtener una fijación más segura.
El edredón ha de ser ligero y fácil de mover. Por debajo de él tendremos que colocar una colcha que sujete, firmemente, el cuerpo del enfermo para dificultar su caída.
Puede ser útil utilizar un saco de dormir en lugar de ropa de capa normal. Una alternativa para estos casos es un protector (llamado St. Andrews Cocoon): Hasta la mitad de la cama se le ha incorporado una sábana con cintas para sujetar, que se abrocha con cremallera. En la parte superior está el colchón cubierto con el edredón, al que se ha cosido otra cremallera. Una vez montado el protector tiene forma de capullo de gusano. Por otra parte las camas estándar pueden cubrirse con una red con cremallera que sirve para cualquier tipo de diván o somier. En algunos casos sirve para sustituir a los protectores laterales, permite que el enfermo se mueva con entera libertad y que duerma en cualquier postura. Además es la única forma de evitar que el paciente se vaya hacia el borde de la cama.
Si desea pedir catálogos de equipamiento dirigirse a la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE).
2) DAÑOS EN CABEZA Y EXTREMIDADES
Un cabecero acolchado reduciría los golpes en la cabeza. Si colocamos la cama en el medio de la habitación, separándola de la pared, también reduciremos el riesgo de heridas en las extremidades. Sin embargo, puede haber enfermos reticentes a mover su cama o asustados por la posibilidad de caer al suelo. En estos casos sería aconsejable colocar un colchón entre la cama y la pared para que sirva de amortiguación, de esta misma manera puede utilizarse también la espuma protectora.
Algo tan simple como una cama de matrimonio será de gran ayuda ya que el enfermo puede dormir en el medio haciendo menos probable las caídas.
3) ALGUNAS SUGERENCIAS PARA EVITAR LAS CAIDAS
Lo primero que tenemos que averiguar es la razón de las caídas:
Si el enfermo lo hace por causa de la enfermedad o
porque intenta levantarse para ir al servicio.
Si el problema es que se levanta para ir al servicio: Deje encendida una luz para que el paciente pueda ver cuando se levante, retire todos los posibles obstáculos de su camino y ponga un orinal a su alcance, de esta forma se conseguirá disponer de una mejor noche de descanso para los cuidadores de casa. Los orinales pueden obtenerse a través de la Seguridad Social o comprarse en una farmacia.
Si el enfermo se cae por culpa de la enfermedad: la cama tiene que estar lo más pegada al suelo como sea posible. Un colchón en el suelo podría ser la mejor solución, suponiendo que el paciente no ponga objeción al respecto. También nos servirán los almohadones si los colocamos bajo el borde del colchón para levantarlo. En caso de que se trate de un caso grave tendrá que consultar a un especialista.
¡¡¡ADVERTENCIA PARA LOS CUIDADORES!!! Si el enfermo descansa en un colchón colocado sobre el suelo, tenga mucho cuidado con la espalda del cuidador. POR FAVOR, ACOSTÚMBRESE A DOBLAR LAS RODILLAS PARA QUE ÉSTA NO SUFRA AL LEVANTAR AL ENFERMO. SOBRE TODO SI YA HA TENIDO DOLORES NO SERIA EN ABSOLUTO INTELIGENTE CONSIDERAR LO ANTEDICHO COMO UNA SIMPLE POSIBILIDAD. Si usted se encuentra en el hospital el fisioterapeuta le enseñará las técnicas para levantarle sin riesgo.
Si el enfermo se mueve mucho durante la noche intente identificar la razón: hambre, sed, depresión, medicación, etc. En caso de duda consulte a su médico.
Las hamacas (camas de red) se han utilizado con éxito cuando las demás cosas habían fallado. Sujetan el cuerpo distribuyendo por igual el peso, permitiendo el movimiento; además es muy difícil ponerse de pie en ellas, actuando así como aceptable contención. En resumen, aportan muchas ventajas pero, son caras. SI UTILIZA UNA CAMA DE RED EN SU CASA PÓNGASE AL CORRIENTE SOBRE LA MEJOR FORMA DE HACERLO. Ya sea a través del proveedor o de algún especialista, de esa manera también podrá aconsejarle sobre la forma de solventar distintos problemas, proporcionándole una cama prestada o a prueba.
Los protectores laterales no deben utilizarse habitualmente para los enfermos de EH, ya que producen sus propios problemas. Se recurrirá a ellos sólo como última opción e, incluso entonces, tendrán que estar tapizados para evitar daños en las extremidades. DEBEMOS TENER PRESENTE QUE, DICHOS PROTECTORES LATERALES INCREMENTAN LA ALTURA DESDE LA QUE EL ENFERMO CAE CUANDO INTENTA LEVANTARSE.
Mucha gente piensa que llegará un momento en que el enfermo no pueda ser atendido más que en la cama pero en realidad no es así. Haciendo pruebas con diferentes sillas e improvisando modificaciones, siempre debería haber una alternativa por lo menos para una parte del día. El encamamiento prolongado es física y mentalmente destructivo, razón por la que debe ser evitado para no exponer al paciente al riesgo de heridas por presión o a inconvenientes como infecciones pulmonares que podrían resultar de dicho confinamiento.
Por el contrario, el descanso por la tarde es beneficioso si el enfermo está cansado de estar levantado; también lo es una hora de siesta después de la comida, sobre todo si sabemos que vamos a tener una larga tarde por delante. Además este cambio de postura aliviará la presión sobre sus nalgas reduciendo el riesgo de heridas por presión si es que el enfermo no es capaz de moverse. El enfermo de EH tendrá que permanecer sentado y con el torso alzado, después del almuerzo o cualquier tipo de comida, de 15 a 30 minutos antes de acostarse para ayudarle con la digestión y evitar la entrada de comida en los pulmones, sobre todo cuando el enfermo presenta problemas de ahogamiento.
HERIDAS POR PRESION (FORMACION DE ESCARAS)
La gente que permanece en la cama durante largo tiempo suele sufrir heridas por presión sobre todo si tienen un nivel bajo de movilidad. Debido a ello su piel e incluso los tejidos interiores se deterioran.
La formación de escaras, por tanto, es el resultado de largos períodos de presión sobre las mismas zonas. Dicha presión disminuye el caudal de sangre que recibe la piel acortando de esta forma el de oxígeno y proteínas aportadas por la sangre, debilitándola cada vez más. Las zonas más propensas son aquéllas en las que se encuentran los huesos: cabeza, nalgas, caderas, codos, hombros y tobillos.
La primera señal es un enrojecimiento de la piel y, si no se toman medidas urgentes, no tardarán en convertirse en heridas ulcerosas. Si cuida a un enfermo en casa y nota enrojecimientos, colóquele en una posición distinta para comprobar si desaparece. En el caso de que, transcurrida una hora no hayan desaparecido, consulte con su médico o enfermera las medidas a tomar; en casos muy graves la hospitalización será imprescindible.
CAUSAS
Aunque es la presión sobre zonas donde hay hueso, la que mayor número de heridas produce, existen otros factores que también tienen importancia. Podemos separarlos en dos grupos: el primero, relativo al estado del paciente y, el segundo, relacionado con el entorno.
1) RAZONES RELATIVAS A LA ENFERMEDAD
Desnutrición - Relacionada, sobre todo, con la deficiencia de proteína y vitamina C. Los enfermos de EH necesitan un mayor aporte de calorías para mantener su peso. Cada persona necesitará una dieta distinta, por ello, debemos consultar a un especialista. La Asociación de Corea de Huntington publicó un folleto informativo sobre este tema, si lo necesitara no tiene más que ponerse en contacto con nosotros, dirigiéndose a la dirección indicada al principio de este escrito.
Somnolencia - Una persona apática o deprimida se moverá, necesariamente, menos que una despierta, haciéndola, prácticamente, insensible a su propia incomodidad y dolores.
Inmovilidad - La aparición de la incontinencia también puede agravar los problemas de la piel, ya que la orina llegar a quemarla. Una vez más, si desea información al respecto diríjase a la Asociación.
2) PROBLEMAS DE ENTORNO
- Sábanas arrugadas.
- Migajas o otras partículas en la cama.
- Sábanas sucias o húmedas.
- Fricción por levantamientos incorrectos.
- Masajes excesivos que deterioran la piel.
MEDIDAS PREVENTIVAS
Cambiar la posición del enfermo regularmente, (de 2 a 4h) colocándole de pie durante unos minutos si no puede moverse por sí mismo. Si el paciente es capaz de moverse bastará con recordárselo.
Inspeccionar, cuidadosamente, la piel del paciente cada vez que se le mueva en las zonas dónde pueden producirse heridas.
Mantener la piel seca y limpia.
Evitar la fricción o abrasión.
El tapizado de látex en las sillas ayuda a reducir la fricción; podremos encontrarlo en farmacias.
Cuando acueste al enfermo evite cualquier tipo de arrastre para no deteriorar su piel.
Cambiar la ropa del enfermo y las de la cama cuando están mojadas o sucias.
Intentar mejorar la alimentación del enfermo.
Utilizar una crema apropiada para impedir las quemaduras de orina que también se puede adquirir en farmacias.
Cuando el enfermo ya no es capaz de moverse hay algunos objetos que nos ayudan a reducir la presión: pieles de cordero, colchones de muelles, camas de agua, etc. (colchones spenco).
SI TIENE ALGUN TIPO DE DUDA SOBRE LAS HERIDAS POR PRESION BUSQUE CONSEJO ESPECIALIZADO.
PREVENIR ES MEJOR QUE CURAR.
Recuerde siempre que el descanso nocturno es fundamental, no sólo para el enfermo sino también para los cuidadores y los demás miembros de la familia. La falta de sueño produce siempre problemas graves. Por consiguiente, será conveniente que tengamos en cuenta algunos puntos al respecto:
¿SE DESPIERTA CON HAMBRE EL ENFERMO?
Las personas que padecen EH necesitan un aporte vitamínico superior al normal, podemos darles algo de comer justo antes de meterle en la cama o dejarle algo preparado junto a la misma.
¿SE DESPIERTA PORQUE ESTA NERVIOSO?
Nuestro folleto sobre relajación (todavía sin traducir), le servirá de ayuda.
¿SE DESPIERTA PORQUE DUERME DEMASISADO DURANTE EL DÍA DEBIDO A LA MEDICACION? ¿ESTA DEPRIMIDO?
Si cualquiera de estas dos razones fuera la causa, tendrá que consultar al médico para que ajuste la dosis.
martes, 28 de abril de 2009
Como decírselo a los hijos
Aqui encontramos unos consejos para abordar el tema con los hijos.
CÓMO DECIRSELO A LOS HIJOS
Por Shirley Dalby
A muchos padres y asistentes sociales les resulta difícil hablar con los niños sobre la Enfermedad de Huntington. A nadie le gusta ser portador de malas noticias y a pesar de ello hay que dar dicha información, lo cual, junto con sus posibles consecuencias, resulta abrumadoramente difícil. Estas hojas intentar analizar algunas de estas dificultades, y ayudar de forma esperanzadora a los padres y a los asistentes sociales.
RAZONES PARA DECIRSELO
Cuando alguien en la familia tiene Enfermedad de Huntington, ya sea uno de los padres, los abuelos u otro familiar, será difícil no dar a los niños algún tipo de explicación. Los niños pequeños aceptan mucho mejor las excentricidades de los mayores, pero según van creciendo necesitan saber que esa persona está enferma para entender y aceptar determinadas conductas. Esto es muy importante según va pasando el tiempo, especialmente si es uno de los padres el que está enfermo, para que el niño pueda mantener el afecto y respeto por él, y además poder explicar estas dificultades a los demás. Los niños son muy sensibles a la atmósfera que les rodea, y si se dan cuenta de que algo no se les está diciendo pueden volverse intranquilos e imaginar todo tipo de cosas. Pueden sentir, por ejemplo, que de alguna manera se les está mintiendo (ansiedad y culpabilidad pueden ser mucho más dolorosos que el conocimiento de la verdad). No decirles nada puede ser, en algunas circunstancias, más dañino para las relaciones entre padres e hijos, porque los padres están soportando una tensión determinada al tener que guardar el secreto y al temer que los hijos lo descubran. Esto puede llevar a inventar una explicación que no es cierta, y que conllevará problemas más tarde. Es casi seguro que los niños encontrarán la verdad tarde o temprano, quizá a través de un familiar, de un artículo en una revista o a través de un programa de televisión que puede anunciarles los hechos de una forma bastante ruda, y naturalmente, sobrevendrán las acusaciones y la intranquilidad.
La otra razón importante para decírselo es que toda persona tiene el derecho a saber las cosas que afectan directamente a su vida, y ser una persona con riesgo de padecer la Enfermedad de Huntington puede ser una de esas cosas. No decírselo significa que estamos negándole el derecho a este conocimiento, y el derecho a tomar sus propias decisiones teniendo en cuenta esa información para el futuro. He conocido personas que conocieron esta información siendo adultos y debido a que uno de sus padres fue diagnosticado entonces. Muchas de estas personas se sintieron furiosas y apenadas de que le ocultaran la información, especialmente cuando habían tomado ya decisiones importantes en sus vidas como casarse y tener hijos. Quizá sus parejas sintieron lo mismo, y como consecuencia puede haber problemas de pareja.
EL HECHO DE DECIRSELO
Las parejas que conocen la Enfermedad de Huntington antes de tomar la decisión de tener hijos y que están acostumbrados a discutir las cosas, puede resultarles más fácil afrontar la situación que aquéllos que tienen que hacer frente a esta situación por primera vez. Lo ideal sería que el dar la información fuera algo gradual para que de esta forma los niños puedan ir creciendo dentro de un gran entendimiento, hecho posible por una actuación abierta y natural de los padres, que contesten a las preguntas de modo comprensible teniendo en cuenta la edad de los niños. El contarlo todo o no dependerá en gran medida de la edad y desarrollo del niño. Los niños tienen una sorprendente capacidad para darse cuenta cuando los adultos se muestran evasivos o deshonestos, por lo tanto es necesario contarles la verdad; pero no hace falta que sea toda de golpe y probablemente no sea recomendable. Cuanto más joven sea el niño, se dará por satisfecho aunque solo le demos la información más básica (que alguien está enfermo, por ejemplo, dándole quizá el nombre de Enfermedad de Huntington). Las preguntas irán saliendo solas, quizá no entonces, pero un poco más tarde, a menos que el niño se de cuenta de que esa información le está siendo ocultada de forma deliberada. De nuevo parece que los niños saben cuanto pueden afrontar y dejan de preguntar y de escuchar cuando las respuestas se vuelven muy difíciles. Pueden preguntar lo mismo varias veces para asegurarse de que lo han entendido bien. Quizá la pregunta que temen la mayoría de los padres es: "¿Lo tendrá mamá o papá?" o "¿Lo tendré yo?". Yo creo que uno ha de ser lo más concluyente posible sin negar la posibilidad existente. Una vez que el niño se ha dado cuenta de la conexión entre la enfermedad familiar y la posibilidad de que la padezcan sus padres o él mismo, ha de conocer la verdad.
Cuando el adolescente ha alcanzado este punto es probable que lo subraye y que se comprometa más. Entonces no se podrá guardar por más tiempo la información y probablemente tenga una fuerte reacción, mostrando a veces depresión, furia, o encerrándose en sí mismo. Lo realmente importante es que haya una atmósfera, tanto dentro como fuera de casa, en la que el joven pueda hablar de sus sentimientos, ya sean negativos o positivos, sabiendo que serán aceptados y comprendidos. Algunos jóvenes necesitan ayuda (la adolescencia es una edad de cambios de humor, con rebelión y depresión a la vez, y los padres pueden encontrar que el hijo se niega a hablar de cualquier tema, o no considera que la Enfermedad de Huntington sea algo de su vida. No se puede forzar la comunicación pero hay que mantener los canales abiertos para que cuando llegue el momento, él o ella pueda expresar sus miedos y preocupaciones sin causar daño a la familia.
Cualquiera que se enfrenta al hecho de tener que dar la información necesita saber cuales son sus propias actitudes hacia la Enfermedad de Huntington, las cuales vienen determinadas por su experiencia y por su situación particular (un paciente de Huntington que ha sido cuidado con cariño dará una visión diferente que cuando ha habido una ruptura familiar). De nuevo la situación es diferente cuando quien está enfermo es un abuelo en vez de ser un padre. El miedo de quien da la información, su culpabilidad, o su negación de la enfermedad puede impedir la comunicación y puede necesitar ayuda antes de darla. Es difícil dar a conocer los hechos sin caer en la trampa de ser demasiado optimistas o demasiado pesimistas, pero yo creo ahora que los padres están justificados dando a conocer de forma positiva las posibilidades que tiene la investigación.
De lo dicho hasta ahora creo que está claro que cuanto más joven es el niño, más fácil es decirle algo sobre la Enfermedad de Huntington. La experiencia con niños en otros campos, tales como la adopción, ha mostrado que cualquier hecho relacionado con la vida del niño es mejor darlo a conocer cuanto antes. De esta forma el niño lo puede ir integrando con el tiempo y se evita el "shock". No existe un "determinado momento" para decirlo (he conocido a muchos padres que decidieron posponer el decirlo debido a sus propios sentimientos y miedos: "Son muy jóvenes para enterderlo", "No quiero arruinar su juventud", pero entonces se puede convertir en un verdadero problema al juntarse con otros problemas que tienen la mayoría de los jóvenes como los de identidad, la educación, las relaciones y se vuelve más difícil:- "Los adolescentes ya tienen bastante", "Está estudiando demasiado", "Tiene una novia realmente agradable que puede que le abandone", "No se lo puedo decir ahora, está embarazada y estaría muy preocupada y furiosa".
Ocurre que algunos niños no preguntan nunca y no dan la oportunidad para decírselo. Esto puede pasar, especialmente si se ha eludido el tema alguna vez, o si siente que es un "secreto", en tal caso habría que planear una oportunidad. Existen diferentes formas de hacerlo (hablando sobre una persona afectada, explicando o dibujando un árbol familiar, viendo fotografías, etc.). Los niños suelen afrontar las malas noticias mejor que los adultos, y muchos padres se han quedado sorprendidos de la reacción de sus hijos después de haberse preocupado por el hecho de hablarles sobre la Enfermedad de Huntington. También, a menudo, resulta que la información solo confirma lo que el niño ya sospechaba. En algunos casos, puede ser un descanso dado que el niño estaba convencido de que lo iba a tener de forma inevitable, o ya estaba mostrando síntomas. El saber que tiene un 50% de posibilidades de tenerlo puede ser una suerte para aquellos niños que secretamente temían el padecerlo seguro. De todas formas puede resultar de mucha ayuda para los jóvenes el tener alguien con quien hablar fuera del círculo familiar. Puede ser un pariente lejano, un amigo de la familia, el médico de la familia o un consejero genético. Probablemente no es una buena idea que los jóvenes conozcan la primera la información sobre la Enfermedad de Huntington a través de un profesional desconocido (esto puede indicar que la situación es tan temida por la familia que no pueden afrontarla, pero puede servirle al niño para verificar la información viniendo de una persona con conocimientos, sensitiva y tranquila. He conocido a algunas familias que llevan a los niños con ellos a la consulta del genetista, con lo que dicha consulta se convierte en un lugar familiar y confiado.
¿QUIEN NOS PUEDE AYUDAR?
Después de leer esto algunos padres pensarán que esto suena demasiado fácil, pero que en la práctica el hecho de decirlo es mucho más difícil. Otros tendrán algunas dudas razonables sobre si es lo que realmente se debe hacer. Otros pueden pensar que ya es muy tarde, después de mi comentario acerca de decirlo lo más pronto posible, (yo creo que nunca es demasiado tarde, dado que hay que pensar en las futuras generaciones). En cualquier caso, nunca viene mal una ayuda, que venga de un consejero genético (el médico de la familia nos puede indicar cual), de la Asociación, o de un profesional cercano como puede ser un asistente social, el médico familiar, con quien se pueda hablar y que nos ofrezca algún tipo de soporte. La oficina local de la Asociación puede tener algunos miembros que ya se hayan enfrentado con este problema y que pueden ser de gran ayuda. Yo creo que la persona más indicada para decirlo es alguien cercano al niño que se encuentre cerca cuando el niño haga preguntas y que las conteste, pero también pueden estar involucradas otras personas. Los abuelos serían personas adecuadas, o quizá la escuela pueda ser de gran ayuda (de todos modos es una buena idea para los niños saber que alguien de la familia está enfermo).
A pesar de todo lo difícil que parezca, estoy segura de que toda la familia se beneficiará a largo plazo, compartiendo la información y afrontando juntos el problema.
(ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA (ACHE))
Por Shirley Dalby
A muchos padres y asistentes sociales les resulta difícil hablar con los niños sobre la Enfermedad de Huntington. A nadie le gusta ser portador de malas noticias y a pesar de ello hay que dar dicha información, lo cual, junto con sus posibles consecuencias, resulta abrumadoramente difícil. Estas hojas intentar analizar algunas de estas dificultades, y ayudar de forma esperanzadora a los padres y a los asistentes sociales.
RAZONES PARA DECIRSELO
Cuando alguien en la familia tiene Enfermedad de Huntington, ya sea uno de los padres, los abuelos u otro familiar, será difícil no dar a los niños algún tipo de explicación. Los niños pequeños aceptan mucho mejor las excentricidades de los mayores, pero según van creciendo necesitan saber que esa persona está enferma para entender y aceptar determinadas conductas. Esto es muy importante según va pasando el tiempo, especialmente si es uno de los padres el que está enfermo, para que el niño pueda mantener el afecto y respeto por él, y además poder explicar estas dificultades a los demás. Los niños son muy sensibles a la atmósfera que les rodea, y si se dan cuenta de que algo no se les está diciendo pueden volverse intranquilos e imaginar todo tipo de cosas. Pueden sentir, por ejemplo, que de alguna manera se les está mintiendo (ansiedad y culpabilidad pueden ser mucho más dolorosos que el conocimiento de la verdad). No decirles nada puede ser, en algunas circunstancias, más dañino para las relaciones entre padres e hijos, porque los padres están soportando una tensión determinada al tener que guardar el secreto y al temer que los hijos lo descubran. Esto puede llevar a inventar una explicación que no es cierta, y que conllevará problemas más tarde. Es casi seguro que los niños encontrarán la verdad tarde o temprano, quizá a través de un familiar, de un artículo en una revista o a través de un programa de televisión que puede anunciarles los hechos de una forma bastante ruda, y naturalmente, sobrevendrán las acusaciones y la intranquilidad.
La otra razón importante para decírselo es que toda persona tiene el derecho a saber las cosas que afectan directamente a su vida, y ser una persona con riesgo de padecer la Enfermedad de Huntington puede ser una de esas cosas. No decírselo significa que estamos negándole el derecho a este conocimiento, y el derecho a tomar sus propias decisiones teniendo en cuenta esa información para el futuro. He conocido personas que conocieron esta información siendo adultos y debido a que uno de sus padres fue diagnosticado entonces. Muchas de estas personas se sintieron furiosas y apenadas de que le ocultaran la información, especialmente cuando habían tomado ya decisiones importantes en sus vidas como casarse y tener hijos. Quizá sus parejas sintieron lo mismo, y como consecuencia puede haber problemas de pareja.
EL HECHO DE DECIRSELO
Las parejas que conocen la Enfermedad de Huntington antes de tomar la decisión de tener hijos y que están acostumbrados a discutir las cosas, puede resultarles más fácil afrontar la situación que aquéllos que tienen que hacer frente a esta situación por primera vez. Lo ideal sería que el dar la información fuera algo gradual para que de esta forma los niños puedan ir creciendo dentro de un gran entendimiento, hecho posible por una actuación abierta y natural de los padres, que contesten a las preguntas de modo comprensible teniendo en cuenta la edad de los niños. El contarlo todo o no dependerá en gran medida de la edad y desarrollo del niño. Los niños tienen una sorprendente capacidad para darse cuenta cuando los adultos se muestran evasivos o deshonestos, por lo tanto es necesario contarles la verdad; pero no hace falta que sea toda de golpe y probablemente no sea recomendable. Cuanto más joven sea el niño, se dará por satisfecho aunque solo le demos la información más básica (que alguien está enfermo, por ejemplo, dándole quizá el nombre de Enfermedad de Huntington). Las preguntas irán saliendo solas, quizá no entonces, pero un poco más tarde, a menos que el niño se de cuenta de que esa información le está siendo ocultada de forma deliberada. De nuevo parece que los niños saben cuanto pueden afrontar y dejan de preguntar y de escuchar cuando las respuestas se vuelven muy difíciles. Pueden preguntar lo mismo varias veces para asegurarse de que lo han entendido bien. Quizá la pregunta que temen la mayoría de los padres es: "¿Lo tendrá mamá o papá?" o "¿Lo tendré yo?". Yo creo que uno ha de ser lo más concluyente posible sin negar la posibilidad existente. Una vez que el niño se ha dado cuenta de la conexión entre la enfermedad familiar y la posibilidad de que la padezcan sus padres o él mismo, ha de conocer la verdad.
Cuando el adolescente ha alcanzado este punto es probable que lo subraye y que se comprometa más. Entonces no se podrá guardar por más tiempo la información y probablemente tenga una fuerte reacción, mostrando a veces depresión, furia, o encerrándose en sí mismo. Lo realmente importante es que haya una atmósfera, tanto dentro como fuera de casa, en la que el joven pueda hablar de sus sentimientos, ya sean negativos o positivos, sabiendo que serán aceptados y comprendidos. Algunos jóvenes necesitan ayuda (la adolescencia es una edad de cambios de humor, con rebelión y depresión a la vez, y los padres pueden encontrar que el hijo se niega a hablar de cualquier tema, o no considera que la Enfermedad de Huntington sea algo de su vida. No se puede forzar la comunicación pero hay que mantener los canales abiertos para que cuando llegue el momento, él o ella pueda expresar sus miedos y preocupaciones sin causar daño a la familia.
Cualquiera que se enfrenta al hecho de tener que dar la información necesita saber cuales son sus propias actitudes hacia la Enfermedad de Huntington, las cuales vienen determinadas por su experiencia y por su situación particular (un paciente de Huntington que ha sido cuidado con cariño dará una visión diferente que cuando ha habido una ruptura familiar). De nuevo la situación es diferente cuando quien está enfermo es un abuelo en vez de ser un padre. El miedo de quien da la información, su culpabilidad, o su negación de la enfermedad puede impedir la comunicación y puede necesitar ayuda antes de darla. Es difícil dar a conocer los hechos sin caer en la trampa de ser demasiado optimistas o demasiado pesimistas, pero yo creo ahora que los padres están justificados dando a conocer de forma positiva las posibilidades que tiene la investigación.
De lo dicho hasta ahora creo que está claro que cuanto más joven es el niño, más fácil es decirle algo sobre la Enfermedad de Huntington. La experiencia con niños en otros campos, tales como la adopción, ha mostrado que cualquier hecho relacionado con la vida del niño es mejor darlo a conocer cuanto antes. De esta forma el niño lo puede ir integrando con el tiempo y se evita el "shock". No existe un "determinado momento" para decirlo (he conocido a muchos padres que decidieron posponer el decirlo debido a sus propios sentimientos y miedos: "Son muy jóvenes para enterderlo", "No quiero arruinar su juventud", pero entonces se puede convertir en un verdadero problema al juntarse con otros problemas que tienen la mayoría de los jóvenes como los de identidad, la educación, las relaciones y se vuelve más difícil:- "Los adolescentes ya tienen bastante", "Está estudiando demasiado", "Tiene una novia realmente agradable que puede que le abandone", "No se lo puedo decir ahora, está embarazada y estaría muy preocupada y furiosa".
Ocurre que algunos niños no preguntan nunca y no dan la oportunidad para decírselo. Esto puede pasar, especialmente si se ha eludido el tema alguna vez, o si siente que es un "secreto", en tal caso habría que planear una oportunidad. Existen diferentes formas de hacerlo (hablando sobre una persona afectada, explicando o dibujando un árbol familiar, viendo fotografías, etc.). Los niños suelen afrontar las malas noticias mejor que los adultos, y muchos padres se han quedado sorprendidos de la reacción de sus hijos después de haberse preocupado por el hecho de hablarles sobre la Enfermedad de Huntington. También, a menudo, resulta que la información solo confirma lo que el niño ya sospechaba. En algunos casos, puede ser un descanso dado que el niño estaba convencido de que lo iba a tener de forma inevitable, o ya estaba mostrando síntomas. El saber que tiene un 50% de posibilidades de tenerlo puede ser una suerte para aquellos niños que secretamente temían el padecerlo seguro. De todas formas puede resultar de mucha ayuda para los jóvenes el tener alguien con quien hablar fuera del círculo familiar. Puede ser un pariente lejano, un amigo de la familia, el médico de la familia o un consejero genético. Probablemente no es una buena idea que los jóvenes conozcan la primera la información sobre la Enfermedad de Huntington a través de un profesional desconocido (esto puede indicar que la situación es tan temida por la familia que no pueden afrontarla, pero puede servirle al niño para verificar la información viniendo de una persona con conocimientos, sensitiva y tranquila. He conocido a algunas familias que llevan a los niños con ellos a la consulta del genetista, con lo que dicha consulta se convierte en un lugar familiar y confiado.
¿QUIEN NOS PUEDE AYUDAR?
Después de leer esto algunos padres pensarán que esto suena demasiado fácil, pero que en la práctica el hecho de decirlo es mucho más difícil. Otros tendrán algunas dudas razonables sobre si es lo que realmente se debe hacer. Otros pueden pensar que ya es muy tarde, después de mi comentario acerca de decirlo lo más pronto posible, (yo creo que nunca es demasiado tarde, dado que hay que pensar en las futuras generaciones). En cualquier caso, nunca viene mal una ayuda, que venga de un consejero genético (el médico de la familia nos puede indicar cual), de la Asociación, o de un profesional cercano como puede ser un asistente social, el médico familiar, con quien se pueda hablar y que nos ofrezca algún tipo de soporte. La oficina local de la Asociación puede tener algunos miembros que ya se hayan enfrentado con este problema y que pueden ser de gran ayuda. Yo creo que la persona más indicada para decirlo es alguien cercano al niño que se encuentre cerca cuando el niño haga preguntas y que las conteste, pero también pueden estar involucradas otras personas. Los abuelos serían personas adecuadas, o quizá la escuela pueda ser de gran ayuda (de todos modos es una buena idea para los niños saber que alguien de la familia está enfermo).
A pesar de todo lo difícil que parezca, estoy segura de que toda la familia se beneficiará a largo plazo, compartiendo la información y afrontando juntos el problema.
(ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA (ACHE))
sábado, 18 de abril de 2009
Dirigido a A.T.S., auxiliares y cuidadores de pacientes
FIRST SHIFT
TRADUCIDO DEL TRIPTICO "FIRST SHIFT" producido por Jim Pollard (USA) el 26 de julio del 2001
"LO PRIMERO A TENER EN CUENTA PARA AYUDAR Y COMPRENDER A UN ENFERMO DE HUNTINGTON”
Dirigido a A.T.S., auxiliares y cuidadores de enfermos de Huntington en la fase más avanzada de la enfermedad. Pensado, especialmente, para los que atienden a estos pacientes en residencias.
UNA LLAMADA DE ATENCIÓN SOBRE LOS ASPECTOS MÁS IMPORTANTES DEL CUIDADO DE LOS PACIENTES CON HUNTINGTON INGRESADOS EN RESIDENCIAS.
PRIMER CONTACTO
HUNTINGTON es una enfermedad relativamente rara. Una persona de cada 10.000 la padece. Muchos profesionales como A.T.S., asistentes sociales, auxiliares de enfermería, etc., no han tratado ni un solo enfermo de Huntington -en su vida. Este folleto intenta explicar algunos aspectos básicos sobre el cuidado de una persona con Huntington en la fase más avanzadas de la enfermedad. Puede servirle de ayuda en sus primeros contactos con enfermos de Huntington. Estos consejos no pretenden reemplazar los cuidados establecidos en las normas de la Residencia ni sustituir la supervisión u órdenes de los profesionales clínicos que están a cargo del paciente, sólo se trata de incidir en algunas características de la E.H. porque el conocimiento de las mismas será el primer paso para crear una buena relación, entre la persona con Huntington y el personal de la residencia y la familia.
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON?
· La Enfermedad de Huntington (EH) causa la muerte de las células de una parte del cerebro o las hace funcionar incorrectamente.
· Degenera lentamente e imposibilita al individuo más y más a lo largo de aproximadamente veinte años.
· Impide pensar, comunicarse, controlar los movimientos y el humor o estado de ánimo.
· A menudo parece que el paciente está aburrido, desinteresado o enfadado cuando en realidad no lo está.
· En general sorprende a la persona cuando acaba una carrera, comienza un buen empleo, ha formado una familia y las cosas le van bien.
· Es una enfermedad genética: La mayoría de estos residentes han visto a uno de sus padres sufriendo la enfermedad y ahora temen que sus hijos también la padezcan.
· No tiene cura aunque hay tratamientos para los síntomas.
ATENCION AL RIESGO DE AHOGAMIENTO
A medida que la enfermedad progresa, los pacientes desarrollan un grave problema de deglución. Se atragantan con mucha facilidad a la hora de tomar los alimentos y corren el peligro de ahogarse. Puede que al principio usted no se dé cuenta, por eso es aconsejable que esté cerca y le vigile bien durante las comidas para prevenir el ahogamiento. Algunos enfermos comen muy deprisa y se meten demasiada comida en la boca. Esto aumenta el riesgo de atragantarse. Tome precauciones para evitarlo. Procure que el enfermo coma en una zona tranquila y silenciosa para evitar distracciones. Eso le ayudará.
PREVENIR LAS CAIDAS
Cuando el paciente con Huntington necesita estar ingresado en una residencia es que, generalmente, ya tiene dificultad para desenvolverse solo y no puede caminar sin ayuda. Su marcha es muy tambaleante y no puede mantener el equilibrio. Ponga especial atención al cambiarle de sitio y a su modo de andar. Los cambios en el personal que le cuida, la llegada de nuevos residentes y el aumento de trabajo pueden distraernos y hacernos olvidar, momentáneamente, la seguridad del E.H. Si el enfermo usa muletas o caminador, hay que vigilarle el doble. Recuerde que si los movimientos del residente empeoran, las caídas son más frecuentes. Donde suelen ocurrir más a menudo es al acostarles, al levantarles de la cama y sentarles en la silla, o en el W.C.
DIFICULTAD PARA ESPERAR
Los enfermos de Huntington no pueden controlar los impulsos. Esto viene dado por los cambios que se producen en el cerebro y no porque la persona sea impaciente o egoísta. Simplemente, no pueden esperar. Cuando quieren algo, lo quieren "ahora". Procure contestar a sus preguntar rápidamente y no tenerles esperando una respuesta cuando le han pedido algo. Si usted puede ayudarles ahora mismo, hágalo. Si les promete hacer algo en un minuto, asegúrese de que será realmente en un minuto. Solamente prometa aquello que pueda cumplir. Si usted quiere decir "cinco minutos" dígalo, pero procure que sean realmente "cinco minutos". Lo mismo en todo lo demás. Si observa dos luces de llamada encendidas, procure atender primero la de la persona que no puede controlar sus impulsos.
AYUDE AUMENTANDO CALORIAS
La pérdida de peso en estos enfermos es un desafío constante, sobre todo en las residencias. Esto también es una consecuencia de los cambios en el cerebro. Los nuevos residentes tienden a perder peso durante el período de adaptación a su nuevo entorno, nueva comida, cambio de normas y cambio de cuidadores. Si el paciente adelgaza por debajo del peso ideal, debe intentar servirle doble ración de comida tan pronto como sea posible. Observe su peso pesándole semanalmente en los próximos meses. Procure incrementar al máximo las calorías en su dieta. Piense en el enfermo como si siempre tuviera mucha hambre.
INSISTENCIA REPETITIVA
Puede que el paciente con Huntington le haga la misma pregunta una y otra vez. Aunque usted le responda a la misma pregunta diez veces, puede que se la repita de nuevo. El enfermo no puede evitarlo. Él entiende lo que usted le contesta pero tiene dificultad en cambiar el tema que se le ha fijado en su cerebro. ¡Por favor!, sea paciente con él. Intente cambiar de conversación con suavidad y diplomacia.
VER MÁS ALLÁ DE LAS APARIENCIAS
La hipotonía (disminución del tono muscular) y los cambios en los músculos de la cara, a menudo hacen que el enfermo de Huntington parezca aburrido. Tienen dificultad para mantener una sonrisa mientras nos escucha o mientras habla. Esto puede hacernos creer que está triste o desinteresado. Si además consideramos otros cambios que tienen lugar en la postura del paciente: un hombro ladeado, la cabeza baja, etc., puede hacernos sospechar que no le gustamos o que no nos quiere. ¡No deje que el disfraz del Huntington le engañe!. Lo más seguro es que el enfermo esté sonriendo en su interior y que siga muy interesado en lo que usted le está diciendo. Las razones por las que no puede expresarse tal como sería de esperar, están más allá de su control.
MOVIMIENTOS BRUSCOS Y REPENTINOS
Los enfermos de Huntington, en su estadio más avanzado, tienen mucha dificultad en regular la fuerza de sus movimientos. Por ejemplo: cuando se levantan de la silla, los músculos de sus piernas emplean más fuerza de la necesaria dando la sensación de que van a saltar por los aires. A la hora del baño puede que intenten levantar los brazos para facilitarle a usted el trabajo. Pero al levantar el brazo, hacen un movimiento tan fuerte y brusco que puede parecer que le pegan en lugar de ayudarle. Estos movimientos bruscos pueden llevar a confusión entre los cuidadores novatos, los cuales pueden creer que el enfermo tira los platos porque no quiere que le cuiden o porque está de mal humor. Tenga esto siempre presente y colóquese de tal manera que pueda evitar los golpes. Póngase a salvo de ellos guardando la debida distancia a fin de evitar comprometer su seguridad y la del paciente. Con el tiempo usted aprenderá a conocerles y sabrá anticiparse a sus reacciones.
IMPORTANCIA EN LA RUTINA
Los pacientes con dificultad para coordinar los pensamientos y procesar información les resulta todo más fácil llevando una rutina diaria. En las residencias suele existir un orden y una rutina en los horarios de medicación, higiene, comidas, visitas, etc. Lleve también un horario regular para levantarle, vestirle, trasladarle, entretenimientos... y procure que no haya muchos cambios en el personal. Intente que el baño sea cada día a la misma hora. Minimize el número de cuidadores. Cuando vaya a ocurrir algo fuera de la rutina diaria, avísele con tiempo y varias veces a fin de evitarle sorpresas.
IMPORTANCIA DEL CUIDADO DENTAL
Los movimientos anormales de los pacientes con Huntingon hace muy difícil poderse cepillar los dientes correctamente. También es difícil para el cuidador hacerlo de una manera efectiva. Lo mismo ocurre cuando va al dentista ya que, debido a los movimientos y a la dificultad para mantener la boca abierta, éste no puede tratarle la dentadura de la manera más eficaz. Por tanto, la prevención es lo más importante. Para incrementar calorías, la mayoría de estos pacientes ingieren grandes cantidades de azúcar en su dieta lo cual contribuye al deterioro dental. ¡Por favor!, haga el esfuerzo necesario para cepillarles los dientes de la forma más eficaz posible.
FUMAR
Si su nuevo residente es fumador seguramente será muy importante para él seguir fumando. Tenga en cuenta que, en la mayoría de los casos, estas personas han sufrido una pérdida tras otra: su trabajo, la conducción de su coche, sus amigos, la capacidad de valerse por sí mismos, y eso por nombrar sólo unas cuantas pérdidas... FUMAR puede adquirir una importancia "vital" para un E.H. ya que representa para él "Lo único que me queda..."Al admitirle en la residencia hay que asegurarse de que dispondrá de las facilidades adecuadas para seguir manteniendo su hábito. Indíquele las condiciones que deberá tener en cuenta y muéstrele donde puede fumar y donde no puede. Si el residente necesita ser vigilado mientras fuma, fije enseguida un horario. ¡Recuerde!, una persona que no puede controlar sus impulsos no puede esperar... sobre todo, no puede abstenerse de fumar un cigarrillo. Si necesita
TRADUCIDO DEL TRIPTICO "FIRST SHIFT" producido por Jim Pollard (USA) el 26 de julio del 2001
"LO PRIMERO A TENER EN CUENTA PARA AYUDAR Y COMPRENDER A UN ENFERMO DE HUNTINGTON”
Dirigido a A.T.S., auxiliares y cuidadores de enfermos de Huntington en la fase más avanzada de la enfermedad. Pensado, especialmente, para los que atienden a estos pacientes en residencias.
UNA LLAMADA DE ATENCIÓN SOBRE LOS ASPECTOS MÁS IMPORTANTES DEL CUIDADO DE LOS PACIENTES CON HUNTINGTON INGRESADOS EN RESIDENCIAS.
PRIMER CONTACTO
HUNTINGTON es una enfermedad relativamente rara. Una persona de cada 10.000 la padece. Muchos profesionales como A.T.S., asistentes sociales, auxiliares de enfermería, etc., no han tratado ni un solo enfermo de Huntington -en su vida. Este folleto intenta explicar algunos aspectos básicos sobre el cuidado de una persona con Huntington en la fase más avanzadas de la enfermedad. Puede servirle de ayuda en sus primeros contactos con enfermos de Huntington. Estos consejos no pretenden reemplazar los cuidados establecidos en las normas de la Residencia ni sustituir la supervisión u órdenes de los profesionales clínicos que están a cargo del paciente, sólo se trata de incidir en algunas características de la E.H. porque el conocimiento de las mismas será el primer paso para crear una buena relación, entre la persona con Huntington y el personal de la residencia y la familia.
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON?
· La Enfermedad de Huntington (EH) causa la muerte de las células de una parte del cerebro o las hace funcionar incorrectamente.
· Degenera lentamente e imposibilita al individuo más y más a lo largo de aproximadamente veinte años.
· Impide pensar, comunicarse, controlar los movimientos y el humor o estado de ánimo.
· A menudo parece que el paciente está aburrido, desinteresado o enfadado cuando en realidad no lo está.
· En general sorprende a la persona cuando acaba una carrera, comienza un buen empleo, ha formado una familia y las cosas le van bien.
· Es una enfermedad genética: La mayoría de estos residentes han visto a uno de sus padres sufriendo la enfermedad y ahora temen que sus hijos también la padezcan.
· No tiene cura aunque hay tratamientos para los síntomas.
ATENCION AL RIESGO DE AHOGAMIENTO
A medida que la enfermedad progresa, los pacientes desarrollan un grave problema de deglución. Se atragantan con mucha facilidad a la hora de tomar los alimentos y corren el peligro de ahogarse. Puede que al principio usted no se dé cuenta, por eso es aconsejable que esté cerca y le vigile bien durante las comidas para prevenir el ahogamiento. Algunos enfermos comen muy deprisa y se meten demasiada comida en la boca. Esto aumenta el riesgo de atragantarse. Tome precauciones para evitarlo. Procure que el enfermo coma en una zona tranquila y silenciosa para evitar distracciones. Eso le ayudará.
PREVENIR LAS CAIDAS
Cuando el paciente con Huntington necesita estar ingresado en una residencia es que, generalmente, ya tiene dificultad para desenvolverse solo y no puede caminar sin ayuda. Su marcha es muy tambaleante y no puede mantener el equilibrio. Ponga especial atención al cambiarle de sitio y a su modo de andar. Los cambios en el personal que le cuida, la llegada de nuevos residentes y el aumento de trabajo pueden distraernos y hacernos olvidar, momentáneamente, la seguridad del E.H. Si el enfermo usa muletas o caminador, hay que vigilarle el doble. Recuerde que si los movimientos del residente empeoran, las caídas son más frecuentes. Donde suelen ocurrir más a menudo es al acostarles, al levantarles de la cama y sentarles en la silla, o en el W.C.
DIFICULTAD PARA ESPERAR
Los enfermos de Huntington no pueden controlar los impulsos. Esto viene dado por los cambios que se producen en el cerebro y no porque la persona sea impaciente o egoísta. Simplemente, no pueden esperar. Cuando quieren algo, lo quieren "ahora". Procure contestar a sus preguntar rápidamente y no tenerles esperando una respuesta cuando le han pedido algo. Si usted puede ayudarles ahora mismo, hágalo. Si les promete hacer algo en un minuto, asegúrese de que será realmente en un minuto. Solamente prometa aquello que pueda cumplir. Si usted quiere decir "cinco minutos" dígalo, pero procure que sean realmente "cinco minutos". Lo mismo en todo lo demás. Si observa dos luces de llamada encendidas, procure atender primero la de la persona que no puede controlar sus impulsos.
AYUDE AUMENTANDO CALORIAS
La pérdida de peso en estos enfermos es un desafío constante, sobre todo en las residencias. Esto también es una consecuencia de los cambios en el cerebro. Los nuevos residentes tienden a perder peso durante el período de adaptación a su nuevo entorno, nueva comida, cambio de normas y cambio de cuidadores. Si el paciente adelgaza por debajo del peso ideal, debe intentar servirle doble ración de comida tan pronto como sea posible. Observe su peso pesándole semanalmente en los próximos meses. Procure incrementar al máximo las calorías en su dieta. Piense en el enfermo como si siempre tuviera mucha hambre.
INSISTENCIA REPETITIVA
Puede que el paciente con Huntington le haga la misma pregunta una y otra vez. Aunque usted le responda a la misma pregunta diez veces, puede que se la repita de nuevo. El enfermo no puede evitarlo. Él entiende lo que usted le contesta pero tiene dificultad en cambiar el tema que se le ha fijado en su cerebro. ¡Por favor!, sea paciente con él. Intente cambiar de conversación con suavidad y diplomacia.
VER MÁS ALLÁ DE LAS APARIENCIAS
La hipotonía (disminución del tono muscular) y los cambios en los músculos de la cara, a menudo hacen que el enfermo de Huntington parezca aburrido. Tienen dificultad para mantener una sonrisa mientras nos escucha o mientras habla. Esto puede hacernos creer que está triste o desinteresado. Si además consideramos otros cambios que tienen lugar en la postura del paciente: un hombro ladeado, la cabeza baja, etc., puede hacernos sospechar que no le gustamos o que no nos quiere. ¡No deje que el disfraz del Huntington le engañe!. Lo más seguro es que el enfermo esté sonriendo en su interior y que siga muy interesado en lo que usted le está diciendo. Las razones por las que no puede expresarse tal como sería de esperar, están más allá de su control.
MOVIMIENTOS BRUSCOS Y REPENTINOS
Los enfermos de Huntington, en su estadio más avanzado, tienen mucha dificultad en regular la fuerza de sus movimientos. Por ejemplo: cuando se levantan de la silla, los músculos de sus piernas emplean más fuerza de la necesaria dando la sensación de que van a saltar por los aires. A la hora del baño puede que intenten levantar los brazos para facilitarle a usted el trabajo. Pero al levantar el brazo, hacen un movimiento tan fuerte y brusco que puede parecer que le pegan en lugar de ayudarle. Estos movimientos bruscos pueden llevar a confusión entre los cuidadores novatos, los cuales pueden creer que el enfermo tira los platos porque no quiere que le cuiden o porque está de mal humor. Tenga esto siempre presente y colóquese de tal manera que pueda evitar los golpes. Póngase a salvo de ellos guardando la debida distancia a fin de evitar comprometer su seguridad y la del paciente. Con el tiempo usted aprenderá a conocerles y sabrá anticiparse a sus reacciones.
IMPORTANCIA EN LA RUTINA
Los pacientes con dificultad para coordinar los pensamientos y procesar información les resulta todo más fácil llevando una rutina diaria. En las residencias suele existir un orden y una rutina en los horarios de medicación, higiene, comidas, visitas, etc. Lleve también un horario regular para levantarle, vestirle, trasladarle, entretenimientos... y procure que no haya muchos cambios en el personal. Intente que el baño sea cada día a la misma hora. Minimize el número de cuidadores. Cuando vaya a ocurrir algo fuera de la rutina diaria, avísele con tiempo y varias veces a fin de evitarle sorpresas.
IMPORTANCIA DEL CUIDADO DENTAL
Los movimientos anormales de los pacientes con Huntingon hace muy difícil poderse cepillar los dientes correctamente. También es difícil para el cuidador hacerlo de una manera efectiva. Lo mismo ocurre cuando va al dentista ya que, debido a los movimientos y a la dificultad para mantener la boca abierta, éste no puede tratarle la dentadura de la manera más eficaz. Por tanto, la prevención es lo más importante. Para incrementar calorías, la mayoría de estos pacientes ingieren grandes cantidades de azúcar en su dieta lo cual contribuye al deterioro dental. ¡Por favor!, haga el esfuerzo necesario para cepillarles los dientes de la forma más eficaz posible.
FUMAR
Si su nuevo residente es fumador seguramente será muy importante para él seguir fumando. Tenga en cuenta que, en la mayoría de los casos, estas personas han sufrido una pérdida tras otra: su trabajo, la conducción de su coche, sus amigos, la capacidad de valerse por sí mismos, y eso por nombrar sólo unas cuantas pérdidas... FUMAR puede adquirir una importancia "vital" para un E.H. ya que representa para él "Lo único que me queda..."Al admitirle en la residencia hay que asegurarse de que dispondrá de las facilidades adecuadas para seguir manteniendo su hábito. Indíquele las condiciones que deberá tener en cuenta y muéstrele donde puede fumar y donde no puede. Si el residente necesita ser vigilado mientras fuma, fije enseguida un horario. ¡Recuerde!, una persona que no puede controlar sus impulsos no puede esperar... sobre todo, no puede abstenerse de fumar un cigarrillo. Si necesita
miércoles, 15 de abril de 2009
Reunión latinoamericana enfermedad de Huntington
Este es el calendario definitivo para la reunión el 8-9 de Mayo de 2009 en Barranquilla.
Temas
Viernes 8
9:00-9:15
Mesa de Instalación y palabras de bienvenida
Dr. Alvaro Ernesto Calvache Bolaños
Director Instituto Nacional de Salud
Dra. Rocio Gamarra
Secretaría de Salud Departamental de Atlántico
Dr. Carlos tache
Rector Universidad Libre.
Asunción Martínez
Presidenta de la Asociación Internacional de Enfermedad de Huntington
9:15-10:00
Breve historia de la enfermedad de Huntington y puesta al día de la Genética. Dra. Antonia Ramos. Genetista. Hospital Virgen del Camino. Pamplona. España
10:00-10:30
Puesta al día del Tratamiento médico de la enfermedad de Huntington. Dr. Jorge Daza. Médico Neurólogo. Universidad Libre de Barranquilla.Colombia
10:30-11:00
Pausa
11:00-11:30
La fundacion CHDI: nuevos avances en el desarrollo de terapias para la Enfermedad de Huntington. Ignacio Muñoz-Sanjuan, Ph.D.. Vice President, Biology. CHDI Foundation Inc.
11:30-12:00
El Futuro de la Enfermedad de Huntington: Tratamientos Experimentales y Avances Recientes. Dr. Fredy J. Revilla. Neurólogo. U. of Cincinnati, EEUU
12:00-12:30
Estudios en marcha: REGISTRY. Dr. Michael Orth, EHDN, Univ. of Ulm, Alemania.
12:30-13:00
Discusión y preguntas
Moderadora: Asunción Martinez
13:00-15:00
Almuerzo
Enfoques de la Enfermedad de Huntington en Juan de Acosta, Colombia.
Viernes 8
15:00-15:30
La epidemiología de la enfermedad de Huntington en Atlántico. Dra. Sixta Peñalosa. Epidemióloga, Salud Pública, Secretaría de Salud Atlántico
15:30-16:00
Diagnostico genético de la enfermedad de Huntington en Juan de Acosta. Dra. Marlene Guerra. Laboratorio de Salud Pública de Atlántico
16:00- 16:15
Diagnostico y seguimiento de la enfermedad de Huntington. Dr. Antonio José Bermúdez, Genetista, Instituto Nacional de Salud
1615-16:30
Pausa
16:30- 17:00
El desarrollo social en la comunidad de Juan de Acosta afectada por Enfermedad de Huntington.
Dra. Eucaris Echeverria. Médica, Epidemióloga, especialista en medicina laboral, Desarrollo Social y Convivencia y conflicto. Universidad Libre, Departamento Administrativo de Salud de Atlántico
17:00-17:30
Discusión y preguntas:
Moderador: Dra. Elba Patricia Belalcazar. Médica, Salubrista Pública. Subdirectora de Vigilancia y control de enfermedades. Instituto Nacional de Salud
18:00
Social (Por confirmar danzas o algo similar, a cargo de la Universidad y el LSP)
Panel de las distintas experiencias latinas sobre la enfermedad de Huntington
Sábado 9
9:00
9:20
Agrupación Chilena de Huntington
Sr. D. Rodrigo Osorio
9:40
Asociación Brasileña.
Sra. Gorette – ABH
10:00
Asociación Colombiana.
Sra. Dña. Rosario Echeverria
Sr. D. Víctor Orozco
10:20
Asociación Venezolana.
Sra. Dña. Aleska González de Zambrano
10:40
Asociación Mexicana.
11:00
Pausa
11:20
Huntington Disease Society of America
Marcia McCall, M.T.S.Clinic CoordinatorHDSA Center of Excellence at USF
11:40
Huntington en Cuba
Dra. Tatiana Zaldivar Vaillant. Genetista
12:00
Discusión por mesas de trabajo: ¿Cómo podemos colaborar y no duplicar esfuerzos? A propósito del plan de acción para los pacientes en Juan de Acosta.
Moderador: Dra. Elba Patricia Belalcazar, Dra. Asunción Martinez Descals
13:00 - 15:00
Almuerzo
15:00
Características psicológicas de la Enfermedad de Huntington y su repercusión en el comportamiento
Dra. Asunción Martinez Descals
15:45
Terapias para Familias con Enfermos de Huntington.
Dr. Rodrigo Erazo. Psiquiatra. Area de Psiquiatria de la Clinica Las Condes. Chile.
16:30
Resumen de los dos días de reunión y compromisos
Dra. Sixta Peñalosa. DASALUD Atlántico
17:00
Cierre del evento académico: Dra. Asunción Martinez
18:00
2ª Reunión Iberoamericana de Huntington, 2010 y Despedida
Temas
Viernes 8
9:00-9:15
Mesa de Instalación y palabras de bienvenida
Dr. Alvaro Ernesto Calvache Bolaños
Director Instituto Nacional de Salud
Dra. Rocio Gamarra
Secretaría de Salud Departamental de Atlántico
Dr. Carlos tache
Rector Universidad Libre.
Asunción Martínez
Presidenta de la Asociación Internacional de Enfermedad de Huntington
9:15-10:00
Breve historia de la enfermedad de Huntington y puesta al día de la Genética. Dra. Antonia Ramos. Genetista. Hospital Virgen del Camino. Pamplona. España
10:00-10:30
Puesta al día del Tratamiento médico de la enfermedad de Huntington. Dr. Jorge Daza. Médico Neurólogo. Universidad Libre de Barranquilla.Colombia
10:30-11:00
Pausa
11:00-11:30
La fundacion CHDI: nuevos avances en el desarrollo de terapias para la Enfermedad de Huntington. Ignacio Muñoz-Sanjuan, Ph.D.. Vice President, Biology. CHDI Foundation Inc.
11:30-12:00
El Futuro de la Enfermedad de Huntington: Tratamientos Experimentales y Avances Recientes. Dr. Fredy J. Revilla. Neurólogo. U. of Cincinnati, EEUU
12:00-12:30
Estudios en marcha: REGISTRY. Dr. Michael Orth, EHDN, Univ. of Ulm, Alemania.
12:30-13:00
Discusión y preguntas
Moderadora: Asunción Martinez
13:00-15:00
Almuerzo
Enfoques de la Enfermedad de Huntington en Juan de Acosta, Colombia.
Viernes 8
15:00-15:30
La epidemiología de la enfermedad de Huntington en Atlántico. Dra. Sixta Peñalosa. Epidemióloga, Salud Pública, Secretaría de Salud Atlántico
15:30-16:00
Diagnostico genético de la enfermedad de Huntington en Juan de Acosta. Dra. Marlene Guerra. Laboratorio de Salud Pública de Atlántico
16:00- 16:15
Diagnostico y seguimiento de la enfermedad de Huntington. Dr. Antonio José Bermúdez, Genetista, Instituto Nacional de Salud
1615-16:30
Pausa
16:30- 17:00
El desarrollo social en la comunidad de Juan de Acosta afectada por Enfermedad de Huntington.
Dra. Eucaris Echeverria. Médica, Epidemióloga, especialista en medicina laboral, Desarrollo Social y Convivencia y conflicto. Universidad Libre, Departamento Administrativo de Salud de Atlántico
17:00-17:30
Discusión y preguntas:
Moderador: Dra. Elba Patricia Belalcazar. Médica, Salubrista Pública. Subdirectora de Vigilancia y control de enfermedades. Instituto Nacional de Salud
18:00
Social (Por confirmar danzas o algo similar, a cargo de la Universidad y el LSP)
Panel de las distintas experiencias latinas sobre la enfermedad de Huntington
Sábado 9
9:00
9:20
Agrupación Chilena de Huntington
Sr. D. Rodrigo Osorio
9:40
Asociación Brasileña.
Sra. Gorette – ABH
10:00
Asociación Colombiana.
Sra. Dña. Rosario Echeverria
Sr. D. Víctor Orozco
10:20
Asociación Venezolana.
Sra. Dña. Aleska González de Zambrano
10:40
Asociación Mexicana.
11:00
Pausa
11:20
Huntington Disease Society of America
Marcia McCall, M.T.S.Clinic CoordinatorHDSA Center of Excellence at USF
11:40
Huntington en Cuba
Dra. Tatiana Zaldivar Vaillant. Genetista
12:00
Discusión por mesas de trabajo: ¿Cómo podemos colaborar y no duplicar esfuerzos? A propósito del plan de acción para los pacientes en Juan de Acosta.
Moderador: Dra. Elba Patricia Belalcazar, Dra. Asunción Martinez Descals
13:00 - 15:00
Almuerzo
15:00
Características psicológicas de la Enfermedad de Huntington y su repercusión en el comportamiento
Dra. Asunción Martinez Descals
15:45
Terapias para Familias con Enfermos de Huntington.
Dr. Rodrigo Erazo. Psiquiatra. Area de Psiquiatria de la Clinica Las Condes. Chile.
16:30
Resumen de los dos días de reunión y compromisos
Dra. Sixta Peñalosa. DASALUD Atlántico
17:00
Cierre del evento académico: Dra. Asunción Martinez
18:00
2ª Reunión Iberoamericana de Huntington, 2010 y Despedida
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