Fisioterapia en pacientes de Huntington

Siguiendo con nuestro propósito , incluimos este artículo.
FISIOTERAPIA EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Judith Hüsler

Reunión de la Asociación en Madrid, 19 de junio de 1999
Desde hace unas semanas he empezado a trabajar en el Instituto San José, donde en un futuro se ubicará el centro de día para enfermos de Huntington. Estimadas señoras, estimados señores me llamo Judith Hüsler, soy una fisioterapeuta suiza, y me alegro mucho de poder contaros algo sobre la fisioterapia con los enfermos de Huntington. Cuando Asunción me preguntó hace unos meses si asistiría activamente con este reencuentro, yo le dije que no había tratado nunca a enfermos de Huntington, pero sí que había tratado muchos pacientes neurológicos, sobre todo hemipléjicos y pacientes de Parkinson. Si a pesar de haber trabajado más de 10 años de prácticas en distintos hospitales y gabinetes en Suiza, y ahora aquí en España, no había tratado nunca ningún enfermo de Huntington, creo que no es casualidad, sino que es sintomático. A estos pacientes no se les prescribe fisioterapia, como por ejemplo es habitual en el caso de la enfermedad de Parkinson, enfermedad también neurodegenerativa crónica y progresiva, donde la fisioterapia juega un papel muy importante a parte de la medicación. ¿Por qué fisioterapia, si la enfermedad no tiene cura y además es crónica y progresiva? Pues porque el sistema nervioso tiene la capacidad de aprender. Si una zona del cerebro está dañada, otras áreas tienen la capacidad de aprender y ocuparse de las funciones perdidas, si se estimula correctamente, quiero decir, estímulos que faciliten un movimiento normal. El crecimiento de las dendritas de las neuronas se debe a exigencias funcionales. Si digo fisioterapia, menciono gimnasia, movimientos activos, el sistema nervioso no aprende nada de un masaje o de electroterapia. El efecto máximo del aprendizaje está dado cuando logramos despertar toda la atención de un paciente. Procuramos estimular sobre todo los siguientes sentidos de la percepción: el tacto, la visión y el oido. Esta capacidad de aprendizaje del sistema nervioso también está dado en la enfermedad de Huntington. Claro que los progresos de la terapia siempre irán cojeando detrás del desarrollo de la enfermedad, pero con la fisioterapia, sus consecuencias se ralentizarán. En el caso de la enfermedad de Parkinson, están generalmente conocidos los efectos positivos de la fisioterapia activa. Esperemos que con el tiempo lo sea también para los enfermos de Huntington para paliar un poco los efectos de la enfermedad hasta que la ciencia consiga un tratamiento esperanzador.
BOBATH
Si hablamos de fisioterapia en neurología es imprescindible nombrar al matrimonio de origen checo Karel y Bota Bobath. Ella fisioterapeuta y él neurofisiólogo trabajaron e investigaron desde los años 40 hasta su muerte hace pocos años en la observación de los movimientos normales, las reacciones posturales y de equilibrio. Desde allí elaboraron un concepto para la rehabilitación funcional de niños con parálisis cerebral y de adultos con hemiplejia. Pero sus observaciones son válidas también con otros pacientes neurológicos. Su concepto se enseña tanto a fisioterapeutas como a logopedas, enfermeras y médicos. Los pilares de su concepto son la normalización del tono muscular y la facilitación de movimientos y funciones normales. Hasta entonces en la fisioterapia con hemipléjicos se hacía hincapié en la parte "sana". De esta manera, los patrones patológicos de los movimientos aumentaban.

DESARROLLO MOTOR
Los Bobath se orientaron en el desarrollo motor del bebé en el primer año, o sea desde moverse en la horizontal (girar desde boca abajo hasta quedarse boca arriba, etc.), hasta apoyarse con los antebrazos, ponerse a cuatro patas, de rodillas, ponerse de pie y finalmente andar. Este desarrollo motor se da desde la cabeza, el tronco hasta las extremidades, y no al revés. En la fisioterapia actuamos de la misma manera, empezamos con movimientos para todo el tronco, no empezamos con movimientos de las extremidades, aunque podamos observar movimientos coreicos muy llamativos. Aunque los problemas al andar sean muy graves, no podemos trabajar con el paciente sólo de pie. Es absolutamente necesario ejercer una y otra vez los movimientos básicos, todo lo que ejerce el bebé indefinidas veces hasta que se levanta para caminar: girarse boca arriba, boca abajo, apoyo de codos, ponerse a cuatro patas, de rodillas, levantarse y caminar. Estos patrones de la motricidad son básicos, si el paciente no dispone de ellos es como si se hubiera saltado unos capítulos, caminará, pero muy inseguro. Tenemos que facilitar estos movimientos al paciente. El paciente está en un proceso de aprendizaje motor. Para la facilitación cortical del paciente es muy importante el control visual. En la práctica decimos al paciente hacia donde tiene que moverse (meta) y por estímulos táctiles. Si un movimiento se repite suficientes veces, cada vez se hará con más facilidad y se va automatizando, significa que el movimiento se ha fijado subconscientemente. Lo mismo ocurre por ejemplo con un niño. Esta reautomatización es posible con enfermos de Parkinson y, con la poca experiencia que yo tengo con Huntington, también es posible con ellos. Para el re-aprendizaje de los movimientos básicos es absolutamente necesario que trabajemos con el paciente en el suelo, encima de colchonetas o en una cama extra-ancha modificable en altura (se llama camilla Bobath o camilla Voytha) El paciente se siente seguro en el suelo porque no puede caerse y al tener el cuerpo en contacto con la superficie, recibe mucha información táctil.
PATRONES MOTORES BÁSICOS
Ahora voy a describir algunas secuencias motoras o posturas básicas con las que más se trabaja:
1. Girar desde boca arriba -> de lado -> boca abajo. Este movimiento básico lo va adquiriendo un niño a partir del cuarto o quinto mes de vida. Casi todos los pacientes con enfermedades cerebrales tienen grandes problemas al girarse en la cama. Facilitamos el movimiento desde la cabeza, la pierna o un brazo, repitiéndolo bastantes veces. En esta secuencia está implicado todo el cuerpo
2. Boca abajo -> postura de esfinge (apoyo de los antebrazos). Los pacientes con enfermedad de Huntington aprenden con esta postura a estabilizar la cintura (y se les prepara para la función de apoyo de brazos), lo cual puede ser problemático al principio por el hipotálamo muscular característico. De esta postura a boca abajo se facilita la rotación de la cabeza, algo que hace el recién nacido de forma espontánea y que casi todos los pacientes neurológicos se resisten a hacerlo. Desde la postura de esfinge se puede ir aumentando el trabajo estabilizador del paciente pidiendo que vaya levantando un brazo, algo funcional, por ejemplo para alcanzar un objeto. Aprovechamos para estimular la coordinación entre ojo y mano, generalmente dañada.
3. La siguiente postura de trabajo será la postura de cuatro patas y una postura anfíbica desde la postura de esfinge. Al principio es muy llamativo, cómo el enfermo cuelga en sus ligamentos, la ausencia de estabilización activa de los brazos, especialmente de los codos. Se facilita su estabilización activa estimulando el triceps. Desde esta postura se puede ir aumentando el trabajo pidiendo que levante un brazo o una pierna, exigiendo reacciones de equilibrio.
4. Desde la postura de cuatro patas pedimos al paciente que se ponga de rodillas. En esta postura, ya mucho más cercana al apoyo bipodal facilitaremos la estabilización activa del paciente, dándole resistencias manuales a la cabeza, los hombros y la cadera. Un paso más será meter el peso del cuerpo en una sola rodilla y con la rodilla libre de peso dando pasitos adelante y atrás. El siguiente paso será caminar de rodillas encima de una colchoneta, una actividad bastante parecida a la marcha normal, en la que es necesario trasladar constantemente el peso de una pierna a otra, pero con un nivel de coordinación.
5. Al final, nuestro paciente ha alcanzado la postura bipodal. Podemos empezar primero con resistencia activa aplicada en cabeza, hombro y pelvis. De esta manera aumentamos la estabilización de la postura vertical. Facilitamos las reacciones normales de equilibrio, normalmente disminuidas de forma peligrosa, cogiendo al paciente, moviendo el centro de gravedad hacia delante y atrás, con sus normales y consecutivas reacciones en todo el cuerpo. A diferencia de un enfermo de Parkinson, el paciente con Huntington seguirá las instrucciones, no nos dará mucha resistencia cuando intentemos mover su pelvis hacia delante. Su dificultad consiste en el control de un movimiento, en la falta de estabilizarlo activamente.
Sólo cuando estos movimientos básicos están más o menos disponibles de nuevo para el paciente, nos dedicaremos a la marcha y las extremidades, por ejemplo los brazos. Dando resistencias manuales, pidiendo control visual del paciente, se puede intentar aumentar el control del paciente sobre sus extremidades, ejerciendo movimientos cotidianos, por ejemplo lavarse la cara (un movimiento funcional, que además estimula la percepción), peinarse, etc.
Ya veréis, el trabajo fisio-terapéutico con pacientes neurológicos es muy diferente al de por ejemplo un paciente con dolor de espalda. Es un trabajo global, hay que observar todo el paciente. Tratamientos pasivos como masaje o electroterapia no son recomendables. Son estímulos que el paciente no puede ordenar, clasificar y así de incontrolable será la respuesta. A parte de la fisioterapia en un centro, enseñaremos al paciente un programa a domicilio.
UTENSILIOS
No necesitamos muchos utensilios. Pero lo que es indispensable son unas colchonetas para trabajar en el suelo y una camilla modificable en altura preferiblemente más ancha de lo normal (camilla Bobath o Voytha) ¿Por qué indispensables? Porque si faltan, el fisioterapeuta se verá limitado de hacer gimnasia de silla, moviendo cabeza y brazos. Muy bonito pero no muy eficaz.
Luego son útiles pelotas grandes de rehabilitación. Por su inestabilidad, la estabilización activa del tronco del paciente.
Tablas grandes de balanceo donde el paciente se puede sentar tumbarse o ponerse de pie, favorece las reacciones de equilibrio. Son muy útiles.
Podemos probar usar mangas con peso dentro que colocamos en brazos y tobillos. Por el peso adicional, el paciente recibirá más información de sus extremidades y así le será más fácil el control de sus movimientos.
Para la misma meta se pueden usar cintas elásticas. Su resistencia favorecerá el control activo sobre un movimiento.
Por último, pelotas o grandes globos inflables. El paciente se puede sentar en él o ponerse de pie, favorece las reacciones de equilibrio.
CONCLUSION
La fisioterapia con los enfermos de Huntington es una terapia activa y global.
Aplicaciones pasivas como masaje o electroterapia no son aconsejables.
Como orientación nos sirve el desarrollo motor del bebé en su primer año de vida, procurando automatizar estos movimientos básicos.
Un punto importantísimo es la estabilización del tronco, luego trabajaremos con las extremidades.
También un paciente con el grave peso del diagnóstico de la enfermedad de Huntington puede mejorar en sus funciones motoras igual que el enfermo de Parkinson.
Por lo tanto, no se puede justificar la ausencia de la fisioterapia en el tratamiento de los enfermos de Huntington. El problema es, que no se prescribe fisioterapia en las consultas médicas, y no es por maldad, sino por falta de conocimiento de nuestra profesión. Para mejorar esta situación, queridas señoras y señores, pedir amablemente a vuestro médico que os haga una prescripción para fisioterapia activa de media hora de duración, como mínimo. Si el médico dice que no tiene sentido, que la enfermedad es incurable, le decís que el Parkinson tampoco tiene cura, y en cambio allí, los efectos positivos de la fisioterapia están generalmente reconocidos. También los enfermos de Huntington se deberían beneficiar de una terapia activa.

Para su informacion

Desde hoy y todos los viernes, ire insertando artículos que puedan ser de interés tanto como para información , como para el conocimeitno de la enfermedad. CONOCER ES PODER .


EL HABLA

¿EN QUE FORMA LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON AFECTA EL HABLA?

Muchas personas afectadas por la EH experimentan movimientos coreicos que producen contracciones involuntarias, incontrolables e impredecibles de ciertos grupos de músculos. Esto hace que el cuerpo se mueva cuando uno no desea que lo haga. Cuando estos movimientos se producen en las estructuras que se usan para el habla (como los labios o la lengua, la respiración), el resultado se conoce como disartria. La disartria es un problema del habla que ocurre cuando los músculos del habla están débiles o no pueden moverse con la velocidad correcta, la dirección, la fuerza o la coordinación necesaria para producir el sonido correcto. Las personas con Enfermedad de Huntington pueden tener dificultades para controlar los movimientos de los músculos respiratorios, las cuerdas vocales, los labios, la lengua y la mandíbula.
Los problemas del habla son variables. Normalmente los enfermos tienen episodios de hipernasalidad (demasiado aire a través de la nariz) y crudeza en la voz. Puede haber variaciones inesperadas y no planeadas en el tono y en la sonoridad. Algunas vocales y consonantes pueden resultar distorsionadas. Dado que intentan compensar estos movimientos no intencionados, su velocidad del habla puede tener cambios. Pueden alargar algunos sonidos o silabas e intentar usar un mismo acento tónico. Puede haber a menudo una forzada y repentina toma o salida de aire.

¿COMO SE MODIFICA EL HABLA CUANDO LA ENFERMEDAD PROGRESA?

Aunque la EH es una enfermedad neurológica progresiva, los síntomas no aparecen en un orden particular. Varían mucho, de una persona a otra, la forma o la cantidad de la afección en el habla. Algunas personas sólo tienen corea en las extremidades y en ellos el habla no está afectada. En otras, el habla puede estar muy deteriorada hasta el punto de que sean necesarios otros sistemas alternativos de comunicación. La mayoría de los enfermos de Huntington están en un término medio. Como regla general, sin embargo, si los movimientos anormales que ocurren con la enfermedad empeoran en los músculos de la cara y el cuello, entonces el habla irá siendo cada vez más difícil. Nada se puede hacer para evitar los cambios en los músculos del habla. Sin embargo existen terapias adecuadas que pueden ayudar cuando este problema ocurre.

¿QUE SE PUEDE HACER CON ESTOS PROBLEMAS DEL HABLA?

Algunos enfermos sólo tienen cambios moderados en su habla, y se les puede entender bastante fácilmente. Si Ud. tiene una disartria moderada, una terapia apropiada puede enseñarle a relajar los músculos y a controlar la fonación y la entonación. Si su habla está más afectada, también una terapia apropiada le enseñará a mejorarla a la vez que le mostrará formas de mejorar su entorno para que la conversación sea más fácil para Ud. El terapeuta también enseñará a las demás personas que le rodean algunos trucos que les ayuden a entenderle mejor. Si su habla se convierte en terriblemente mala, la comunicación aumentativa puede ser de gran ayuda. La comunicación aumentativa significa cualquier sistema ya sea, dibujos, tablero de palabras, ordenador, o gestos, que Ud. pueda usar además de, o en lugar, del habla. Sin embargo, es importante recordar que las dificultades en el pensamiento y en el lenguaje afectarán la forma de hablar y puede hacer difícil aprender un nuevo sistema de comunicación.

DISARTRIA

Cuando realizamos la compleja serie de movimientos para hablar, activamos muchos músculos. Estos músculos deben moverse en la dirección correcta, con la correcta velocidad y fuerza y en el tiempo correcto para que el habla sea clara y precisa. Cuando existe un problema en el cerebro que provoca que estos músculos estén débiles, se muevan con lentitud, o que no se muevan al unísono, el habla sonará normal y será difícil de entender. A esta enfermedad se le llama Disartria. Hay diferentes clases de disartria dependiendo de la parte del cerebro que está afectada. Personas que tienen apoplejía, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple o Huntington, pueden tener disartria.
Algunas veces, personas con disartria hablan muy despacio porque sus músculos están débiles y no pueden moverse con la suficiente rapidez. Esto ocurre normalmente con personas con ELA. Otras personas parece que se comen las palabras y hablan muy rápido porque sus labios, lengua y mandíbula no se mueven lo suficiente. Esto ocurre normalmente con enfermos de Parkinson. Otras veces el habla parece mal articulada y poco coordinada. Esto es porque los músculos no pueden variar la fuerza con que trabajan o porque no pueden moverse exactamente al lugar preciso y en el tiempo preciso.
También la voz de la persona cambia. Los enfermos de Parkinson suelen tener la voz muy baja. En otras enfermedades como el Huntington el tono de voz puede cambiar sin previo aviso. La voz puede también sonar velada o ronca si el movimiento de las cuerdas vocales no es acorde o con la fuerza suficiente. En algunos tipos de disartria la voz puede sonar ruda o estrangulada. También pueden ocurrir cambios en la voz cuando no se puede producir un flujo de aire constante desde los pulmones a la laringe, de forma que las cuerdas vocales vibren de forma constante.
Si la disartria se convierte en severa será difícil poderle entender. Esto significa que en muchas ocasiones su oyente no podrá entender lo que Ud. intenta decir. Pero hay muchas cosas que las personas con disartria pueden hacer si tienen dificultades para hacerse entender. Un logopeda puede ayudarle a hablar con más claridad a través de una terapia del habla. También hay formas que ayudan a sus oyentes a entenderle mejor. Finalmente Ud. puede aprender formas de cambiar lo que le rodea para hacer más fácil el entendimiento de lo que quiere decir, por ejemplo, eliminando ruidos en su entorno. También un sistema alternativo de comunicación puede ser de gran utilidad.

CONSEJOS PARA EL ENTENDIMIENTO DEL HABLA EN UNA DISARTRIA SEVERA

CONTROL DEL ENTORNO
1- Controle que el área este libre del máximo de distracciones posibles. Por ejemplo, la habitación debe estar silenciosa.
2- Mire a quien habla.
3- Esté pendiente de la conversación y no realice ninguna otra cosa al mismo tiempo.



ESTABLECER EL ESCENARIO PARA LA INTERACCIÓN

1- Sea honesto y reconozca su dificultad para entender.
2- Exprese un sincero interés en entender el mensaje.
3- Pida permiso para interrumpir y poder hacer preguntas si es necesario.
4- Pregunte por el tema fundamental del mensaje de forma que le dé una pista que pueda ayudarle.

ADVERTENCIAS AL INTERLOCUTOR

1- Indíquele cuando no le entiende.
2- Repita la parte del mensaje que ha entendido. De esta forma no volverá a repetirla.
3- Pida a su interlocutor que repita el mensaje de la misma forma en que lo ha hecho.
4- Si todavía sigue sin entenderle dele algunas instrucciones. (por ejemplo "dilo un poco más despacio" o "intenta decirlo más fuerte").
5- Si esto falla sugiera a su interlocutor expresar su mensaje mediante un sistema alternativo (por ejemplo deletreando las letras o señalándolas en un alfabeto).
6- Haga preguntas que requieran un sí o un no como respuesta para intentar completar el mensaje.
7- Reconozca su imposibilidad y dígale que lo volverán a intentar más tarde.

FORMAS EN QUE UD. PUEDE COMPENSAR LA DISARTRIA

Las siguientes sugerencias pueden ayudarle si su habla es difícil de entender. Algunas sugerencias le ayudarán a hablar con más claridad, otras le darán a su oyente pistas que le ayuden a entender el mensaje. Use lo que crea más oportuno para Ud.

1- Hable despacio y en voz alta. Concéntrese en hablar fuerte y claro. Usar este esfuerzo extra ayuda a que otros le oigan mejor al tiempo que hace que la velocidad de su habla disminuya. El hablar fuerte y lento contrarresta la mala articulación de los sonidos y le permite añadir expresión a su habla. Usted puede sentir que está gritando pero otros pueden sentir que su habla es más normal si habla fuertemente.
2- Haga su entorno lo más "amigable" posible. Evite conversaciones en sitios ruidosos o en lugares donde la persona que le escucha no pueda verle, por ejemplo en lugares con poca luz o si se está a demasiada distancia.
3- Reclame la ayuda de su oyente. La conversación se establece entre dos. Asegúrese la ayuda de sus oyentes. Por ejemplo, pídales que le indiquen cuando no le entienden. De esta forma Ud. sabrá si debe hablar más despacio y más fuerte. Con aquellas personas con las que Ud. se comunica con asiduidad establezca señales para que no sea necesario interrumpir para decir "no lo entiendo".
4- Establezca el tema del que va a hablar. Sabiéndolo es más sencillo para su oyente entender lo que Ud. quiere decir.
5- Considere la posibilidad de que su oyente pueda tener problemas auditivos. Si esto fuera así su habla todavía sería mucho más difícil de entender.
6- Tablero con el alfabeto. Usar un tablero con las letras del alfabeto de forma que Ud. indique la primera letra de la palabra que quiere decir permitirá a su oyente disponer de una pista mientras que a Ud. le dará tiempo a sus músculos para que formen los movimientos precisos. Si su oyente no le entiende puede usar el resto de letras hasta completar la palabra.
7- Cuando se necesita más ayuda. Si no puede modificar su habla sin ayuda y se hace muy difícil entenderle, una terapia apropiada puede evaluar sus problemas y recomendar técnicas que faciliten su comunicación.
8- Valore si la toma de cierta medicación facilita o perjudica su habla. Ciertas medicaciones pueden hacer que tras su ingestión, por problemas por ejemplo de somnolencia, su habla empeore. Si es así procure no hablar en este momento y dejarlo para cuando la medicación ya no esté en su punto álgido.
9- Separe palabras y frases con pequeñas pausas. Con estas pausas su oyente sabrá cuando empieza una nueva palabra. Añadir estas pausas también producirá que Ud. hable más despacio.
10- Exagere los sonidos. Exagerando el movimiento de su boca y lengua le da a sus debilitados músculos tiempo suficiente para hacer el movimiento correcto de cada diferente sonido. Preste especial atención a enfatizar los sonidos finales de cada palabra.
11- Intente compensar su pobre capacidad respiratoria. Mire de disminuir la cantidad de palabras por cada inspiración. Tome aire antes de que lo precise. De no hacerlo así las últimas palabras dispondrán de poco aire para que se puedan oír claramente.
12- Prótesis palatal. Esto consiste en una prótesis que actúa sobre el paladar que reduce la gangosidad en el habla así como los escapes de aire por la nariz.


(ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA (ACHE))

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A partir de esta entrega, usted, paciente o doliente podrá consultar diferentes artículos de interes para que comprenda, entienda y maneje la enfermedad. comenzamos con este primer trabajo.


CONGRESO EUROPEO DE HUNTINGTON - Toulouse (Francia) 2000

DIFICULTADES DE DEGLUCIÓN


Debido a que, para los enfermos de Huntington, el proceso de deglución deja de ser normal. El afectado se enfrenta con dificultades para tragar durante la comida, incluso en los primeros años de la enfermedad. Aunque lo lógico es que las dificultades crezcan con el paso del tiempo, éstas pueden cambiar mucho de un momento a otro. El desgaste en la coordinación de los movimientos de la lengua y el deterioro del tono y sensibilidad pueden causar un retraso y, algunas veces, fallo en el mecanismo de deglución. La presencia de restos de comida en la boca podría causar este tipo de problemas. A pesar de que este riesgo sea un miedo constante en los enfermos, no ocurre tan a menudo como se piensa. El afectado se dará cuenta, más tarde o más temprano, que cuando tenga dificultades a la hora de tragar, hará todo lo posible para colocarse erguido o echar fuera lo que se está tomando. El miedo al ahogamiento conduce a un rechazo temporal de la comida.

El episodio en sí mismo, podría tomar al cuidador y a su paciente, por sorpresa. La comida, los líquidos y la saliva podrían entrar en la laringe o incluso en los pulmones cuando el proceso de deglución se vuelve problemático. En estos casos la repuesta natural es la tos y no debe asustarnos si esta se produce.
Algunas veces, los pacientes no se quejan de sus problemas de deglución, pero ello se debe a que ni ellos ni sus cuidadores son conscientes de la situación. Probablemente porque no los conocen tan bien como el rechazo de la comida la pérdida de peso o el vómito.


APARICIÓN DE PROBLEMAS
El fisioterapeuta observará y analizará los comportamientos de cada paciente en relación con el proceso de deglución, atendiendo también a la información que puedan proporcionar otros miembros del equipo médico. Y aconsejará a los interesados sobre la mejor forma de alimentar a los enfermos(utilizando un vídeo). Pero, según avanza la enfermedad no será posible utilizar estos métodos. Contar con un fisioterapeuta será de vital importancia, ya que es la persona indicada para instruir a los cuidadores que alimentan al enfermo. Y ello revertirá positivamente en una alimentación adecuada y segura para el afectado.

PREPARACIÓN DEL AMBIENTE
Siempre se había pensado que, el ambiente no tenía la menor importancia a la hora de mejorar el proceso de deglución en los pacientes de Huntington. Pero hoy sabemos que no es así, Los cubiertos, la consistencia, presentación y selección de la comida, los muebles, los ruidos, las palabras, la posición en que de encuentra el enfermo y hasta la cantidad de comida que lleva la cuchara. Ni los enfermos ni los que les cuidan se hacen una idea de hasta que punto todas estas cosas influyen en el proceso.
Por ejemplo, la cantidad de comida es importante porque si la cuchara se llena demasiado el enfermo no tiene habilidad suficiente para manejar el exceso de alimento. Y, además, se le
Le obliga a utilizar la lengua que ya presenta dificultades de movilidad. De esta manera lo único que conseguimos es hacer el proceso mucho más lento y difícil.


SISTEMAS DE APOYO.
La alimentación se hace más fácil cuando se introducen sistemas y aparatos adaptados al enfermo. De manera que debemos observar cuidadosamente sus personales limitaciones de movilidad. Para poder seleccionar la que mejor se adapte entre una amplia variedad de copas,
Cubiertos, platos vajillas especiales, etc.
La enfermedad impide a los afectados mantener una posición ideal para la alimentación, será necesario conseguirla recurriendo a un buen sistema de apoyo. Que se ha de vigilar casi constantemente. Si ésta es la adecuada el enfermo podrá ver lo que está comiendo.
Los movimientos constantes, propios de la Enfermedad de Huntington, hacen imposible la utilización de utensilios habituales. Un ambiente relajado ayudará a elevar la concentración del afectado. Cuando el enfermo se vuelve cada vez más dependiente, las organizaciones que le atienden suelen establecer una serie de prioridades relacionadas con el dinero que se están gastando para mantener al enfermo. Lo cual acaba produciendo un peor estado físico del paciente.
Es aconsejable estimular al enfermo para que mastique y trague lentamente. Algunos tienden a comer demasiado rápido y en grandes cantidades, lo cuál incrementa el riesgo de ahogamiento.
También será de gran utilidad explicar al enfermo lo que estamos haciendo y tener una buena técnica de comunicación con él. Pero es preferible que, durante las comidas no se hagan preguntas, pues el paciente intentará contestarlas. Por el contrario, se ha de utilizar un estilo directo, sin preguntas y un tono tranquilizador. También podemos hacer uso del lenguaje no verbal, recurriendo a gestos.

Debemos transmitir la idea de que alimentarse es un placer y se ha de hacer énfasis en lo que más conviene al paciente, en cada momento. Y las explicaciones que le demos no han de ser muy complicadas.

LIMITACIONES DEL TRATAMIENTO
Es preferible informar al paciente de la necesidad de la alimentación artificial, cuando todavía se encuentra en los primeros períodos de la enfermedad. Ya que entonces todavía puede entendernos y elegir lo que prefiere.
En los últimos estadios de la enfermedad el riesgo de ahogamiento se agrava y el fisioterapeuta recomendará la alimentación a través de tubos, poniendo especial atención en:
Ë Posibilidades de asfixia del enfermo.
Ë Opinión del paciente al respecto
Ë La percepción que tiene de olor y tacto
Ë Experiencia del cuidador relacionada con la deglución y el ahogamiento.
Ë El miedo del mismo a que el enfermo se ahogue.
Ë La habilidad del paciente para comer.
Ë La consciencia que tiene el enfermo de el riesgo al que se enfrenta.

Si el enfermo no desea ser alimentado de esa manera, continuarán las dificultades de deglución.
Lo cual aumentará la preocupación de los cuidadores. Que, de nuevo, necesitarán el asesoramiento de especialistas y terapeutas.


(ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA (ACHE))

Reunion Latina sobre la enfermedad de Huntington

Afiche de la reunión Latina sobre la enfermedad de Huntington

Fundacion en regla

La Fundación ha sido inscrita en la Cámara de Comercio de Bogotá y en la DIAN, esperamos sus comunicaciones.

Reunion Iberoamericana sobre la enfermedad de Huntington

El proximo 8-9 de Mayo se llevara acabo en la ciudad de Barranquilla, el primer encuentro Iberoamericano de Asociaciones y Fundaciones Huntington : a la cabeza estará España, Portugal y las gran mayoria de paises hispanoparlantes de America. La reunión será presidida por la Dra Asunción Martínez, presidenta de la asociación mundial de Huntington. Se espera que asistan neurologos, presidentes de asociaciones, medicos, enfermeras, pacientes y personal asistencial de clinicas y hospitales que tienen relacion con la enfermedad.

Por Colombia estarán en la coordinacion del evento los Doctores Jorge Daza, Neurólogo y Antonio J. Bermudez del Instituto Nacional de Salud .

Cualquier informacion adicional favor contactar con Victor Orozco