Como informamos oportunamente, el 06 de diciembre se realizó la segunda reunión de pacientes y dolientes de la EH en Bogotá, con una muy buena asistencia. Presentamos algunos de los resúmenes de las charlas del evento de Barranquilla los dias 27 y 28 de Octubre.
"LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN JUN DE ACOSTA " Período de 1989 a 1991 . Dr. Jorge Daza Neurólogo.
•Estudio de 1989-1991 en Juan de Acosta
9232 hab, 43 afectados
Lucas Echavarria
•Descripciones de la EH existen desde 1686
•Estudios en Venezuela (Wexler) indican que la edad de inicio depende de la herencia pero también de los factores ambientalesWoody Guthrie (cantante estadounidense EH)
•7 familias, 49 personas: 29 mujeres y 20 hombres9 Sintomáticos entre 44 y 72 año
•Estrategias Terapeúticas:
•Suplemento nutricional: Antioxidantes y Omega3
•Bloqueadores o estabilizadores de la Dopamina: Reduce la corea
•Bloqueadores o estabilizadores de glutamato
•Planificación familiar, fertilización in vitro
•Otros
"CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DE LA EH Y SU REPERCUSIÓN EN EL COMPORTAMIENTO" Asunción Martínez – Asociación Internacional EH.
•Características cognitivas
–Lentitud de pensamiento: ESPERAR, VOLVER A EMPEZAR
–Es más fácil reconocer que recordar: PREGUNTAS DE ELECCIÓN MÚLTIPLE, PREGUNTAS DE SI O NO, ESPERAR
–Dificultad para cambiar de tema: NO TRATAR MAS DE UN TEMA A LA VEZ, NO DISTRACCIONES, DESPACIO, CAMBIO PROGRESIVO, NO SORPRESIVO
–Dificultad para organizar y planificar: NO MULTITAREAS, PLANEAR, CONCERTAR, SEGUIR SIEMPRE EL MISMO ORDEN
–No pueden esperar: EVITAR ESPERAS, NO INTENTAR RAZONAR, YA
•Características sicológicas
–Apatía, ausencia de pasión, emoción
–Irritabilidad, no adaptables al cambio
NO SORPRESAS, MAS DESPACIO, PLANEAR, CONCERTAR, MISMO ORDEN, DEJAR CLARO COMIENZO Y FINAL DE UNA ACTIVIDAD, MANEJO DE SITUACIONES IRRITANTES
•Depende del estadio de la enfermedad
•RECORDAR QUE ES UN SER AMADO
"GENÉTICA DE LA EH" Armando Abello - Genetista
•1ª descripción médica: Paracelso 1493 – 1541
• Resume investigaciones de cómo se desarrolla y se manifiesta la EH
•Modelos trasgénicos en moscas, ratones, monos con fines terapéuticos
SEGUIREMOS CON LOS RESÚMENES EN NUESTRA PRÓXIMA ENTREGA
Entidad privada sin ánimo de lucro, creada para atender, asesorar, delinear estrategias conducentes a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad de Huntington en Colombia. Esta página ha sido creada para y dedicada a mis hermanos y familiares muertos y enfermos; ademas a todos los pacienes y familiares que padecen este mal.
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http://www.euro-hd.net/html/disease/summary
http://www.stemcellspuhua.com/s91.html
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/Enfermedad_de_Huntington.htm
www.wehaveaface.org
http://coreahuntington.blogspot.com
http://www.youtube.com/watch
http://www.facebook.com/n/?photo.php&v=173324842824216&mid=7cd0bfeG1ef37879Gb5c2705G1d&bcode=1.1365446352.AblQ5hqCfnidwp1R&n_m=toteu%40etb.net.co
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Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
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Sun Health. Dr. Holly Shill
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