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viernes, 13 de noviembre de 2009

Reunion de HD en Barranquilla

Los dias 27 y 28 de Octubre se llevo a cabo la primera reuniòn Latinoamericana sobre la enfermedad de Huntington. la cual fue todo un suceso exitoso. Felicitamos a los organizadores la Asociacion Internacional de Huntington, el Instituto Nacional de Salud, la Universidad Libre sede Atlantico y personalmente a las Dras Asunciòn Martìnez, Eucaris Echeverría y Dr Bermùdez por su diligencia y buena organización.
Insertamos la carta de nuestra Presidenta de la Asociacion Internacional de Huntington
ASOCIACION INTERNACIONAL DE HUNTINGTON
Presidente
PRIMERA REUNIÓN LATINA DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
UNIVERSIDAD LIBRE – BARRANQUILLA, COLOMBIA
27-28 de OCTUBRE 2009
INFORME
Tras la 1ª reunión latina de Enfermedad de Huntington (EH) en Barranquilla tuvimos la oportunidad de visitar la localidad de Juan de Acosta donde nos recibió el alcalde de la localidad y pudimos concretar con él algunos aspectos sobre la asistencia socio-asistencial de los habitantes de dicha localidad, pues se estima que es la segunda población mundial con mayor índice de casos de EH (aprox. 50 de una población de unos 15.000 habitantes, es decir, 33 veces más que lo estimado en la mayoría de publicaciones.
Pero si bien la población de Juan de Acosta es la que, de alguna manera, ha promovido que se produzca este primer encuentro latino, durante el transcurso de la reunión quedó evidenciado que no es la única población EH de Colombia y que es necesario además, prestar atención al resto de la nación, por lo cual el Instituto Nacional, en la figura de Brian Gómez de la Subdirección de vigilancia y control de enfermedades, se comprometió a hacer una búsqueda activa de los enfermos de EH atendidos en todo el país. Así mismo, el Dr. Antonio José Bermúdez del Grupo del Grupo de genética de la Subdirección de la red Nacional de laboratorios, se comprometió a servir de centro nacional de análisis molecular de la enfermedad de Huntington, pues si bien la red de laboratorios podrían realizar dicho análisis mediante la técnica de geles, el laboratorio cuenta con un secuenciador que “garantiza” mayor calidad.
Tuvimos la fortuna de conocer al Dr. Jorge Daza, médico neurólogo de la Universidad Libre de Barranquilla, quien se ofreció a dedicar un espacio semanal a la atención neurológica de los pacientes con EH en el Hospital Universitario de Barranquilla.
Como he dicho anteriormente no toda la población EH del país puede ser atendida en Barranquilla por lo que a mi vuelta a Bogotá, el Dr. Harold Cárdenas y la Dra. Patricia Belalcázar me facilitaron el entrevistarme con el Grupo de Movimientos Anormales del Hospital Kennedy, quienes se mostraron muy receptivos a revisar los casos de EH de la capital, Bogotá.
Así mismo, pude entrevistarme con el Dr. Víctor Hugo Alvárez del INS, quien se comprometió a vigilar que se cumplan los compromisos del Instituto Nacional, si bien entendimos que no tenía máxima prioridad, espero que la Dra. Maritza González lidere este proceso.
El Dr. Cárdenas, me brindó la oportunidad de conocer al Dr. Bernardo Camacho que es el Director del del Hemocentro y Banco de Tejidos de la Secretaría Distrital de Salud, y si bien se encuentra centrado en el momento actual en otros proyectos, se comprometió a iniciar el almacenamiento de las muestras de sangre que se procesen en el Instituto Nacional y comenzar así el Banco de ADN de EH en Colombia, y a más largo plazo el inicio del Banco de Tejidos para enfermedades neurológicas, para lo cual quedó invitado a conocer el Banco de Tejidos para investigación neurológica de la Comunidad de Madrid.
Para finalizar mi periplo, pude tener una entrevista con el Dr. Jesús Hernán Rodríguez Quintana, Presidente de la Asociación Colombiana de Neurología y con la Dra. Claudia Lucía Moreno López, Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento de la Universidad del Rosario, quien se formó en el Hospital Clínic de Barcelona con el Dr. Esteban Muñoz. La Asociación Colombiana de Neurología se encuentra en este momento desarrollando programas sobre Movimientos Anormales, y quedaron comprometidos a unir sus fuerzas con la recién creada Fundación de Huntington de Colombia para una mejor atención de estos pacientes y para colaborar en futuros eventos.
La Secretaría de Salud de Bogotá, comprendiendo que todas estas iniciativas precisaban de un seguimiento una vez yo hubiera regresado a España, ha comprometido a la Dra. Rosa Helena Cárdenas para que realice esa labor y quien será a partir de este momento nuestro contacto dentro de Colombia, a través de su correo electrónico: rcardenas25@hotmail.com
Me gustaría tener sus comentarios a la mayor brevedad posible, así como el acta, las ponencias de la reunión y las fotos que allí nos hicimos.
No quiero terminar sin manifestarles la inmensa satisfacción con la que viajo de vuelta a mi país y que por mi parte, les aseguro que haré todo lo que esté en mi mano para apoyarles y continuar con este inmenso proyecto que ahora comenzamos.
Con mi más afectuoso saludo,
Asunción Martínez Descals

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

Folletos divulgativos

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Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario