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viernes, 27 de marzo de 2009

Para su informacion

Desde hoy y todos los viernes, ire insertando artículos que puedan ser de interés tanto como para información , como para el conocimeitno de la enfermedad. CONOCER ES PODER .


EL HABLA

¿EN QUE FORMA LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON AFECTA EL HABLA?

Muchas personas afectadas por la EH experimentan movimientos coreicos que producen contracciones involuntarias, incontrolables e impredecibles de ciertos grupos de músculos. Esto hace que el cuerpo se mueva cuando uno no desea que lo haga. Cuando estos movimientos se producen en las estructuras que se usan para el habla (como los labios o la lengua, la respiración), el resultado se conoce como disartria. La disartria es un problema del habla que ocurre cuando los músculos del habla están débiles o no pueden moverse con la velocidad correcta, la dirección, la fuerza o la coordinación necesaria para producir el sonido correcto. Las personas con Enfermedad de Huntington pueden tener dificultades para controlar los movimientos de los músculos respiratorios, las cuerdas vocales, los labios, la lengua y la mandíbula.
Los problemas del habla son variables. Normalmente los enfermos tienen episodios de hipernasalidad (demasiado aire a través de la nariz) y crudeza en la voz. Puede haber variaciones inesperadas y no planeadas en el tono y en la sonoridad. Algunas vocales y consonantes pueden resultar distorsionadas. Dado que intentan compensar estos movimientos no intencionados, su velocidad del habla puede tener cambios. Pueden alargar algunos sonidos o silabas e intentar usar un mismo acento tónico. Puede haber a menudo una forzada y repentina toma o salida de aire.

¿COMO SE MODIFICA EL HABLA CUANDO LA ENFERMEDAD PROGRESA?

Aunque la EH es una enfermedad neurológica progresiva, los síntomas no aparecen en un orden particular. Varían mucho, de una persona a otra, la forma o la cantidad de la afección en el habla. Algunas personas sólo tienen corea en las extremidades y en ellos el habla no está afectada. En otras, el habla puede estar muy deteriorada hasta el punto de que sean necesarios otros sistemas alternativos de comunicación. La mayoría de los enfermos de Huntington están en un término medio. Como regla general, sin embargo, si los movimientos anormales que ocurren con la enfermedad empeoran en los músculos de la cara y el cuello, entonces el habla irá siendo cada vez más difícil. Nada se puede hacer para evitar los cambios en los músculos del habla. Sin embargo existen terapias adecuadas que pueden ayudar cuando este problema ocurre.

¿QUE SE PUEDE HACER CON ESTOS PROBLEMAS DEL HABLA?

Algunos enfermos sólo tienen cambios moderados en su habla, y se les puede entender bastante fácilmente. Si Ud. tiene una disartria moderada, una terapia apropiada puede enseñarle a relajar los músculos y a controlar la fonación y la entonación. Si su habla está más afectada, también una terapia apropiada le enseñará a mejorarla a la vez que le mostrará formas de mejorar su entorno para que la conversación sea más fácil para Ud. El terapeuta también enseñará a las demás personas que le rodean algunos trucos que les ayuden a entenderle mejor. Si su habla se convierte en terriblemente mala, la comunicación aumentativa puede ser de gran ayuda. La comunicación aumentativa significa cualquier sistema ya sea, dibujos, tablero de palabras, ordenador, o gestos, que Ud. pueda usar además de, o en lugar, del habla. Sin embargo, es importante recordar que las dificultades en el pensamiento y en el lenguaje afectarán la forma de hablar y puede hacer difícil aprender un nuevo sistema de comunicación.

DISARTRIA

Cuando realizamos la compleja serie de movimientos para hablar, activamos muchos músculos. Estos músculos deben moverse en la dirección correcta, con la correcta velocidad y fuerza y en el tiempo correcto para que el habla sea clara y precisa. Cuando existe un problema en el cerebro que provoca que estos músculos estén débiles, se muevan con lentitud, o que no se muevan al unísono, el habla sonará normal y será difícil de entender. A esta enfermedad se le llama Disartria. Hay diferentes clases de disartria dependiendo de la parte del cerebro que está afectada. Personas que tienen apoplejía, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple o Huntington, pueden tener disartria.
Algunas veces, personas con disartria hablan muy despacio porque sus músculos están débiles y no pueden moverse con la suficiente rapidez. Esto ocurre normalmente con personas con ELA. Otras personas parece que se comen las palabras y hablan muy rápido porque sus labios, lengua y mandíbula no se mueven lo suficiente. Esto ocurre normalmente con enfermos de Parkinson. Otras veces el habla parece mal articulada y poco coordinada. Esto es porque los músculos no pueden variar la fuerza con que trabajan o porque no pueden moverse exactamente al lugar preciso y en el tiempo preciso.
También la voz de la persona cambia. Los enfermos de Parkinson suelen tener la voz muy baja. En otras enfermedades como el Huntington el tono de voz puede cambiar sin previo aviso. La voz puede también sonar velada o ronca si el movimiento de las cuerdas vocales no es acorde o con la fuerza suficiente. En algunos tipos de disartria la voz puede sonar ruda o estrangulada. También pueden ocurrir cambios en la voz cuando no se puede producir un flujo de aire constante desde los pulmones a la laringe, de forma que las cuerdas vocales vibren de forma constante.
Si la disartria se convierte en severa será difícil poderle entender. Esto significa que en muchas ocasiones su oyente no podrá entender lo que Ud. intenta decir. Pero hay muchas cosas que las personas con disartria pueden hacer si tienen dificultades para hacerse entender. Un logopeda puede ayudarle a hablar con más claridad a través de una terapia del habla. También hay formas que ayudan a sus oyentes a entenderle mejor. Finalmente Ud. puede aprender formas de cambiar lo que le rodea para hacer más fácil el entendimiento de lo que quiere decir, por ejemplo, eliminando ruidos en su entorno. También un sistema alternativo de comunicación puede ser de gran utilidad.

CONSEJOS PARA EL ENTENDIMIENTO DEL HABLA EN UNA DISARTRIA SEVERA

CONTROL DEL ENTORNO
1- Controle que el área este libre del máximo de distracciones posibles. Por ejemplo, la habitación debe estar silenciosa.
2- Mire a quien habla.
3- Esté pendiente de la conversación y no realice ninguna otra cosa al mismo tiempo.



ESTABLECER EL ESCENARIO PARA LA INTERACCIÓN

1- Sea honesto y reconozca su dificultad para entender.
2- Exprese un sincero interés en entender el mensaje.
3- Pida permiso para interrumpir y poder hacer preguntas si es necesario.
4- Pregunte por el tema fundamental del mensaje de forma que le dé una pista que pueda ayudarle.

ADVERTENCIAS AL INTERLOCUTOR

1- Indíquele cuando no le entiende.
2- Repita la parte del mensaje que ha entendido. De esta forma no volverá a repetirla.
3- Pida a su interlocutor que repita el mensaje de la misma forma en que lo ha hecho.
4- Si todavía sigue sin entenderle dele algunas instrucciones. (por ejemplo "dilo un poco más despacio" o "intenta decirlo más fuerte").
5- Si esto falla sugiera a su interlocutor expresar su mensaje mediante un sistema alternativo (por ejemplo deletreando las letras o señalándolas en un alfabeto).
6- Haga preguntas que requieran un sí o un no como respuesta para intentar completar el mensaje.
7- Reconozca su imposibilidad y dígale que lo volverán a intentar más tarde.

FORMAS EN QUE UD. PUEDE COMPENSAR LA DISARTRIA

Las siguientes sugerencias pueden ayudarle si su habla es difícil de entender. Algunas sugerencias le ayudarán a hablar con más claridad, otras le darán a su oyente pistas que le ayuden a entender el mensaje. Use lo que crea más oportuno para Ud.

1- Hable despacio y en voz alta. Concéntrese en hablar fuerte y claro. Usar este esfuerzo extra ayuda a que otros le oigan mejor al tiempo que hace que la velocidad de su habla disminuya. El hablar fuerte y lento contrarresta la mala articulación de los sonidos y le permite añadir expresión a su habla. Usted puede sentir que está gritando pero otros pueden sentir que su habla es más normal si habla fuertemente.
2- Haga su entorno lo más "amigable" posible. Evite conversaciones en sitios ruidosos o en lugares donde la persona que le escucha no pueda verle, por ejemplo en lugares con poca luz o si se está a demasiada distancia.
3- Reclame la ayuda de su oyente. La conversación se establece entre dos. Asegúrese la ayuda de sus oyentes. Por ejemplo, pídales que le indiquen cuando no le entienden. De esta forma Ud. sabrá si debe hablar más despacio y más fuerte. Con aquellas personas con las que Ud. se comunica con asiduidad establezca señales para que no sea necesario interrumpir para decir "no lo entiendo".
4- Establezca el tema del que va a hablar. Sabiéndolo es más sencillo para su oyente entender lo que Ud. quiere decir.
5- Considere la posibilidad de que su oyente pueda tener problemas auditivos. Si esto fuera así su habla todavía sería mucho más difícil de entender.
6- Tablero con el alfabeto. Usar un tablero con las letras del alfabeto de forma que Ud. indique la primera letra de la palabra que quiere decir permitirá a su oyente disponer de una pista mientras que a Ud. le dará tiempo a sus músculos para que formen los movimientos precisos. Si su oyente no le entiende puede usar el resto de letras hasta completar la palabra.
7- Cuando se necesita más ayuda. Si no puede modificar su habla sin ayuda y se hace muy difícil entenderle, una terapia apropiada puede evaluar sus problemas y recomendar técnicas que faciliten su comunicación.
8- Valore si la toma de cierta medicación facilita o perjudica su habla. Ciertas medicaciones pueden hacer que tras su ingestión, por problemas por ejemplo de somnolencia, su habla empeore. Si es así procure no hablar en este momento y dejarlo para cuando la medicación ya no esté en su punto álgido.
9- Separe palabras y frases con pequeñas pausas. Con estas pausas su oyente sabrá cuando empieza una nueva palabra. Añadir estas pausas también producirá que Ud. hable más despacio.
10- Exagere los sonidos. Exagerando el movimiento de su boca y lengua le da a sus debilitados músculos tiempo suficiente para hacer el movimiento correcto de cada diferente sonido. Preste especial atención a enfatizar los sonidos finales de cada palabra.
11- Intente compensar su pobre capacidad respiratoria. Mire de disminuir la cantidad de palabras por cada inspiración. Tome aire antes de que lo precise. De no hacerlo así las últimas palabras dispondrán de poco aire para que se puedan oír claramente.
12- Prótesis palatal. Esto consiste en una prótesis que actúa sobre el paladar que reduce la gangosidad en el habla así como los escapes de aire por la nariz.


(ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA (ACHE))

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

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Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario