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viernes, 18 de diciembre de 2009

Resúmenes de la reunion en Barranquilla

"La Epidemiologia de la EH en el Atlántico" Sixta Peñalosa Epidemióloga.

•Juan de Acosta: 15000 hab (2008)
•6 familias, 7 generaciones, 43 afectados (entre vivos y fallecidos)
•Prom 9,3 años con la enfermedad
El 72.1% de los enfermos están localizados en uan de Acosta, el resto están diseminados por varias poblaciones del Atlántico.
Los síntomas mas relevantes son los movimientos anormales o coreicos correspondiendo al 62.8% , agresividad el 51%, dificultad para hablar el 48.8% , transtornos neurocomportamentales con el 44.4%, dificultad en la deglución 39.5%, problemas de equilibrio 34.9% , dificultad en las manos 34.9%.

"DESARROLLO SOCIAL EN LA COMUNIDAD DE JUAN DE ACOSTA AFECTADA POR EH " Eucaris Echevarría – Desarrollo Social

•Familias de 4 personas en promedio, de condición socio-económica media
•Escolaridad máxima bachillerato
El método de planificacion familiar mas usado es la píldora 15%, seguido de la cirugía 13.7%. sin embargo, el 42.5% no usa ningún método de planificación.

"SITUACIÓN ACTUAL DEL DIAGNÓSTICO POR LABORATORIO DE LA EH". Marlene Guerra – Bacterióloga

•Efectuados en 7 diagnósticados, 157 en riesgo
•Ajuste y estandarización del proceso
•Ensayos hechos en Colombia, son demorados

"ABORDAJE DE LA EH DESDE LA VIGILANCIA DE ENFERMEDADES CRÓNICAS". Brian Gómez - INS

•Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Publica - Colombia
•Modelo de vigilancia de enfermedades crónicas
•Propuesta de un observatorio de enfermedades neurodegenerativas en el Departamento de Atlántico
•Prevención, detección temprana, tratamiento, manejo, cuidado hospitalario.

"Plan para el manejo, seguimiento y prevención de EH" Antonio J. Bermúdez - Grupo Genética INS.

•Descripción de la enfermedad
•Tratamiento: suprimir mov. coreicos
•Aspectos genéticos
•Consejería genética .
Seguiremos con los resúmenes.

jueves, 10 de diciembre de 2009

Segunda reunión de pacientes y allegados de la enfermedad de Huntington

Como informamos oportunamente, el 06 de diciembre se realizó la segunda reunión de pacientes y dolientes de la EH en Bogotá, con una muy buena asistencia. Presentamos algunos de los resúmenes de las charlas del evento de Barranquilla los dias 27 y 28 de Octubre.
"LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN JUN DE ACOSTA " Período de 1989 a 1991 . Dr. Jorge Daza Neurólogo.

•Estudio de 1989-1991 en Juan de Acosta
9232 hab, 43 afectados
Lucas Echavarria
•Descripciones de la EH existen desde 1686
•Estudios en Venezuela (Wexler) indican que la edad de inicio depende de la herencia pero también de los factores ambientalesWoody Guthrie (cantante estadounidense EH)

•7 familias, 49 personas: 29 mujeres y 20 hombres9 Sintomáticos entre 44 y 72 año

•Estrategias Terapeúticas:
•Suplemento nutricional: Antioxidantes y Omega3
•Bloqueadores o estabilizadores de la Dopamina: Reduce la corea
•Bloqueadores o estabilizadores de glutamato
•Planificación familiar, fertilización in vitro
•Otros

"CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DE LA EH Y SU REPERCUSIÓN EN EL COMPORTAMIENTO" Asunción Martínez – Asociación Internacional EH.

•Características cognitivas
–Lentitud de pensamiento: ESPERAR, VOLVER A EMPEZAR
–Es más fácil reconocer que recordar: PREGUNTAS DE ELECCIÓN MÚLTIPLE, PREGUNTAS DE SI O NO, ESPERAR
–Dificultad para cambiar de tema: NO TRATAR MAS DE UN TEMA A LA VEZ, NO DISTRACCIONES, DESPACIO, CAMBIO PROGRESIVO, NO SORPRESIVO
–Dificultad para organizar y planificar: NO MULTITAREAS, PLANEAR, CONCERTAR, SEGUIR SIEMPRE EL MISMO ORDEN
–No pueden esperar: EVITAR ESPERAS, NO INTENTAR RAZONAR, YA

•Características sicológicas
–Apatía, ausencia de pasión, emoción
–Irritabilidad, no adaptables al cambio
NO SORPRESAS, MAS DESPACIO, PLANEAR, CONCERTAR, MISMO ORDEN, DEJAR CLARO COMIENZO Y FINAL DE UNA ACTIVIDAD, MANEJO DE SITUACIONES IRRITANTES
•Depende del estadio de la enfermedad
•RECORDAR QUE ES UN SER AMADO

"GENÉTICA DE LA EH" Armando Abello - Genetista

•1ª descripción médica: Paracelso 1493 – 1541
• Resume investigaciones de cómo se desarrolla y se manifiesta la EH
•Modelos trasgénicos en moscas, ratones, monos con fines terapéuticos

SEGUIREMOS CON LOS RESÚMENES EN NUESTRA PRÓXIMA ENTREGA

viernes, 4 de diciembre de 2009

Segunda reunión de pacientes de la enfermedad de Huntington

El dia 06 de Diciembre de 2009, se efectuará la segunda reunión de pacientes y dolientes de la enfermedad de Huntington, capítulo Bogotá.

Lugar: Salón comunal del Edificio Flamingo Cra. 32A No. 4A-82, Tels: 2479810, 310 5552170
Fecha: Domingo 06 de Diciembre
Hora: 10 am.

La reunión será de tipo informativo y se hará un resumen del evento realizado en Barranquilla, durante los días 27 y 28 de octubre pasados, se presentará la Fundación Huntington de Colombia y la Asociación Internacional de Huntington. Igualmente se discutirán los alcances de esta nueva institución y los programas y metas a realizar durante el año 2010.

Queremos invitar a las personas interesadas en el evento, para que regalen dos horas de su tiempo, nos compartan sus inquietudes y se integren al grupo de trabajo.

El próximo año, se realizarán eventos en las diferentes ciudades de las cuales tenemos información que existe la enfermedad.

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

Folletos divulgativos

Tenemos nueva información impresa y en español, sobre como atender o cuidar pacientes con pérdida de memoria y confusión. Los interesados pueden solicitar un ejemplar sin costo alguno, enviándonos su dirección y teléfono. La edición es limitada.

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Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario