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viernes, 16 de octubre de 2009

Viviendo con la EH parte III

Nutrición
Consejos Generales
· Atmósfera relajada, tranquila.
· Evite comer cuando esté cansado o en tensión
· Buena iluminación.
· Evite hablar mientras come.
· Siéntese verticalmente tanto para comer como para beber.
· Incline un poco la barbilla hacia el pecho al tragar.
· Repose al menos 20 minutos después de comer.
· Realice de 4 a 6 comidas al día.
· Coma lentamente.
· Los alimentos triturados son más fáciles de tragar. Evite los alimentos secos y fibrosos.
· Los líquidos densos son más fáciles de tragar.
· Evite los alimentos ácidos y picantes, ya que si son aspirados es más fácil que provoquen una neumonía.
Seguridad en el hogar

Seguridad en el hogar
· Hay que tomar medidas elementales de seguridad en el hogar. Muchas de esas medidas son las mismas que se adoptan habitualmente cuando hay niños pequeños en casa.
· Habrá otras medidas de seguridad que debería tomar, aunque pueda parecerle exagerado. Intente anticipar qué puede pasar; si él o ella es paranoica o tiene alucinaciones amenazadoras puede intentar defenderse y hacerlo con un arma, un cuchillo, etc. Puede parecer alarmista, pero es conveniente que analice su situación en el hogar y tome las medidas adecuadas.
· Medidas generales
· Instale barras en la ducha y en el cuarto de baño para que pueda sujetarse.
· Si necesita hacer una pausa durante la ducha, coloque un taburete dentro y permanezca cerca.
· En la cocina ponga los productos peligrosos, como los artículos de limpieza, fuera de su alcance, mejor con cerradura. Por el contrario, todos los objetos que pueda utilizar deben estar muy próximos y de fácil acceso.
· Evite las alfombras.
· Procure tener los menos muebles posibles; con la torpeza y la falta de coordinación de los movimientos, pueden suponer un obstáculo importante.
· Instale teléfonos con memoria incorporada para que pueda llamar tocando una sola tecla.
· Si presenta paranoias y usted cree que puede dejarle/a encerrado/a, coloque las cerraduras para que puedan abrirse por ambos lados.
· Coloque etiquetas con su nombre y dirección en todas las prendas.
· No pueden haber armas en una casa. No pueden haber armas en el hogar de alguien que es demente, paranoico, que pueda tener ideas suicidas o alucinaciones. Es causa de gran daño potencial y no aporta absolutamente ninguna ventaja.

Consejo genético
Es posible identificar a los portadores del gen culpable antes de que se desarrolle la enfermedad en las personas con familiares afectados. Se toma una muestra de sangre de la persona que desea ser estudiada, se extrae el DNA de la sangre y se analiza en un laboratorio especial. Los resultados son muy fiables, pero incluso cuando la prueba demuestra que tiene el gen culpable, no es posible saber cuando se va a desarrollar la enfermedad.
Existen diversas pruebas que se pueden realizar en el feto para conocer si es portador; se analizan el DNA de varios miembros de la familia usando marcadores ligados al gen. Demuestran si el bebé tiene poco riesgo de heredar el gen culpable o en el mismo riesgo que el padre portador pero en este momento no está afectado. Si considera esta opción busque una asesoría genética antes de comenzar un embarazo.
Estas pruebas pueden ser de utilidad en aquellas familias donde el resultado ha sido negativo o en aquellas personas en las que es peor la incertidumbre que el conocimiento. No se debe presionar a las personas a realizarse una prueba de este tipo; no siempre es positivo conocer lo que puede pasar en un futuro, vivir con ello y, máxime, sin conocer cuándo va a ocurrir. Piense que el riesgo de un niño de padecer la enfermedad es de 1 sobre 2 y si pasa de los 50 años, el riesgo disminuye con cada año que pase; llegados a los 70 años y un experto no puede encontrar ningún dato de la enfermedad, lo más probable es que ya no la tenga. Esto significa muchos años de ansiedad. Este problema se multiplica en el caso de tener un abuelo afectado y el padre no.
Es importante que los miembros de la familia conozcan los mecanismos de la herencia y el riesgo de padecerlo ellos. No dude en preguntar todas las dudas que tenga a su médico para que le informe de todo lo que sea preciso.

Personas en riesgo
Tener el riesgo de padecer la enfermedad, lógicamente presenta una serie de dificultades, pero quizás la mayor sea aprender a ser realista y equilibrado. Es normal que unos días esté convencido de terminar teniendo la enfermedad y otros días todo lo contrario. Si es demasiado pesimista, vive en una continua angustia, no puede planificar un futuro satisfactorio y ser feliz; puede estar buscando síntomas constantemente y cualquier dato totalmente normal adquiere un significado tremendista. Por otra parte, si es demasiado optimista puede conducir a la negación y la irresponsabilidad, como no comunicárselo a su pareja y no adoptar una adecuada planificación familiar. Cuanta mayor información tenga sobre la enfermedad, más realista será su postura y la planificación de su vida.
Si su padre o su madre desarrolló la enfermedad cuando usted era joven, puede haber crecido viviendo con su presencia constante y aunque le haya marcado profundamente, el conocimiento de la enfermedad no viene como un choque. Si a su padre le diagnosticaron la enfermedad cuando usted era más mayor, el conocimiento de la enfermedad es más gradual, puede que los papeles se inviertan y él necesite el cuidado como si fuera su hijo, con el dolor que puede suponer. Hay que recordar que la enfermedad no afecta por igual a todas las personas y los síntomas que reconoce en su padre o en su madre no tienen por qué estar presentes en usted en caso de padecerla.
Cuando no hay ninguna evidencia de la enfermedad, porque el padre es de riesgo pero no ha mostrado ningún síntoma, puede ser un gran choque para un adolescente conocer que también lo es. Su proyecto de vida puede verse alterado, ver síntomas donde no los hay. Es importante la consulta con un neurólogo o un especialista en genética que le pueda resolver todas las dudas que tenga. La tentación de culpar a los padres es muy fuerte, pero hay que recordar que ellos también pueden tener el mismo sentimiento. Puede que supieran o no supieran que eran de riesgo, puede que lo supieran y consideraron de manera responsable tener hijos para la felicidad de todos. Hablar todas las cuestiones con sinceridad es la solución obvia, pero puede ser difícil y puede tomar tiempo. Puede pensar que tener pareja es ya imposible, que cuando tengan conocimiento de su problema la relación se puede deteriorar; no hay respuesta fácil, salvo que la información tiene que ser compartida con todas sus consecuencias.
Si es su pareja la que es de riesgo, debe tener también un conocimiento completo de la enfermedad, entender las implicaciones y ser conscientes que su pareja puede padecerla en un futuro. Después de una consideración cuidadosa puede decidir no arriesgar tener que cuidar de una persona enferma no querer poner en riesgo también a sus hijos. Es difícil rechazar a alguien por razones de probabilidad.
Quizás el problema mayor sea el hecho de plantearse tener descendencia; algunas personas consideran que no pueden arriesgar el futuro de sus hijos y decidir no tenerlos. Otros pueden considerar que desean llevar una vida con total normalidad que incluya la maternidad o la paternidad. Piense que hay otras posibilidades como inseminación artificial con donante, adopción si es posible, prueba prenatal, etc. La decisión es complicada, es una buena idea buscar información y discutir su situación personal con alguien que esté bien informado.

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

Folletos divulgativos

Tenemos nueva información impresa y en español, sobre como atender o cuidar pacientes con pérdida de memoria y confusión. Los interesados pueden solicitar un ejemplar sin costo alguno, enviándonos su dirección y teléfono. La edición es limitada.

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Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario