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jueves, 27 de agosto de 2009

"14 cambios que son señal de preocupación"

Reproducimos algunos artículos de nuestro buen amigo, paciente de la enfermedad de Huntington y de quien hay que aprender mucho.
Author: Phil Hardt
Esta idea la tomé de un panfleto sobre la enfermedad de Alzheimer que leí; sin embargo, los ejemplos fueron cambiados para que encajen con los síntomas cognitivos, emocionales y comportamentales tempranos de la EH. Mi objetivo, con estos 14 cambios, no fue crear una histeria colectiva sino ayudar a eliminar parte del dolor que veo cotidianamente.
1. Pérdida de memoria que afecta el trabajo o las habilidades personales. Es normal olvidarse de una tarea, del un plazo o del nombre de un colega, sobre todo cuando se está bajo presión. Sin embargo, el olvido o la confusión frecuente en la casa o en el lugar de trabajo durante un período prolongado que no es típico de la persona pueden ser señal de preocupación.
2. Dificultad para realizar tareas familiares. Las personas ocupadas toma pausas de vez en cuando para pensar en lo que están haciendo, o en la forma de terminar un proyecto. Sin embargo, la preocupación se plantea si las tareas que solían ser completado en dos horas empiezan a tomar todo el día, o si prepararse para ir a algún toma una hora en vez de diez minutos.
3. Problemas con el habla y el lenguaje. Toda persona tiene problemas a veces para encontrar la palabra adecuada, pero una persona con la EH puede olvidar palabras simples o hacer una sustitución inapropiada de palabras, tales como, "coloqué la tarta en el baño", en lugar de decir "en el horno". El habla puede tornarse lenta, con pausas entre las palabras y las respuestas.
4. Desorientación en el tiempo y el espacio. Cualquiera puede olvidarse momentáneamente del día de la semana o de lo que se necesita de la tienda. Pero las personas con la EH pueden fácilmente distraerse o perder completamente la noción del de tiempo y de las tareas realizadas. Pueden permanecer desorientados hasta que alguien se los señale. Pueden perderse conduciendo a casa, al trabajo, o incluso a una tienda familiar.
5. Cambios en el estado de ánimo o el comportamiento. Todo el mundo experimenta una amplia gama de emociones-es parte del ser humano. Sin embargo, las personas con la EH pueden presentar cambios de humor rápidos y sin motivo aparente. Estos estados de ánimo pueden ser poco característicos de su habitual temperamento. Pueden mostrar respuestas emocionales menores o inapropiadas para una situación determinada.
6. Juicio pobre o disminuido. Todo el mundo se ha molestado por haber recibido una multa. Sin embargo, una persona con la EH que es detenida y arrestada erróneamente por haber estado borracha puede enojarse desmedidamente y proferir insultos, o incluso golpear al policía a causa del mal juicio o la falta de un pensamiento que le permita medir las consecuencias.
7. Problemas con el pensamiento abstracto. Llevar las cuentas puede ser un reto para cualquiera, pero para alguien con la EH, reconocer números o realizar cálculos pueden ser extremadamente difícil y estresante. La disminución de la concentración, de la capacidad para enfocarse y tomar buenas decisiones pueden ser indicios de problemas si continúan sin razones aparentes.
8. Perder las cosas. Todos perdemos una billetera o las llaves de vez en cuando. Sin embargo, una persona con la EH puede poner artículos en lugares inapropiados y no recordar haberlo hecho, como colocar una botella de leche en el armario o un reloj en la azucarera.
9. Cambios en la personalidad. La personalidad suele cambiar con la edad. Una persona con la EH puede experimentar cambios inusuales en su personalidad. Por ejemplo, alguien que, en general, era tolerante puede volverse enojoso, temeroso y paranoico o alguien que disfrutaba de salir puede llegar retirase de toda interacción social.
10. Pérdida de iniciativa. Es normal cansarse de los quehaceres domésticos, de las actividades comerciales o de las obligaciones sociales. Pero para la mayoría de la gente, ese sentimiento es breve y el entusiasmo y el interés suelen retornar. La persona con la EH puede llegar a ser indiferente y apática hacia actividades que solían darles satisfacción y felicidad.
11. Depresión. Las tragedias nos entristecen a todos, pero las personas con la EH no pueden se recuperar- pueden presentar mayor irritabilidad y llanto y pueden expresar sentimientos de desesperanza o de culpa. Pueden perder interés en las actividades ordinarias, como el sexo, e incluso experimentar disturbios en la experiencia de comer y/o el sueño. Individuos severamente deprimidos pueden hablar abiertamente de suicidio, diciendo cosas como, "Ya no soy más necesario," o "Las cosas estarían mejor sin mí".
12. Pérdida de las inhibiciones sociales. Es normal que las creencias o valores cambien con la edad. Una persona con la EH empezar a insultar fuera de lo característico, apostar, mentir, engañar, robar, o tener conductas sexuales inadecuadas-cosas que nunca antes había hecho.
13. Pérdida de la coordinación visual-espacial. Cualquier persona puede medir mal una curva. Sin embargo, una persona con la EH puede perder los reflejos o la coordinación necesarios para evitar un accidente o salirse del camino. Pueden golpearse los codos con las puertas mientras caminan o chocarse una pared mientras caminan por un pasillo.
14. Comprensión lenta. Todo el mundo de vez en cuando no capta una broma, pero una persona con la EH puede tener una mala comprensión o una comprensión más lenta, por lo que no puede captar el significado de una historia o de una conversación. También puede interpretar de manera incorrecta o más lenta las expresiones faciales, como la aprobación o el disgusto, lo que puede provocar respuestas inadecuadas y malos entendidos.
POR FAVOR, TOMA NOTA DE QUE: los cambios que se han señalado anteriormente, sutiles o graves, deben ser comentados con tu médico si comienzan a ocurrir inexplicablemente o si no son característicos de tu comportamiento habitual o de tus capacidades normales. Dado que algunas de estas señales de advertencia son tan personales, sólo tú o alguien cercano a ti pueden ayudar a determinar si son signo de una preocupación o simplemente una consecuencia del estrés u de otra enfermedad. Lo que es típico en una persona puede no ser lo "normal" para alguien más. Phil
HDlighthouse.org
Esta nota puede ser de gran interes para nuestra amiga que llamo estamañana a la Fundacion
Victor Orozco

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

Folletos divulgativos

Tenemos nueva información impresa y en español, sobre como atender o cuidar pacientes con pérdida de memoria y confusión. Los interesados pueden solicitar un ejemplar sin costo alguno, enviándonos su dirección y teléfono. La edición es limitada.

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Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario