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viernes, 9 de octubre de 2009

Viviendo con la EH parte II

Y continuamos con nuestro artículo...
Comunicación
La enfermedad de Huntington afecta a muchas habilidades necesarias para una comunicación eficaz:
· Deterioro en la respiración.
· Voz ronca.
· Intensidad inapropiada.
· Articulación imprecisa.
También se encuentran alteradas muchas habilidades cognitivas necesarias para procesar lo que quereos decir. Estas dificultades son:
· Iniciar conversaciones.
· Espontaneidad en la conversación.
· Trasformar los pensamientos en palabras.
· Número reducido de palabras para expresarse.
· Capacidad limitada de respuesta en una conversación.
· Entender información compleja.
· Habilidades deterioradas en la lectura y escritura, con dificultad en la comprensión.
Las personas con la Enfermedad de Huntington también tienen otros problemas:
· Aprender nueva información y adquirir nuevas habilidades.
· Pobre capacidad en atención y concentración.
· Incapacidad de organizar, razonar y solucionar problemas.
Estas dificultades se van adquiriendo según progresa la enfermedad y se expresan de manera absolutamente aleatoria. Esta imprevisión puede ser tremendamente frustrante para la persona y su entorno. Pueden hacer una petición claramente en un momento y segundos después tener serias dificultades para articular palabra.
Como cuidador o familiar es importante entender que la persona no tiene ningún control sobre esto, es la naturaleza imprevisible de la enfermedad el origen del problema.
Debido a los problemas en la comunicación que se da con mucha frecuencia es necesario recurrir a señales externas y ser conscientes de no monopolizar la conversación para evitar que él hable.
Cuando tiene problemas de comunicación es conveniente que consulte con un logopeda.
Algunas recomendaciones pueden ser:
· Hable lentamente.
· Repita o reformule el mensaje.
· Simplifique los mensajes ayudándose de señales.
· Utilice preguntas que sólo requieran si/no.
· Ambiente cómodo.
· Reduzca al máximo las distracciones.
Un individuo en las etapas avanzadas de la enfermedad puede haber perdido la capacidad de comunicación verbal. Una de las equivocaciones más grandes que podemos cometer es pensar que una persona que ha perdido la capacidad de comunicarse ha perdido también la capacidad de entender. Se sabe que las personas en las fases más posteriores de la enfermedad tienen un alto grado de comprensión de la conversación cotidiana, por lo que mantener la comunicación en esta etapa es extremadamente importante. Estas personas todavía tienen mucho que compartir. Hay una diferencia enorme en la calidad de vida de la persona si se siente conectada y afirmada como individuo.

Informar a los niños
Es extremadamente importante ser honestos y abiertos; los niños saben cuando un padre no está diciendo la verdad y ocultar el problema sólo conduce a sentimientos de culpa y vergüenza. La información que le demos debe ser apropiada para su edad, con un lenguaje accesible y con conceptos que él pueda entender. Nuestro aprendizaje es progresivo y la información se aprende y se asimila mejor a dosis pequeñas. Es importante decir siempre la verdad, pero no es necesario decirla toda ni de una vez. No mienta a los niños, pero no los cargue de una información que vaya más allá de su comprensión. Si usted conocía el riesgo y decidió contarlo a su familia, entonces la tarea puede ser más fácil, pero probablemente también se sentirán culpables por la posibilidad de haber transmitido la enfermedad a su familia. No tema decir la verdad, pues, de hecho, los niños que se han mantenido deliberadamente en la ignorancia se pueden volver contra sus padres al enterarse por sí mismos.
Es mejor que los niños conozcan las complicaciones de la vida desde jóvenes de manera que sepan afrontarlas cuando lleguen; si los padres consiguen crear una atmósfera apropiada en la que se sientan seguros preguntando, los niños son los que pedirán lo que quieran saber y no más. Lo ideal es que los niños asuman la información sobre la Enfermedad de Huntington dentro de los demás hechos importantes de su vida.
Quizá sea importante hablar primero con el médico, un miembro de la familia o un amigo; los grupos de ayuda, asociaciones, etc. son extremadamente útiles desde el principio, con su experiencia y conocimiento del problema. Lo importante es encontrar a alguien que comprenda la enfermedad y la actitud de los niños para que le pueda ayudar a solucionar el problema de contárselo. El reunirse con otros padres y compartir sus ideas puede ayudar, pero piense que en cada familia se viven circunstancias diferentes.
Procure transmitir a su hijo:
· Aceptación y respeto por los miembros de la familia afectados.
· Optimismo y esperanza. Diversos estudios de investigación están en marcha para conseguir un tratamiento efectivo que conduzca a la curación de la enfermedad.
· Nadie es culpable de la enfermedad, no es un castigo.
· Nunca se sabe quien de la familia desarrollará la enfermedad.
· Los padres no tienen ningún control sobre la transmisión del gen.

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

Folletos divulgativos

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Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario