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lunes, 15 de noviembre de 2010

Avances en el estudio europeo del Huntexil (ACR , Pridopidine)

Me permito anexar este artículo ya que considero de gran interés que conozcamos los estudios sobre drogas o terapias promisorias que se están desarrollando en el mundo.
Los resultados que se presentan en este artículo, fueron debatidos y analizados en el reciente Congreso de la enfermedad de Huntington celebrado en Praga Checoslovaquia

European Huntington disease Network NEWS

Artículo especial

Justo García de Yébenes, Ramón y Cajal Hospital, Madrid, Spain.

Pridopidine (Huntexil) muestra efectos beneficiosos en la enfermedad de Huntington: Ensayo clínico.

Retrospectiva

Durante muchos años hemos sabido que la enfermedad de Huntington (EH) se caracteriza
por una mezcla de síntomas clínicos en el ámbito motor, incluyendo signos positivos tales como disquinesias (en su mayoría corea y distonía) y signos negativos tales como parkinsonismo, rigidez y aquinesia. También sabíamos que las disquinesias
podían ser tratadas efectivamente por varias drogas que alteran la neurotransmisión de la dopamina, tales como los neurolépticos y los depresores de la dopamina, pero que
estos compuestos empeoran los signos negativos.

En contraste, los agentes que estimulan la dopamina, mejoran los síntomas negativos, pero siempre ha existido la preocupación de que pueden agravar las disquinesias. La Pridopidine (Huntexil ®, ACR16) es un compuesto sintetizado por el profesor Arvid
Carlsson (premio Nobel de Medicina, 2000) y sus colegas y pertenece a un nuevo grupo de compuestos llamados estabilizadores de la dopamina. Estos compuestos no cambian la actividad de la línea base de los receptores de la dopamina, más bien estimulan su receptor cuando es hipoactivo y antagonizan sus efectos cuando esta sobre estimulada

Hay también algunas indicaciones de una función reguladora del pridopidine en la regulación extrasináptica del glutamato . Dado que la vía glutamatérgica cortico-estriado es tan importante
para la función de las neuronas de proyección estriatales que están tan involucrados en HD,
se espera que el pridopidine pueda tener efectos modificadores de la enfermedad mediante el control de esta función.

Ensayo clínico
Después de los prometedores resultados obtenidos en pequeños ensayos clínicos en la fase II realizados en los países escandinavos, el EHDN autorizó un ensayo con pridopidine para llevar a cabo en la comunidad europea por NeuroSearch http://www.euro.net/html/projects/acr16).

Esta fase III, estudio en doble ciego, controlado con placebo de 8 países europeos (MermaiHD) tamizaron 499 de los posibles participantes de los cuales 437 fueron asignados al azar en uno de los tres grupos para recibir placebo o 45 pridopidine mg una vez al día o 45 mg pridopidine
dos veces al día. Los tres grupos de tratamiento fueron comparables en términos de edad, CAG longitud de repetición, la duración de la enfermedad y otras características de línea de base.

Después de la selección aleatoria, los pacientes recibieron tratamiento con placebo o 45 mg de pridopidine una vez al por día. Se evaluó la seguridad una semana después de la dosis-escalada, y después de cuatro semanas de tratamiento una vez al día, los pacientes en el grupo de dosis alta aumentaron su medicamento a 45 mg de pridopidine dos veces al día. Se realizó una evaluación de la seguridad una semana después de la escalada de la dosis, y en ese
tiempo de la distensión podría suceder que el paciente se quejara de los efectos adversos Dos visitas adicionales tuvieron lugar en las semanas 8 y 12 y una visita final en la semana 26.

Después que la fase de estudio doble ciego se completó, se les dio la opción los pacientes de tomar pridopidine, en el contexto de un estudio de fase abierto, para un período adicional de seis meses. No hubo diferencias en los efectos adversos o abandonos de la prueba entre los tres grupos de tratamiento. El punto final primario del estudio fue definido como un cambio significativo en la modificación de escala UHDRS-Motor (m-UHDRS-M). En otras palabras, el estudio podría considerarse un éxito si la diferencia en la Escala de enfermedad -m-M UHDRS Unificado de Clasificación de Huntington, desde el inicio hasta la semana 26 fuera menor en los grupos de pacientes tratados con pridopidine que en el tratado con placebo.

Los objetivos secundarios incluyeron otras evaluaciones, tales como un cambio en el total de los resultados UHDRS-M, en los movimientos oculares, corea y distonía, así como parámetros cognitivos y conductuales. La aplicación de dosis alta de Pridopidine (90 mg / día) resultó en una mejora de 1 punto en la puntuación de m-UHDRS-M, que representa casi el 10% de la puntuación de referencia. Este cambio no arrojó el nivel de significancia estadística especificado. El análisis de los datos mostró una mejoría estadísticamente significativa, como la puntuación de las calificaciones de UHDRSM total, la distonía y movimientos oculares. Las calificaciones de corea se mantuvieron sin cambios.

En resumen, los resultados del estudio mostraron que la pridopidine tiene un efecto único sobre la función motora global en los pacientes de HD sin efectos adversos significativos y sin
empeoramiento asociado a otros déficit clínicos. La magnitud del cambio no fue espectacular, pero fué comparable con los de otros medicamentos utilizados para el tratamiento
de otras enfermedades neurodegenerativas.

EL FUTURO

Es importante completar y analizar los resultados de la fase abierta del estudio ya que pueden ofrecer claves adicionales respecto a los efectos a largo plazo del pridopidine. Además, estamos esperando los resultados de un estudio en curso(HD ACR16 Ensayo clínico aleatorizado, conocido como HART) realizado con pridopidine en los EE.UU.- El estudio HART no es idéntico a la investigación realizada en Europa(ya que sólo duran tres meses, utiliza dosis diaria de 22,5, 45 y 90 mg de pridopidine, y el número de pacientes incluidos en cada rama experimental es más pequeño).Sin embargo, si se observan mejoras significativas en el estudio HART, éstas refuerzan los resultados de la prueba efectuada en Europa.

jueves, 11 de noviembre de 2010

Segunda parte de Cuidados de los pacientes...

¿Qué es poder?
El conocimiento y la información brindan poder. Así que es importante conocer a su cliente, a su familia y cuáles han sido sus problemas.

El respeto es poder
Respetar siempre a sus clientes y sus familias, y ponerse en su posición, esto ayuda a respetarlos más. Esta es su vida y la manera cómo tienen que vivir respetando sus deseos le dará a cambio su respeto.

La comunicación es poder
Siempre dígale a su cliente cuál es el plan, cercano a la rutina, explíquele lo que van a hacer antes y mientras lo están haciendo. También recuerde que siempre debe escuchar lo que su cliente está diciendo, mirando también, sobre todo, sus señales no verbales. Ellos necesitan saber que las cosas que piensan y que dicen usted las está escuchando.

Tomar decisiones es poder
Permitir que una persona elija entre uno u otro tema, tales como el uso de una camisa azul o una camisa roja, es una manera de potenciarlos, deciden cuál de ellas usan, lo que les ayuda a tener control y nadie les dijo qué hacer.

Y…

Recibir ayuda para mantener el control es poder

Antes de entrar en las necesidades de atención específica para las personas con la enfermedad de Huntington, pienso compartirles una muestra de los diagnósticos de enfermería en etapa tardía de la enfermedad de Huntington.

• Alteración de su propia seguridad. Sobre todo de propia su seguridad, que está compuesta de impulsividad, expectativas poco realistas y problemas con la memoria
• Alteración en la movilidad. Relacionada con movimientos descoordinados.
• Alteración en la alimentación. Relacionada con la deglución y la asfixia que provoca temores en torno a comer y beber.
• Alteración en la deglución. Relacionada con alteración del control voluntario de la boca, lengua, mecanismos de deglución, respiración y alteraciones en el juicio.
• Alteración en el autocuidado. Relacionada con la falta de coordinación de movimientos y cambios cognitivos.
• Alteración, deterioro del juicio y control de los impulsos relacionados con los cambios cognitivos.
• Alteración en el bienestar emocional. ¿Cuáles pueden ser los resultados de las manifestaciones de comportamiento, por ejemplo depresión, soledad, ira, miedo, arrebatos explosivos y alienación?
• Alteraciones en la comunicación. Especialmente en el habla que se traduce en dificultad para ser entendido que se traduce en impotencia, frustración y alienación.
• Alteración en las relaciones sociales. Esta es una enfermedad de familia en la que hay enormes cambios en la vida "normal" de la misma.
• Alteración de la eliminación. La incontinencia es una eventualidad en las últimas etapas de la enfermedad.
Sigue

viernes, 5 de noviembre de 2010

Cuidados de enfermería vistos con los ojos de una cuidadora a riesgo

Atención de Enfermería en fase avanzada de la enfermedad de Huntington
Por Joan Hunt, RN

Para empezar me gustaría comenzar con los principios básicos, que nosotros como cuidadores de la salud usamos en todas nuestras prácticas. Estos son especialmente importantes para recordar cuando se trabaja con personas con la enfermedad de Huntington ya que no todas las prácticas funcionan bien con todo el mundo.

Las personas con la enfermedad de Huntington son individuos normales, sanos y de alta funcionamiento hasta cuando comienzan a mostrar síntomas y luego poco a poco dependen de otros para realizar sus actividades diarias y para controlar su tiempo.

Los principios básicos para guiar cualquiera de nuestras intervenciones como cuidadores que comprometen la salud, son los siguientes:
1. El cliente tiene derecho a una mejor calidad de atención.
2. Toda persona tiene derecho a recibir esperanza para una vida mejor.
3. El cliente es el centro de nuestra atención.
4. Los cuidadores debemos ser flexibles, innovadores y mantener una mente abierta siempre.
5. Valorar nuestro propio estilo en lo que hacemos, como también el de los demás. Nuestra personalidad es el activo más valioso, por lo tanto usémosla.

Algunas hipótesis filosóficas basadas en el contacto con las personas con la enfermedad de Huntington y sus familias a fin de mantener óptimas modalidades de cuidado son las siguientes:

1) Las personas con Huntington son capaces de vivir una vida satisfactoria en el curso de su enfermedad.
• El cuidado tiene prioridad sobre la cura cuando, como en el caso de Huntington no existe una cura disponible. Así que la atención prestada a una persona es importante para ayudarle a ella y a sus familias a tener una vida normal y agradable tanto como sea posible. El cuidado es necesariamente total, integral, global y equilibrado.

2) Las personas con la enfermedad de Huntington son capaces de utilizar habilidades retenidas, y aprender nuevas estrategias de vida.
• Las habilidades que deben ser mantenidas y optimizadas son más relevantes que el trabajar con discapacidades irreversibles. Dentro de una rutina estructurada, son capaces de aprender a hacer cosas repetidas en el día a día y de esta manera aprender tareas de manera modificada de aquellas de que son capaces en la fase de la enfermedad.
3) Mejorar la calidad de vida tendrá un efecto beneficioso en el curso de la enfermedad de Huntington.
• La calidad de vida es mejor que preservar la cantidad, una mejor calidad de vida es más agradable a una persona con Huntington y a sus familias y pueden tener juntos una vida más plena.

4) La atención integral a las personas con la enfermedad de Huntington tendrá, a largo plazo, beneficios para las familias.
• Como ya se ha dicho el cuidado debe ser necesariamente total, integral, holístico y equilibrado. Huntington es una enfermedad, no sólo de un individuo, sino de toda una familia, ya que tiene un impacto sobre la dinámica de la misma. Los cambios en la dinámica de una familia suceden cuando se tiene cuidado con la ayuda y asistencia a toda la familia, en este caso, todos nos beneficiaremos.

5) La comunidad y los profesionales de la salud pueden ser educados, con la enfermedad de Huntington como modelo, para poner más énfasis en la medicina de cuidado.

6) La atención integral en la enfermedad de Huntington puede ser utilizada como un modelo innovador del cuidado de la salud en la discapacidad neurológica y el cuidado de los ancianos.

La pérdida de control, el poder y la autonomía es un tema importante en la enfermedad de Huntington, ya que es una enfermedad neurológica en la cual se producen cambios cognitivos, emocionales y físicos. Pero hay una cosa importante para recordar; una persona con Huntington sabe lo que está sucediendo a su alrededor.

Recuerde que ellos eran normales, sanos, de alto funcionamiento y que poco a poco perdieron el control de sus movimientos, acciones, la capacidad para atender a su cuidado personal y, eventualmente, tienen que depender de una persona o varias, para todas las actividades de su vida diaria.

Como individuo que es nota cómo se están perdiendo sus capacidades y que se trata de un período emocional y de miedo. Nosotros, como cuidadores de la salud que de diferentes maneras, dependiendo de la etapa de la enfermedad ayudamos al enfermo, vemos que todavía tienen cierto control de lo que está pasando en sus vidas. Siempre tenemos que darles algo de poder y decisiones que tomar.

Una forma importante de hacer esto es mantenerles siempre una rutina estructurada, asegurando su aplicación haciendo cambios sólo cuando sea necesario y permitirles una elección, recordando darles una elección sobre una cosa u otra. No más de dos cosas para elegir.

A medida que la enfermedad progresa, tendrá que hacerse más cambios a la rutina, o al menos cómo las cosas en la rutina se realizan. Ver cómo funciona mejor la rutina tanto para el paciente como para la familia, toma mucho tiempo así que nosotros, como cuidadores tenemos que ayudar al cliente a sentirse más en control por lo tanto más potente

Sigue …

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

Folletos divulgativos

Tenemos nueva información impresa y en español, sobre como atender o cuidar pacientes con pérdida de memoria y confusión. Los interesados pueden solicitar un ejemplar sin costo alguno, enviándonos su dirección y teléfono. La edición es limitada.

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Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario