Reunion latinoamericana de pacientes

Lanzamiento del programa de ENROLL HD el FACTOR H para Latinoamérica

Durante las II Jornadas Internacionales de Movimientos Anormales, llevado a cabo entre los días 11-12y 13 de Octubre en la ciudad de Mendoza Argentina, se presentó en sociedad el programa FACTOR H, por parte de los científicos de la Fundación CHDI gestores de la idea. CHDI  es  una organización privada, sin animo  de lucro dedicada a  la  investigación. Trabaja con una red internacional de científicos para descubrir fármacos que retrasen la progresión de la enfermedad de Huntington (HD). http://factor-h.org/

El Factor H es un proyecto social  sin ánimo  de lucro creado para aumentar la conciencia acerca de las personas que viven con y están afectadas por la enfermedad de Huntington, y para facilitar la ayuda social para disminuir el sufrimiento de las comunidades locales en América Latina; es un esfuerzo pensado para unir a las personas con conciencia social a través de la creación artística, periodística, médicos, científicos, y medios políticos para eliminar el sufrimiento de los afectados por trastornos genéticos y la enfermedad de Huntington específicamente; es  un movimiento nacido con el fin de movilizar a los jóvenes en América Latina, para cambiar el abandono y el sufrimiento de los afectados por enfermedades genéticas y la pobreza; es una forma de llevar una sonrisa, es una mano amiga, y un sentido de esperanza a aquellos que requieren ayuda desesperadamente.

La parte científica de la reunión corrió a cargo de los siguientes investigadores del CHDI ; Dra Cristina Sampaio Chief  Mediacl Officer “ ENROLL-HD, una plataforma de investigación clínica. Nos informo sobre el tiempo y los  avances de la investigación en varios frentes.

Dr Bernhard Landwehrmeyer Investigador principal ENROLL HD , quien disertó sobre los diferentes fármacos y drogas que están en  evaluación y los laboratorios que ayudan al desarrollo de los mismos.

La reunión de familias coordinada por Ignacio muñoz por parte de la fundación CHDI y por Asincion Martinez D. Vicepresidenta de la IHA, permitio intercambiar opiniones y vivencias de varias asociaciones y fundación de latinoamerica.

Miembros de la Fundación CHDI (http://www.chdifoundation.org/) nos informaron sobre el estado de las distintas líneas de investigación. Con alrededor de 600 investigadores de todo el mundo líderes en sus áreas, contratados por la Fundación CHDI para lograr un futuro sin Huntington, así como millones de dólares invertidos en tales investigaciones y a tal fin.

Se están realizando estudios con varios fármacos diferentes y que actúan no sólo sobre el movimiento, sino también sobre otros síntomas no motores de la enfermedad: apatía, cognición.

Lo más avanzado es el silenciamiento del gen de Huntington, en el que aún falta conocer sobre el comportamiento del mismo para poder pensar en un tratamiento confiable y seguro.
Para esto, necesitarán EL MAYOR NÚMERO POSIBLE DE PACIENTES Y FAMILIARES DE PACIENTES SANOS O AFECTADOS, que asistan a los centros donde médicos de la RLAH (http://www.rlah.org/) les incluirán en una BASE DE DATOS según protocolo de ENROLL-HD (http://www.enroll-hd.org/). Está muy próxima la puesta en marcha en Latinoamerica y lo haremso saber ni bien los médicos nos lo informen así..

Comentaron también, que hace unos años no se conseguían laboratorios comerciales que se interesasen en Huntington. Mientras que ahora les resulta difícil atender a las compañías líderes que desean ingresar al proyecto de la Fundación CHDI que apunta a silenciar el gen de Huntington para siempre.

También hablaron de la NECESIDAD DE TENER EXTENSIONES DE RLAH en cada una de las comunidades de latino América. O sea que todos podemos ser voceros en nuestras localidades.

En su exposición, del Presidente de la Asociación Chilena de Huntington nos hizo saber del último proyecto que están poniendo en marcha en Santiago de Chile, y se trata de un Hogar de día para los enfermos de Huntington, en el que contarán con la atención de Terapeutas Ocupacionales; Musicoterapeutas, Fonoaudiólogos, Kinesiólogos, Maestros de Pintura, etc.; que atenderán a los enfermos.

En Colombia, según dijo su representante, aún están luchando por conseguir médicos especializados y centros médicos de atención para Huntington.

En el caso de Caracas, Venezuela, su presidente viene desde el año 2000 recorriendo casas y tratando de paliar las necesidades de las familias con la ayuda de particulares y colaborar en la atención médica de las personas afectadas con EH guiándolas a sus tratamientos.

Está en sus comienzos la Asociación del estado de Zulia en Venezuela, allí está la mayor población conocida de familias afectadas con muy mala situación habitacional-socio-económica-cultural (hacia allí surgió la intención de enviar ayuda internacional mediante el proyecto FACTOR H - http://www.factor-h.org/). Han elaborado un estudio Sociológico y llevan semanalmente alimentos, ropa y amor a tantos desesperanzados por la enfermedad, la pobreza y el hambre. Diríamos que allí está todo por hacer. En algunos casos son familias enteras de enfermos.

Esperamos que las familias y pacientes que lean este comunicado se contacten ya sea con la Fundación Huntington de Colombia o con la Asociación de Pacientes del enfermedad de Huntington, para reunir el máximo de personas que podamos presionar al gobierno y a las instituciones a fin de lograr formar parte de este esperanzador y maravilloso proyecto diseñado para latinoamerica