Pretendemos con esta columna, sensibilizar a nuestros pacientes y dolientes, para que se animen a enviar sus apreciaciones acerca de la enfermedad, cómo ven su situación dentro de su nucleo familiar, que sienten y cómo pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de su pacientes y su entorno.
Me permito anexar algunos comentarios que he recibido de fuera de Colombia sobre reacciones cuando supieron elñ resultado del test confirmativo para la EH.
Cuarto testimonio
Como este testimonio es demasiado largo para leerlo de una sola vez,lo entregaré en varias ediciones.
Reflexiones de un cuidador
Rick Rood
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Rick Rood es el ex director de publicaciones de Probe Ministries y ahora trabaja como capellán de hospital. Se graduó de Seattle Pacific University (B. A. History) y Dallas Theological Seminary (Th. M.). Ha realizado estudios de Ph.D. en teología en D.T.S. y ha servido como pastor, ha sido un instructor de seminario y ha trabajado por varios años en un ministerio para estudiantes internacionales. Rick y su esposa Polly son padres de dos adolescentes.
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Rick Rood, un ex miembro del personal de Probe, cuidó amorosamente a su esposa Polly a lo largo de su lucha de veinte años contra los estragos degenerativos de la Enfermedad de Huntington. Escribió este ensayo intensamente personal y penetrante un par de meses después de la muerte de Polly, en agosto de 2003. Ofrecemos con gratitud sus reflexiones sobre esa experiencia.
Durante estos primeros meses de acostumbrarme a estar solo, sin mi querida esposa Polly, he tenido oportunidad de reflexionar bastante, no solo sobre nuestros treinta y dos años de matrimonio, sino especialmente sobre estos últimos veinte de acompañarla en su experiencia con la Enfermedad de Huntington (EH), particularmente la forma en que me han impactado a mí. Reconozco que este será un ensayo muy personal. Y partes de él podrán resultar tediosos, en el mejor de los casos. Pero siento que, al final de este largo período, este es un momento adecuado para que yo comparta algunos de mis pensamientos y complete algunos de los huecos en la historia de Polly. Mi propósito no es solo compartir algo de mi corazón, sino también brindar un vistazo de algunas de las formas en que el Señor estuvo obrando a través de esta experiencia, al menos según mi percepción.
Polly y yo nos conocimos en nuestros años de estudiantes universitarios en Seattle Pacific University, y llegamos a conocernos bien durante el año en que ambos servimos en el gobierno estudiantil. Recuerdo al día de hoy cómo quedé cautivado por su calidez y buen humor encantadores, así como por su actitud servicial. Polly solía pasar sus veranos trabajando en campamentos cristianos. Y el verano antes de servir en el gobierno estudiantil juntos, ella trabajó como misionera de verano entre los indígenas de Columbia Británica, en Canadá. Polly se había especializado en educación primaria y era, también, una muy buena pianista. Cuando era más joven, también había sido porrista y había integrado el equipo de natación de su escuela.
Cuando nos casamos, el 11 de septiembre de 1971, ni se nos cruzó por la cabeza que, casi exactamente trece años después, nuestras vidas se verían impactadas como lo fueron cuando se le diagnosticó EH. En ese tiempo no había ningún análisis clínico para esta enfermedad. No había forma de saber que uno la tenía, hasta que empezaron a revelarse los síntomas. Pero, en el transcurso de un año, y luego de dos visitas al Centro de Ciencia de la Salud de la Universidad de Texas, el médico de Polly concluyó que tenía una "certeza del 99%" de que ella tenía EH. A partir de ese momento, ningún aspecto de nuestra vida -física, emocional, relacional, social, vocacional y espiritual-quedaría sin tocar por esta realidad. También sabíamos que su salud iría declinando gradualmente a lo largo de los próximos quince años, aproximadamente, y que solo un pequeño porcentaje de pacientes con EH sobreviven más de veinte años, una vez declarada.
Podría detallar cada paso de la experiencia de Polly con EH (y más adelante también con el cáncer), y llenaría varias páginas. Pero ese no es mi propósito en este ensayo. Sólo diré que sus limitaciones afectaron cada aspecto de su persona, y que avanzaron lentamente y gradualmente a lo largo de los próximos diecinueve años, hasta que fue llevada a su casa en el cielo el 6 de agosto de 2003. Sin embargo, hubo ciertos "hitos" a lo largo del camino que compartiré con usted. El más notable de estos fue cuando se hizo obvio que era hora de que fuera a vivir a una clínica, en agosto de 1992. Polly nunca eludió los desafíos con los que se confrontó por esta enfermedad. Siguió haciendo todo lo que estaba dentro de sus posibilidades. Pero tuvo que renunciar gradualmente a una actividad tras otra: manejar, cocinar, vestirse y alimentarse por su cuenta, etc., etc.
El año antes de ingresar a la clínica, pude trabajar casi por completo desde casa para el ministerio donde servía al momento (International Students). No era seguro dejarla sola, ya que perdía el equilibrio fácilmente. Y necesitaba que alguien la alimentara a la hora de comer y que la ayudara con los demás aspectos de su vida. Habíamos hablado de que fuera a una clínica anteriormente, si bien no era algo con lo que ninguno de nosotros se sentía completamente cómodo. Pero recuerdo bien el día en que se sentó en nuestro living y me dijo: "Rick, creo que es hora de que me vaya a una clínica". Creo que ambos sabíamos que era el momento. Polly necesitaba que alguien estuviera con ella a todas horas, de día y de noche. Pero también teníamos dos hijos que debíamos seguir criando (Jeff y Jill tenían 12 y 15 años en ese tiempo), y un ministerio de tiempo completo que seguir.
El día que ayudé a Polly a mudarse a su habitación en la clínica, me quedé con ella a la hora del almuerzo. Nunca había pasado mucho tiempo en clínicas antes. Y, al mirar alrededor de la sala, me di cuenta de que estábamos entrando a un mundo muy diferente. La mayoría de las personas de esta clínica estaban bastante discapacitadas. ¡Fue un choque cultural! Pero, con mis visitas nocturnas, y el desarrollo de relaciones con el personal y otros residentes, la clínica de Polly pronto se convirtió en mi hogar también. El mundo de ella se convirtió en mi mundo. ¡El punto culminante de mi día durante los próximos once años era ir a su clínica para estar con ella a la noche y cuando podía ir a darle su comida en el almuerzo! Al principio, Polly usaba un andador, e íbamos caminando al comedor, nos sentábamos solos en una mesa, y hablábamos de nuestro día. Ella siempre quería que le consiguiera una bebida llamada Dr. Pepper o té helado, y que los levantara a la boca para que pudiera tomarlos con una pajilla. Le encantaba que le leyera de varios libros, y especialmente de la Biblia. Creo que leímos la mayor parte de la Biblia juntos, y algunos libros varias veces. Le encantaban Génesis, Isaías, los Salmos y los Evangelios. Pronto Polly tuvo que usar una silla de ruedas, y yo solía llevarla en la silla a un banco bajo la sombra de los árboles. Nos sentábamos, mirábamos los pájaros y orábamos juntos. Una cosa que me dijo Polly unos días luego de entrar a la clínica revela algo del tipo de persona que era ella. Me dijo: "Rick, ¿crees que debería comenzar a testificar a la gente aquí?". He conocido personas a lo largo de los años cuyo celo por testificar tiene probablemente el efecto contrario al que deseaban. Pero Polly no era una de ellas. Su sola tranquila perseverancia y sus modos alegres me decían muchísimo, como creo que ocurría con muchos que la rodeaban. La trabajadora social en la clínica donde pasó sus primeros cuatro años hizo estos comentarios acerca de ella: "Polly era una persona muy alegre. Cada vez que la veía, tenía una sonrisa en el rostro que alegraba al mundo. Siempre estaba elogiando a otros por cosas que hacían. Le encantaban los desafíos. Jugó un papel importante en nuestro equipo de voleibol con globos. Si bien su condición de salud la limitaba en hacer algunas cosas por su cuenta, hacía todo lo que podía sola, intentando ser lo más independiente posible. Recuerdo su rostro cuando solía decirme que saldría a ver un partido de béisbol, y lo entusiasmada que estaba. Polly era una persona muy amable y dulce que amaba a su familia, y la vamos a extrañar".
Tercer testimonio.
COMO ROMPER LA TRADICIÓN
Por Raquel, al dictado de su abuelo Antonio Mena (publicado en el boletín de la Asociación Andaluza AEHA)
Hay tradiciones que habría que romperlas porque se vuelven hábitos en las familias.
Yo conocí una familia que vivía a seis o siete kilómetros del pueblo, eran pequeños labradores que andaban siempre a "la cuarta pregunta" porque el terreno que tenían era demasiado pequeño para poder prosperar y no podían marcharse porque no conocían otro medio de vida; por eso se aferraban a su "terruño". Así malvivieron generación tras generación.
La familia estaba compuesta por un matrimonio, su hijo de catorce o quince años y el abuelo -ya un anciano- que estaba torpe (tenían que darle de comer, cuidarlo, asearlo, asistirlo completamente) y representaba un estorbo para la familia puesto que faltaba tiempo para estas tareas de atención.
Un buen día su hijo decidió llevarlo a una residencia de ancianos que había en el pueblo y le dijo a su esposa: "Prepara la ropilla que tenga mi padre que nos vamos al pueblo". A los pocos minutos la esposa apreció con un "liíllo" donde iban las pertenencias del anciano y los dos -padre e hijo- partieron hacia el pueblo.
El anciano andaba dificultosamente. Todavía estaban en el primer kilómetro y su hijo tuvo que tomarlo en brazos para poder continuar. Durante el camino no cruzaron palabra pero, cuando ya se avistaba el pueblo y el hombre joven -cansado de llevar a su padre a cuestas- decidió descansar sentando a su padre sobre una gran piedra al lado del camino, el hombre mayor le dijo -transcurridos unos minutos- a su hijo, golpeando suavemente la piedra con la mano: "Aquí descansé yo con tu abuelo cuando lo llevaba a la residencia y tu abuelo lo hizo con tu bisabuelo, así es la vida. Dentro de unos años tu hijo descansará aquí contigo". Entre los dos hombres se hizo un gran silencio y al cabo de varios minutos, el hijo tomó en brazos a su padre y comenzó a caminar solo que habiendo cambiado de dirección. El padre pregunto: ¿adónde vamos?. Respondió el hijo "A nuestra casa. En esa piedra nadie de nuestra familia descansará mas". Se había roto la tradición.
No es que yo tenga nada en contra de las tradiciones pero hay algunas que dejan mucho que desear. Les he narrado esta historia porque es parecida a la de nuestra vida, y cuando digo nuestra, me refiero, a toda la familia Huntington, porque "también es una tradición".
Esta enfermedad empezó en mi familia -ahora me refiero a la mía- hará unos cien años. La abuela de mi mujer tenía la enfermedad, la tuvo también su padre y posteriormente la heredó ella. Hace ya treinta años que la padece y ha ido empeorando lentamente hasta dejarla imposibilitada; desde hace diez años no puede moverse ni hablar ni razonar y digiere la comida a duras penas. A lo largo de todos estos años todos los familiares conocían la enfermedad o mejor dicho el malestar pero nadie informaba al respecto. El padre de mi mujer salía pocas veces a la calle y, cuando lo hacía, volvía enseguida porque se sentía avergonzado porque los niños le tomaban por un borracho y se reían de él. Así transcurrieron años que, para estas personas, eran un calvario puesto que nadie les entendía y, mejor que ayudarles, se burlaban de ellos.
Hoy por hoy tenemos mas información pero, de hecho y por desgracia, estamos casi lo mismo. Y la enfermedad no termina aquí porque, ahora mi hija se ha hecho el test y ha dado positivo. Con esta son cinco las generaciones afectadas. Este texto lo está escribiendo mi nieta y ójala que ella no tenga que pasar por esto porque, cuando ella sea un poco mayor, se haya descubierto algún medicamento para curar la enfermedad y entonces esta familia y todas las familias Huntington se hayan quitado este peso de encima. Yo no sé si estaré aquí para verlo pero, tanto si estoy como si no, el día que llegue la curación alguien de nuestra familia subirá a lo mas alto del castillo de nuestro pueblo y extenderá los brazos por encima de su cabeza, y gritará con todas sus fuerza ¡¡¡SOMOS LIBRES!!!
Segundo testimonio.Por Sandra Delaney
Sandra tiene la EH. Siente que su familia, sus amigos e incluso su medico, no entienden lo que ella siente al vivir con la enfermedad. Así que decidió hacer una lista de todas las dificultades con las que se enfrentaba y dejárselas leer y así ayudarles a entenderla. Lo que sigue es un articulo adaptado de la lista de Sandra.
"Vivir con la EH supone muchos retos. Muchas de las cosas que yo acostumbraba a hacer se han vuelto muy difíciles. Espero que entiendan a lo que me enfrento después de leer este articulo."
MEMORIA
Gente: No recuerdo la apariencia de las personas después de conocerlas. Hace poco me caí en un centro comercial. Una Sra. Me ayudó y estuvo conmigo alrededor de 10 minutos. Tras ellos fui al servicio para comprobar si podía andar y me encontraba bien. Cuando volví, la busqué pero no tenía ni idea de cual era su aspecto.
Mi ultimo trabajo fue un trabajo temporal. Estuve trabajando 5 semanas. No recordé jamás el nombre de ninguna de las seis personas que trabajaban conmigo, ni sus ocupaciones, ni sus rostros.
He visto a mi asistente social cinco o seis veces a lo largo del año. No recuerdo que cara tiene.
Tareas: Olvido las cosas que he hecho. Trabajé mas de seis horas una tarde en una tarea en particular. Al día siguiente cuando me preguntaron sobre ello contesté que no lo había hecho pero que lo haría de inmediato.
No recuerdo cuando he regado las plantas, limpiado o puesto una lavadora. Incluso a veces no recuerdo apagar el fuego de la cocina.
Conversaciones: No siempre tengo problemas para entender, lo que ocurre es que no recuerdo todo lo que se acaba de decir. Durante años he hecho listas pero ahora olvido mirar la lista. Me siento como un ordenador al que alguien olvida apretar el botón "guardar". No retengo gran parte de lo que he oído o leído.
Acontecimientos: Olvido cosas que están pasando o han pasado. Mi hija se caso el año pasado y si no es porque alguna vez me preguntan, no pienso en ello. Cuando me preguntaban sobre como se iba al lugar de la boda no podía recordarlo si no era mirando un mapa. No recuerdo nunca el lugar donde fue la boda, o el hotel donde se hizo la recepción.
Mi hermana murió el año pasado. No lo recuerdo si es que alguien no me lo menciona.
SENSACIÓN DE TIEMPO
No tengo sensación de tiempo. Cuando miro el reloj inmediatamente olvido que hora marcaba. Era capaz de valorar lo que eran 5 minutos o media hora. Ahora soy incapaz. No significa nada. Me levanto por la mañana y antes de que me de cuenta es hora de irse a la cama - ¡el tiempo vuela!
Podía acordarme de los horarios de los autobuses. Ahora no soy capaz.
HABLAR
No siempre sé cuando empiezo una frase cual es el pensamiento correcto para acabarla incluso sabiendo de lo que estoy hablando.
A veces tengo problemas expresando algo. Hay veces que tengo que concentrarme mucho para encontrar una palabra y pronunciarla correctamente y a menudo las confundo.
CONFUSIÓN
Las opciones me confunden. Siempre había podido escoger entre una información variada aquello que me era mas cómodo o favorable. Ahora si me dan a escoger entre dos simples cosas, soy muy lenta en decidirme y ni siquiera estoy segura de mi elección.
Siempre había sido un buen navegante porque me gustan los mapas y tengo un buen sentido de donde están las cosas. Enseguida podía imaginar los lugares cuando me daban unas direcciones. Ahora no puedo imaginar nada. Simplemente me siento confundida.
Podía calcular mentalmente cuanto llevaba gastado por ejemplo en un supermercado mientras hacía las compras y normalmente solo me equivocaba en un par de dolares sobre la suma total. Ahora aunque solo haya comprado 3 productos soy incapaz de sumar mentalmente su importe y si lo consigo tampoco recuerdo la respuesta.
COORDINACIÓN
En los últimos dos años me he caído un par de veces. Si tengo prisa, tropiezo. Se me caen las cosas. He roto una docena de copas y he desconchado varios platos.
Me he cortado en varias ocasiones a pesar de que mi "sensible" cerebro me está diciendo que mi dedo está en medio. Me he colocado enfrente de la puerta del armario y la he abierto justo contra mi cara. He metido mi dedo en una sartén o en algo caliente solo para saber si estaba bastante caliente.
No tengo ningún sentido del ritmo. Ya no pudo bailar.
Cuando escribo a máquina no lo hago muy bien pero es mas fácil de leer que cuando escribo a mano.
Me muevo nerviosamente.
NORMAS SOCIALES
En situaciones sociales soy lenta en ver cuando debo ofrecer ayuda. Cuando a veces los amigos me visitan con un problema, no me doy cuenta de en que forma puedo ayudarles hasta que se han ido. No pienso en coger el teléfono y hablar con los amigos o la familia
TRATANDO LAS DIFICULTADES
Hay varias formas con las que intento subsanar estas dificultades. Para ayudarme a recordar las cosas, las escribo. Luego cuelgo estas notas en algún lugar en que pueda verlas. Y si necesito recordar algo realmente importante pido a alguien que me lo recuerde.
Intento hablar muy claramente. Me concentro en las palabras y hablo despacio.
Cuando cocino, uso relojes avisadores. No valoro lo largo que son 10 o 20 minutos y a veces olvido que estoy en medio de una cocción. El reloj avisador me recuerda que estoy cocinando y que la comida ya esta hecha.
Primer testimonio
TEST: RESULTADO POSITIVO
"Hoy es el primer día de mi vida. El 19 de Febrero cumplí los 18 años y la primera cosa que hice fue ir a extraerme la sangre para el test. Hoy, dos de Abril, he recibido el resultado de que poseo el gen alterado de la EH. Tengo 46 repeticiones lo que es dos puntos por encima de lo que tenia mi padre.
No puedo decir que la EH va a matarme pues puedo morir en un accidente de coche mañana mismo. Tengo una vida, y tengo amigos y soy feliz. No soy feliz de tener el gen pero feliz de saberlo porque ahora puedo enfrentarme a un demonio sabiendo que esta ahí, en lugar de estar preguntándome si estará o no.
Dios no me está castigando, El sabe lo que hace, y yo confío en El. Cada día es el primer día del resto de mi vida"
Cathy
"Cuando recibí el resultado positivo llore un poco, pero honestamente no me sentí tan mal como lo había previsto. Me había estado educando a mi misma sobre esta enfermedad durante dos años. Incluso había escrito un trabajo de 32 paginas sobre ella para una clase de investigación. Y ¿sabéis lo que había encontrado en relación al test? A lo largo de la investigación me había dado cuenta de que lo peor era la espera y la incertidumbre que se experimentaba al pensar en la posibilidad de pasar el test. Así que si uno ya ha recorrido todo ese arduo camino es mucho mas fácil aceptar el resultado
¿Qué ha supuesto el test para mi? Se me ha quitado toda la ansiedad diaria que sufría pensando si tendría o no la EH. Me ha quitado el miedo y la incertidumbre. Me ha relajado y me ha calmado. Me ha devuelto la vida. Alguien puede preguntarse, pero eres positiva, ¿cómo es esto posible? Todo lo que puedo decir es que efectivamente la EH puede ser terrible pero saberlo me da la posibilidad de aceptarlo y hacerme actuar en consecuencia. Este hecho no va a cambiar a mi persona.
No va a impedirme ser feliz. Pienso en ello cada día y el 99% de las veces no me pongo triste ni me hundo. Puedo escoger compadecerme de mi misma pero decido no hacerlo y sigo adelante con mi vida. Tu también puedes y debes hacerlo.
Megan
Entidad privada sin ánimo de lucro, creada para atender, asesorar, delinear estrategias conducentes a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad de Huntington en Colombia. Esta página ha sido creada para y dedicada a mis hermanos y familiares muertos y enfermos; ademas a todos los pacienes y familiares que padecen este mal.
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martes, 14 de diciembre de 2010
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