FUHCOL

FUHCOL

viernes, 5 de noviembre de 2010

Cuidados de enfermería vistos con los ojos de una cuidadora a riesgo

Atención de Enfermería en fase avanzada de la enfermedad de Huntington
Por Joan Hunt, RN

Para empezar me gustaría comenzar con los principios básicos, que nosotros como cuidadores de la salud usamos en todas nuestras prácticas. Estos son especialmente importantes para recordar cuando se trabaja con personas con la enfermedad de Huntington ya que no todas las prácticas funcionan bien con todo el mundo.

Las personas con la enfermedad de Huntington son individuos normales, sanos y de alta funcionamiento hasta cuando comienzan a mostrar síntomas y luego poco a poco dependen de otros para realizar sus actividades diarias y para controlar su tiempo.

Los principios básicos para guiar cualquiera de nuestras intervenciones como cuidadores que comprometen la salud, son los siguientes:
1. El cliente tiene derecho a una mejor calidad de atención.
2. Toda persona tiene derecho a recibir esperanza para una vida mejor.
3. El cliente es el centro de nuestra atención.
4. Los cuidadores debemos ser flexibles, innovadores y mantener una mente abierta siempre.
5. Valorar nuestro propio estilo en lo que hacemos, como también el de los demás. Nuestra personalidad es el activo más valioso, por lo tanto usémosla.

Algunas hipótesis filosóficas basadas en el contacto con las personas con la enfermedad de Huntington y sus familias a fin de mantener óptimas modalidades de cuidado son las siguientes:

1) Las personas con Huntington son capaces de vivir una vida satisfactoria en el curso de su enfermedad.
• El cuidado tiene prioridad sobre la cura cuando, como en el caso de Huntington no existe una cura disponible. Así que la atención prestada a una persona es importante para ayudarle a ella y a sus familias a tener una vida normal y agradable tanto como sea posible. El cuidado es necesariamente total, integral, global y equilibrado.

2) Las personas con la enfermedad de Huntington son capaces de utilizar habilidades retenidas, y aprender nuevas estrategias de vida.
• Las habilidades que deben ser mantenidas y optimizadas son más relevantes que el trabajar con discapacidades irreversibles. Dentro de una rutina estructurada, son capaces de aprender a hacer cosas repetidas en el día a día y de esta manera aprender tareas de manera modificada de aquellas de que son capaces en la fase de la enfermedad.
3) Mejorar la calidad de vida tendrá un efecto beneficioso en el curso de la enfermedad de Huntington.
• La calidad de vida es mejor que preservar la cantidad, una mejor calidad de vida es más agradable a una persona con Huntington y a sus familias y pueden tener juntos una vida más plena.

4) La atención integral a las personas con la enfermedad de Huntington tendrá, a largo plazo, beneficios para las familias.
• Como ya se ha dicho el cuidado debe ser necesariamente total, integral, holístico y equilibrado. Huntington es una enfermedad, no sólo de un individuo, sino de toda una familia, ya que tiene un impacto sobre la dinámica de la misma. Los cambios en la dinámica de una familia suceden cuando se tiene cuidado con la ayuda y asistencia a toda la familia, en este caso, todos nos beneficiaremos.

5) La comunidad y los profesionales de la salud pueden ser educados, con la enfermedad de Huntington como modelo, para poner más énfasis en la medicina de cuidado.

6) La atención integral en la enfermedad de Huntington puede ser utilizada como un modelo innovador del cuidado de la salud en la discapacidad neurológica y el cuidado de los ancianos.

La pérdida de control, el poder y la autonomía es un tema importante en la enfermedad de Huntington, ya que es una enfermedad neurológica en la cual se producen cambios cognitivos, emocionales y físicos. Pero hay una cosa importante para recordar; una persona con Huntington sabe lo que está sucediendo a su alrededor.

Recuerde que ellos eran normales, sanos, de alto funcionamiento y que poco a poco perdieron el control de sus movimientos, acciones, la capacidad para atender a su cuidado personal y, eventualmente, tienen que depender de una persona o varias, para todas las actividades de su vida diaria.

Como individuo que es nota cómo se están perdiendo sus capacidades y que se trata de un período emocional y de miedo. Nosotros, como cuidadores de la salud que de diferentes maneras, dependiendo de la etapa de la enfermedad ayudamos al enfermo, vemos que todavía tienen cierto control de lo que está pasando en sus vidas. Siempre tenemos que darles algo de poder y decisiones que tomar.

Una forma importante de hacer esto es mantenerles siempre una rutina estructurada, asegurando su aplicación haciendo cambios sólo cuando sea necesario y permitirles una elección, recordando darles una elección sobre una cosa u otra. No más de dos cosas para elegir.

A medida que la enfermedad progresa, tendrá que hacerse más cambios a la rutina, o al menos cómo las cosas en la rutina se realizan. Ver cómo funciona mejor la rutina tanto para el paciente como para la familia, toma mucho tiempo así que nosotros, como cuidadores tenemos que ayudar al cliente a sentirse más en control por lo tanto más potente

Sigue …

Direcciones electronicas para consultar

Donde encontra información sobre la EH

Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill

Folletos divulgativos

Tenemos nueva información impresa y en español, sobre como atender o cuidar pacientes con pérdida de memoria y confusión. Los interesados pueden solicitar un ejemplar sin costo alguno, enviándonos su dirección y teléfono. La edición es limitada.

Seguidores

Archivo del blog

Datos personales

Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario