Entidad privada sin ánimo de lucro, creada para atender, asesorar, delinear estrategias conducentes a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad de Huntington en Colombia. Esta página ha sido creada para y dedicada a mis hermanos y familiares muertos y enfermos; ademas a todos los pacienes y familiares que padecen este mal.
FUHCOL

martes, 26 de octubre de 2010
Nuevo enlace para compartir
Hoy me ha llegado un correo dando una noticia de un paciente de la HD. El es deEspaña y me ha compartido a traves de su blog sus experiencias con la enfermedad. Vale la pena leerlo y revisarlo, porque encontrarán una serie de informaciones que talvez no se han tocado en el blog de la Fundacion Huntington de Colombia. El enlace es www.blogdehuntington.blogspot.com
miércoles, 20 de octubre de 2010
Lo que puede hacer en su hogar para paliar las disfunciones cognitivas
Como ayuda al manejo de la enfermedad, me permito incluir este cuadro que contiene una serie de acciones a llevar cuando las disfunciones cognitivas aparezcan en su desarrollo y que pueden ser de gran ayuda para usted como cuidador y para el paciente.
Problema Estrategia
Desorientación sobre tiempo y lugar § Mantener un calendario grande a la vista. § Tener a la vista un reloj grande. § Fijar carteles en las paredes indicando el lugar.
Disminución de la capacidad de memoria § Fijar un cartel con un horario de la rutina diaria. § Establecer rutinas para todas las actividades (por ejemplo, colocar las llaves y las gafas siempre en el mismo lugar). § Poner etiquetas en gavetas y gabinetes indicando su contenido.
§ Crear, a manera de diario, un cuaderno de memoria en el que la persona con Huntington pueda escribir y consultar información sobre lo que ha hecho, con quién y cuándo. § Mantener un calendario de citas para eventos sociales, citas médicas y otras fechas y ocasiones que la persona deba recordar.
Disminución de la capacidad de resolver problemas § La persona con Huntington debe conversar con algún miembro de la familia sobre los posibles problemas que puedan surgir en el hogar. Se debe prever, escribir y mantener en un lugar claro y lógico las soluciones o los pasos necesarios para resolver estos problemas. § Obedecer las pautas que se estableciera para resolver estos problemas.
Problema Estrategia
Desorientación sobre tiempo y lugar § Mantener un calendario grande a la vista. § Tener a la vista un reloj grande. § Fijar carteles en las paredes indicando el lugar.
Disminución de la capacidad de memoria § Fijar un cartel con un horario de la rutina diaria. § Establecer rutinas para todas las actividades (por ejemplo, colocar las llaves y las gafas siempre en el mismo lugar). § Poner etiquetas en gavetas y gabinetes indicando su contenido.
§ Crear, a manera de diario, un cuaderno de memoria en el que la persona con Huntington pueda escribir y consultar información sobre lo que ha hecho, con quién y cuándo. § Mantener un calendario de citas para eventos sociales, citas médicas y otras fechas y ocasiones que la persona deba recordar.
Disminución de la capacidad de resolver problemas § La persona con Huntington debe conversar con algún miembro de la familia sobre los posibles problemas que puedan surgir en el hogar. Se debe prever, escribir y mantener en un lugar claro y lógico las soluciones o los pasos necesarios para resolver estos problemas. § Obedecer las pautas que se estableciera para resolver estos problemas.
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Direcciones electronicas para consultar
http://www.euro-hd.net/html/disease/summary
http://www.stemcellspuhua.com/s91.html
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/Enfermedad_de_Huntington.htm
www.wehaveaface.org
http://coreahuntington.blogspot.com
http://www.youtube.com/watch
http://www.facebook.com/n/?photo.php&v=173324842824216&mid=7cd0bfeG1ef37879Gb5c2705G1d&bcode=1.1365446352.AblQ5hqCfnidwp1R&n_m=toteu%40etb.net.co
http://www.stemcellspuhua.com/s91.html
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/Enfermedad_de_Huntington.htm
www.wehaveaface.org
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http://www.youtube.com/watch
http://www.facebook.com/n/?photo.php&v=173324842824216&mid=7cd0bfeG1ef37879Gb5c2705G1d&bcode=1.1365446352.AblQ5hqCfnidwp1R&n_m=toteu%40etb.net.co
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Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill
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- Bogotá D.C, Cundinamarca, Colombia
- Presidente de la Fundación Huntington de Colombia Médico Veterinario