Algoritmo para tratar comportamientos obesivo compulsivos en EH

Algoritmo para tratar síntomas coreicos en EH

Algoritmos ayudan a los pacientes de EH

Incluiré en varias entregas algoritmos desarrollados por expertos internacionales en la enfermedad de Huntington para tratar sintomas que son tratables y que ayudan a aquellas personas que poco conocen la enfermedad y sus síntomas.
Esta es la primera entrega.

Algoritmos de tratamiento pueden ayudar a sobrevivir con los síntomas de la enfermedad de Huntington

Por LaVonne Goodman MD

 

Para la mayoría de los pacientes de la enfermedad de Huntington y sus familiares, el  recibir el mejor tratamiento es un gran desafío. Los médicos expertos en la enfermedad aunque tienen muchos años de experiencia tratando los síntomas no dan cuidado  directo a sus pacientes. Muchos pacientes viven lejos de los centros de atención y cuidado especializados en HD, además las distancias hacen más difícil evaluar el progreso de la enfermedad. Además los expertos tienen limitaciones cuanto al número de pacientes que pueden atender. Por esta razón la mayoría de pacientes de HD reciben todo o casi toda la atención de médicos generales ( este no es el caso de pacientes de zonas como El Difícil o San Ángel en  el  departamento del Magdalena Colombia, allá no se tiene ni atención médica general ni mucho menos especializada que tampoco existe en nuestro país).

Estos a menudo tienen poca información sobre la enfermedad y por ende poco entrenamiento en cómo tratarla. Esto conduce a la frustración general: pacientes, familiares y médicos mismos, lo cual puede inducir a considerar erróneamente  que los síntomas de la enfermedad no son tratables.

Esta percepción de “sin tratamiento”  tiene que cambiar. A pesar de que no podemos vencer  la enfermedad, de que las drogas para tratamiento sintomático no son perfectas y de que la enfermedad no tiene cura. Podemos reducir la severidad de muchos de los síntomas. Hay pasos que usted como paciente puede tomar, para ayudar a su médico general a que le ayude a usted a ser un “paciente sobreviviente”.

 
PASO 1. Antes de la visita al consultorio usted (paciente) y su cuidador pueden identificar los síntomas tratables que causan el mayor problema. Coméntele a su doctor acerca de su depresión, ansiedad e insomnio. Estos son los síntomas comunes en práctica general que su doctor puede saber tratar, sin embargo,  puede desconocer otros síntomas como irritabilidad, comportamientos  obsesivos compulsivos o corea. Informar  a su médico todos los síntomas puede ayudarle a comprender la enfermedad de Huntington y como afecta  a usted y a su familia.

PASO 2. Pregunte por el tratamiento de los síntomas que causan más problema. Recientemente un grupo internacional de expertos en la enfermedad de Huntington, desarrollaron guías de tratamiento para ayudar a usted  y su doctor especialmente, a tratar aquellos síntomas en los cuales se tiene menos experiencia. Estas guías o  algoritmos, así se llaman, proveen información para tratar la corea, la irritabilidad y los comportamientos obsesivos compulsivos y recomiendan medicaciones que la mayoría de los médicos prescriben frecuentemente. Se proporcionan rangos de dosis para aquellos con los cuales  pueden estar menos familiarizados. Si usted se prepara para la visita, una discusión sobre los síntomas y el tratamiento pueden caber dentro del tiempo estipulado de consulta, donde el promedio de tiempo de visita esta entre 16 y 18 minutos.

PASO  3.  No espere que de una sola visita resulte   el mejor tratamiento de sus síntomas. Esta es la parte difícil. Expertos dicen que se toma más de una visita para encontrar la mejor medicación, dosis de la misma y combinación de drogas que soluciones su caso particular. Usted no va a mejorar si no sigue viendo a su médico frecuentemente para que establezca el manejo adecuado de su medicación. No se rinda o deje de preguntar a su médico por ayuda hasta que se obtenga el mejor medicamento que sirva para disminuir los síntomas tratables. USTED PUEDE SER UN SOBREVIVIENTE A LOS SINTOMAS TRATABLES DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON.

SINTOMAS TRATABLES EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Tristeza y depresión

Preocupación o sensación de tensión

Disturbios en el sueño

Irritabilidad, impaciencia y enojo

Movimientos coreicos

Sentimientos paranoicos

Repetición de  ideas, estancamiento en las mismas y preocupación por lo mismo una y otra vez

Acciones agresivas, incluyendo daño a la propiedad, amenazas a las personas o comportamiento agresivo

Pensamientos y  acciones suicidas.

 Incluiremos en entregas futuras algoritmos para comportamientos obsesivos compulsivos, irritabilidad y movimientos coreicos.