Entidad privada sin ánimo de lucro, creada para atender, asesorar, delinear estrategias conducentes a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad de Huntington en Colombia. Esta página ha sido creada para y dedicada a mis hermanos y familiares muertos y enfermos; ademas a todos los pacienes y familiares que padecen este mal.
FUHCOL

domingo, 31 de enero de 2010
Información general
Nos permitimos, a través de esta página, enviar a todas las personas que han escrito al e mail fuhcol@gmail.com, solicitando información sobre el funcionamiento de la Fundación Huntington de Colombia, que por favor se hagan visitantes activos de la página, enviando sus inquietudes, sugerencias o participaciones. Estaremos utilizando este medio para comunicarnos activamente.
sábado, 16 de enero de 2010
Mas sobre antioxidantes y alimentos que los contienen
A través de este blog, insistimos a nuestros pacientes sobre una alimentación sana, como un medio natural de sobrellevar la enfermedad sin recurrir a medicamentos costosos y de alto riesgo de reacciones secundarias. El suplemento alimenticio de tipo natural es conveniente y muy sano.
Lista de antioxidantes
Allicina(1) es la sustancia que le da al ajo su aroma y sabor. Científicos israelíes del Weizmann Institute han conseguido eliminar tumores malignos en ratones a partir de esta sustancia que se encuentra en el ajo.
Ácido elágico(2) con propiedades antioxidantes y hemostáticas. En algunos países se utiliza como suplemento alimentario atribuyéndole propiedades antitumorales
Antocianos (3)es un grupo de pigmentos flavonoides hidrosolubles (glucósidos) que están en solución en las vacuolas de las células vegetales de frutos, flores, tallos y hojas
Capsicina (4) además, de un poderoso antioxidante, investigaciones recientes han revelado que podría desnutrir las células cancerígenas antes de que éstas causen ningún tipo de problemas.
Carotenoides (5)Los alfa y beta carotenos son precursores de la vitamina A y actúan como nutrientes antioxidantes. Son los únicos carotenoides que se transforman en cantidades apreciables de vitamina A.
Catequinas(6)El té verde según las últimas investigaciones es clave por su alto contenido en catequinas y polifenoles, que actúan como antioxidantes y activadores del metabolismo.
Cinc, Cobre ...azufre, selenio y manganeso...(7) para la piel y buenos antioxidantes en general... el cinc puede llegar a ser hasta afrodisiaco según algunas fuentes...
Compuestos sulfurados(8) compuestos órgano-sulfurados que inhiben la carcinogénesis química inducida provocada por algunas substancias.
Coenzima - Q (9)Mucho más que un antioxidante, pieza clave del metabolismo celular.
Hesperidina también con acción diurética y antihipertensiva de la hesperidina
Isotiocianatos(10)pueden suprimir el crecimiento de tumores mediante el bloqueo de enzimas.
Isoflavonas (11)se relaciona como aliado contra enfermedades cardiovasculares, osteoporosis y de cánceres dependientes de hormonas como el de mama
Licopeno (12)responsable del característico color rojo de los tomates
Quercetina (13)es un potente antioxidante, encontrado en una gran variedad de frutas y vegetales
Taninos (14)también muy potentes para limpiar nuestras arterias (consumo moderado de vino tinto)
Zeaxantina (15)agudeza visual..
Vitamina C(16)Junto de la vitamina E los dos clásicos con muy potente capacidad antioxidante.
Vitamina E (17)La Vitamina E es el clásico antioxidante que protege a las células de agresiones externas del tipo: contaminación, pesticidas, humo del tabaco
Alimentos que los contienen
Ajo (1)
(2)Frutilla (Fresas), Frambuesa, Cerezas, Uvas, Kiwis, Arándanos, Bayas
(3)Uva, Cerezas, Kiwis, ciruelas...
(4)Pimientos, Chiles, Ajíes, Cayena...
(5)Zanahoria, Tomate, Naranja, Papaya, Lechuga, espinacas...
(6)Té verde, Cacao...
(7)Gérmenes de trigo, levadura de cerveza, cangrejo, pipas calabaza o girasol, ostras, carne, legumbres, Frutos secos, cereales, cacao
(8) Ajo, cebolla, puerro, cebolletas, chalotes...
(9)Carne, vísceras, pescado, sardinas cacao
(10)Cítricos, naranja...
(11)Coles, brécol, calabaza, mostaza, nabos, berros..
(12)Soja y derivados .. En mucha menor cantidad: té verde, guisantes, lentejas, garbanzos cacahuetes...
(13)Tomate (casi en exclusiva)
(14)Uvas, cebolla roja, brécol, toronja y manzanas, cerezas, te verde, vino tinto
(15)Vino tinto, uvas, lentejas...
(16)Maíz, espinacas, calabaza...
(17)Kiwi, cítricos, piña, tomates, brécol, alfalfa germinada, pimientos, espinacas...
Aguacate, nueces, maíz, aceites vegetales, germen de trigo cereales...
Lista de antioxidantes
Allicina(1) es la sustancia que le da al ajo su aroma y sabor. Científicos israelíes del Weizmann Institute han conseguido eliminar tumores malignos en ratones a partir de esta sustancia que se encuentra en el ajo.
Ácido elágico(2) con propiedades antioxidantes y hemostáticas. En algunos países se utiliza como suplemento alimentario atribuyéndole propiedades antitumorales
Antocianos (3)es un grupo de pigmentos flavonoides hidrosolubles (glucósidos) que están en solución en las vacuolas de las células vegetales de frutos, flores, tallos y hojas
Capsicina (4) además, de un poderoso antioxidante, investigaciones recientes han revelado que podría desnutrir las células cancerígenas antes de que éstas causen ningún tipo de problemas.
Carotenoides (5)Los alfa y beta carotenos son precursores de la vitamina A y actúan como nutrientes antioxidantes. Son los únicos carotenoides que se transforman en cantidades apreciables de vitamina A.
Catequinas(6)El té verde según las últimas investigaciones es clave por su alto contenido en catequinas y polifenoles, que actúan como antioxidantes y activadores del metabolismo.
Cinc, Cobre ...azufre, selenio y manganeso...(7) para la piel y buenos antioxidantes en general... el cinc puede llegar a ser hasta afrodisiaco según algunas fuentes...
Compuestos sulfurados(8) compuestos órgano-sulfurados que inhiben la carcinogénesis química inducida provocada por algunas substancias.
Coenzima - Q (9)Mucho más que un antioxidante, pieza clave del metabolismo celular.
Hesperidina también con acción diurética y antihipertensiva de la hesperidina
Isotiocianatos(10)pueden suprimir el crecimiento de tumores mediante el bloqueo de enzimas.
Isoflavonas (11)se relaciona como aliado contra enfermedades cardiovasculares, osteoporosis y de cánceres dependientes de hormonas como el de mama
Licopeno (12)responsable del característico color rojo de los tomates
Quercetina (13)es un potente antioxidante, encontrado en una gran variedad de frutas y vegetales
Taninos (14)también muy potentes para limpiar nuestras arterias (consumo moderado de vino tinto)
Zeaxantina (15)agudeza visual..
Vitamina C(16)Junto de la vitamina E los dos clásicos con muy potente capacidad antioxidante.
Vitamina E (17)La Vitamina E es el clásico antioxidante que protege a las células de agresiones externas del tipo: contaminación, pesticidas, humo del tabaco
Alimentos que los contienen
Ajo (1)
(2)Frutilla (Fresas), Frambuesa, Cerezas, Uvas, Kiwis, Arándanos, Bayas
(3)Uva, Cerezas, Kiwis, ciruelas...
(4)Pimientos, Chiles, Ajíes, Cayena...
(5)Zanahoria, Tomate, Naranja, Papaya, Lechuga, espinacas...
(6)Té verde, Cacao...
(7)Gérmenes de trigo, levadura de cerveza, cangrejo, pipas calabaza o girasol, ostras, carne, legumbres, Frutos secos, cereales, cacao
(8) Ajo, cebolla, puerro, cebolletas, chalotes...
(9)Carne, vísceras, pescado, sardinas cacao
(10)Cítricos, naranja...
(11)Coles, brécol, calabaza, mostaza, nabos, berros..
(12)Soja y derivados .. En mucha menor cantidad: té verde, guisantes, lentejas, garbanzos cacahuetes...
(13)Tomate (casi en exclusiva)
(14)Uvas, cebolla roja, brécol, toronja y manzanas, cerezas, te verde, vino tinto
(15)Vino tinto, uvas, lentejas...
(16)Maíz, espinacas, calabaza...
(17)Kiwi, cítricos, piña, tomates, brécol, alfalfa germinada, pimientos, espinacas...
Aguacate, nueces, maíz, aceites vegetales, germen de trigo cereales...
jueves, 7 de enero de 2010
Resúmenes conferencias reunión de Barranquilla
"DESARROLLOS EN EL MANEJO DE LA EH" Manuel Sánchez Rojas. Neurociencias Caribe.
TRATAMIENTO
•La estrategia en el tratamiento es reducir el curso de la enfermedad y ayudar a la persona a valerse por sí misma por el mayor tiempo y en la forma más cómoda posible, mejorar su calidad de vida.
•Como prevención hay que vigilar estos pacientes en la Fase de Depresión que frecuentemente los conducen al suicidio (alteraciones psiquiátricas).
•Describe técnicas en las que se está avanzando:
–Neuroprotección y neurorestauración
–Terapia génica
–Neurotrasplantes
•En estudio, no validados
•Manejo de expectativas
TRATAMIENTO
•La estrategia en el tratamiento es reducir el curso de la enfermedad y ayudar a la persona a valerse por sí misma por el mayor tiempo y en la forma más cómoda posible, mejorar su calidad de vida.
•Como prevención hay que vigilar estos pacientes en la Fase de Depresión que frecuentemente los conducen al suicidio (alteraciones psiquiátricas).
•Describe técnicas en las que se está avanzando:
–Neuroprotección y neurorestauración
–Terapia génica
–Neurotrasplantes
•En estudio, no validados
•Manejo de expectativas
viernes, 18 de diciembre de 2009
Resúmenes de la reunion en Barranquilla
"La Epidemiologia de la EH en el Atlántico" Sixta Peñalosa Epidemióloga.
•Juan de Acosta: 15000 hab (2008)
•6 familias, 7 generaciones, 43 afectados (entre vivos y fallecidos)
•Prom 9,3 años con la enfermedad
El 72.1% de los enfermos están localizados en uan de Acosta, el resto están diseminados por varias poblaciones del Atlántico.
Los síntomas mas relevantes son los movimientos anormales o coreicos correspondiendo al 62.8% , agresividad el 51%, dificultad para hablar el 48.8% , transtornos neurocomportamentales con el 44.4%, dificultad en la deglución 39.5%, problemas de equilibrio 34.9% , dificultad en las manos 34.9%.
"DESARROLLO SOCIAL EN LA COMUNIDAD DE JUAN DE ACOSTA AFECTADA POR EH " Eucaris Echevarría – Desarrollo Social
•Familias de 4 personas en promedio, de condición socio-económica media
•Escolaridad máxima bachillerato
El método de planificacion familiar mas usado es la píldora 15%, seguido de la cirugía 13.7%. sin embargo, el 42.5% no usa ningún método de planificación.
"SITUACIÓN ACTUAL DEL DIAGNÓSTICO POR LABORATORIO DE LA EH". Marlene Guerra – Bacterióloga
•Efectuados en 7 diagnósticados, 157 en riesgo
•Ajuste y estandarización del proceso
•Ensayos hechos en Colombia, son demorados
"ABORDAJE DE LA EH DESDE LA VIGILANCIA DE ENFERMEDADES CRÓNICAS". Brian Gómez - INS
•Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Publica - Colombia
•Modelo de vigilancia de enfermedades crónicas
•Propuesta de un observatorio de enfermedades neurodegenerativas en el Departamento de Atlántico
•Prevención, detección temprana, tratamiento, manejo, cuidado hospitalario.
"Plan para el manejo, seguimiento y prevención de EH" Antonio J. Bermúdez - Grupo Genética INS.
•Descripción de la enfermedad
•Tratamiento: suprimir mov. coreicos
•Aspectos genéticos
•Consejería genética .
Seguiremos con los resúmenes.
•Juan de Acosta: 15000 hab (2008)
•6 familias, 7 generaciones, 43 afectados (entre vivos y fallecidos)
•Prom 9,3 años con la enfermedad
El 72.1% de los enfermos están localizados en uan de Acosta, el resto están diseminados por varias poblaciones del Atlántico.
Los síntomas mas relevantes son los movimientos anormales o coreicos correspondiendo al 62.8% , agresividad el 51%, dificultad para hablar el 48.8% , transtornos neurocomportamentales con el 44.4%, dificultad en la deglución 39.5%, problemas de equilibrio 34.9% , dificultad en las manos 34.9%.
"DESARROLLO SOCIAL EN LA COMUNIDAD DE JUAN DE ACOSTA AFECTADA POR EH " Eucaris Echevarría – Desarrollo Social
•Familias de 4 personas en promedio, de condición socio-económica media
•Escolaridad máxima bachillerato
El método de planificacion familiar mas usado es la píldora 15%, seguido de la cirugía 13.7%. sin embargo, el 42.5% no usa ningún método de planificación.
"SITUACIÓN ACTUAL DEL DIAGNÓSTICO POR LABORATORIO DE LA EH". Marlene Guerra – Bacterióloga
•Efectuados en 7 diagnósticados, 157 en riesgo
•Ajuste y estandarización del proceso
•Ensayos hechos en Colombia, son demorados
"ABORDAJE DE LA EH DESDE LA VIGILANCIA DE ENFERMEDADES CRÓNICAS". Brian Gómez - INS
•Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Publica - Colombia
•Modelo de vigilancia de enfermedades crónicas
•Propuesta de un observatorio de enfermedades neurodegenerativas en el Departamento de Atlántico
•Prevención, detección temprana, tratamiento, manejo, cuidado hospitalario.
"Plan para el manejo, seguimiento y prevención de EH" Antonio J. Bermúdez - Grupo Genética INS.
•Descripción de la enfermedad
•Tratamiento: suprimir mov. coreicos
•Aspectos genéticos
•Consejería genética .
Seguiremos con los resúmenes.
jueves, 10 de diciembre de 2009
Segunda reunión de pacientes y allegados de la enfermedad de Huntington
Como informamos oportunamente, el 06 de diciembre se realizó la segunda reunión de pacientes y dolientes de la EH en Bogotá, con una muy buena asistencia. Presentamos algunos de los resúmenes de las charlas del evento de Barranquilla los dias 27 y 28 de Octubre.
"LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN JUN DE ACOSTA " Período de 1989 a 1991 . Dr. Jorge Daza Neurólogo.
•Estudio de 1989-1991 en Juan de Acosta
9232 hab, 43 afectados
Lucas Echavarria
•Descripciones de la EH existen desde 1686
•Estudios en Venezuela (Wexler) indican que la edad de inicio depende de la herencia pero también de los factores ambientalesWoody Guthrie (cantante estadounidense EH)
•7 familias, 49 personas: 29 mujeres y 20 hombres9 Sintomáticos entre 44 y 72 año
•Estrategias Terapeúticas:
•Suplemento nutricional: Antioxidantes y Omega3
•Bloqueadores o estabilizadores de la Dopamina: Reduce la corea
•Bloqueadores o estabilizadores de glutamato
•Planificación familiar, fertilización in vitro
•Otros
"CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DE LA EH Y SU REPERCUSIÓN EN EL COMPORTAMIENTO" Asunción Martínez – Asociación Internacional EH.
•Características cognitivas
–Lentitud de pensamiento: ESPERAR, VOLVER A EMPEZAR
–Es más fácil reconocer que recordar: PREGUNTAS DE ELECCIÓN MÚLTIPLE, PREGUNTAS DE SI O NO, ESPERAR
–Dificultad para cambiar de tema: NO TRATAR MAS DE UN TEMA A LA VEZ, NO DISTRACCIONES, DESPACIO, CAMBIO PROGRESIVO, NO SORPRESIVO
–Dificultad para organizar y planificar: NO MULTITAREAS, PLANEAR, CONCERTAR, SEGUIR SIEMPRE EL MISMO ORDEN
–No pueden esperar: EVITAR ESPERAS, NO INTENTAR RAZONAR, YA
•Características sicológicas
–Apatía, ausencia de pasión, emoción
–Irritabilidad, no adaptables al cambio
NO SORPRESAS, MAS DESPACIO, PLANEAR, CONCERTAR, MISMO ORDEN, DEJAR CLARO COMIENZO Y FINAL DE UNA ACTIVIDAD, MANEJO DE SITUACIONES IRRITANTES
•Depende del estadio de la enfermedad
•RECORDAR QUE ES UN SER AMADO
"GENÉTICA DE LA EH" Armando Abello - Genetista
•1ª descripción médica: Paracelso 1493 – 1541
• Resume investigaciones de cómo se desarrolla y se manifiesta la EH
•Modelos trasgénicos en moscas, ratones, monos con fines terapéuticos
SEGUIREMOS CON LOS RESÚMENES EN NUESTRA PRÓXIMA ENTREGA
"LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN JUN DE ACOSTA " Período de 1989 a 1991 . Dr. Jorge Daza Neurólogo.
•Estudio de 1989-1991 en Juan de Acosta
9232 hab, 43 afectados
Lucas Echavarria
•Descripciones de la EH existen desde 1686
•Estudios en Venezuela (Wexler) indican que la edad de inicio depende de la herencia pero también de los factores ambientalesWoody Guthrie (cantante estadounidense EH)
•7 familias, 49 personas: 29 mujeres y 20 hombres9 Sintomáticos entre 44 y 72 año
•Estrategias Terapeúticas:
•Suplemento nutricional: Antioxidantes y Omega3
•Bloqueadores o estabilizadores de la Dopamina: Reduce la corea
•Bloqueadores o estabilizadores de glutamato
•Planificación familiar, fertilización in vitro
•Otros
"CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DE LA EH Y SU REPERCUSIÓN EN EL COMPORTAMIENTO" Asunción Martínez – Asociación Internacional EH.
•Características cognitivas
–Lentitud de pensamiento: ESPERAR, VOLVER A EMPEZAR
–Es más fácil reconocer que recordar: PREGUNTAS DE ELECCIÓN MÚLTIPLE, PREGUNTAS DE SI O NO, ESPERAR
–Dificultad para cambiar de tema: NO TRATAR MAS DE UN TEMA A LA VEZ, NO DISTRACCIONES, DESPACIO, CAMBIO PROGRESIVO, NO SORPRESIVO
–Dificultad para organizar y planificar: NO MULTITAREAS, PLANEAR, CONCERTAR, SEGUIR SIEMPRE EL MISMO ORDEN
–No pueden esperar: EVITAR ESPERAS, NO INTENTAR RAZONAR, YA
•Características sicológicas
–Apatía, ausencia de pasión, emoción
–Irritabilidad, no adaptables al cambio
NO SORPRESAS, MAS DESPACIO, PLANEAR, CONCERTAR, MISMO ORDEN, DEJAR CLARO COMIENZO Y FINAL DE UNA ACTIVIDAD, MANEJO DE SITUACIONES IRRITANTES
•Depende del estadio de la enfermedad
•RECORDAR QUE ES UN SER AMADO
"GENÉTICA DE LA EH" Armando Abello - Genetista
•1ª descripción médica: Paracelso 1493 – 1541
• Resume investigaciones de cómo se desarrolla y se manifiesta la EH
•Modelos trasgénicos en moscas, ratones, monos con fines terapéuticos
SEGUIREMOS CON LOS RESÚMENES EN NUESTRA PRÓXIMA ENTREGA
viernes, 4 de diciembre de 2009
Segunda reunión de pacientes de la enfermedad de Huntington
El dia 06 de Diciembre de 2009, se efectuará la segunda reunión de pacientes y dolientes de la enfermedad de Huntington, capítulo Bogotá.
Lugar: Salón comunal del Edificio Flamingo Cra. 32A No. 4A-82, Tels: 2479810, 310 5552170
Fecha: Domingo 06 de Diciembre
Hora: 10 am.
La reunión será de tipo informativo y se hará un resumen del evento realizado en Barranquilla, durante los días 27 y 28 de octubre pasados, se presentará la Fundación Huntington de Colombia y la Asociación Internacional de Huntington. Igualmente se discutirán los alcances de esta nueva institución y los programas y metas a realizar durante el año 2010.
Queremos invitar a las personas interesadas en el evento, para que regalen dos horas de su tiempo, nos compartan sus inquietudes y se integren al grupo de trabajo.
El próximo año, se realizarán eventos en las diferentes ciudades de las cuales tenemos información que existe la enfermedad.
Lugar: Salón comunal del Edificio Flamingo Cra. 32A No. 4A-82, Tels: 2479810, 310 5552170
Fecha: Domingo 06 de Diciembre
Hora: 10 am.
La reunión será de tipo informativo y se hará un resumen del evento realizado en Barranquilla, durante los días 27 y 28 de octubre pasados, se presentará la Fundación Huntington de Colombia y la Asociación Internacional de Huntington. Igualmente se discutirán los alcances de esta nueva institución y los programas y metas a realizar durante el año 2010.
Queremos invitar a las personas interesadas en el evento, para que regalen dos horas de su tiempo, nos compartan sus inquietudes y se integren al grupo de trabajo.
El próximo año, se realizarán eventos en las diferentes ciudades de las cuales tenemos información que existe la enfermedad.
viernes, 13 de noviembre de 2009
Reunion de HD en Barranquilla
Los dias 27 y 28 de Octubre se llevo a cabo la primera reuniòn Latinoamericana sobre la enfermedad de Huntington. la cual fue todo un suceso exitoso. Felicitamos a los organizadores la Asociacion Internacional de Huntington, el Instituto Nacional de Salud, la Universidad Libre sede Atlantico y personalmente a las Dras Asunciòn Martìnez, Eucaris Echeverría y Dr Bermùdez por su diligencia y buena organización.
Insertamos la carta de nuestra Presidenta de la Asociacion Internacional de Huntington
ASOCIACION INTERNACIONAL DE HUNTINGTON
Presidente
PRIMERA REUNIÓN LATINA DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
UNIVERSIDAD LIBRE – BARRANQUILLA, COLOMBIA
27-28 de OCTUBRE 2009
INFORME
Tras la 1ª reunión latina de Enfermedad de Huntington (EH) en Barranquilla tuvimos la oportunidad de visitar la localidad de Juan de Acosta donde nos recibió el alcalde de la localidad y pudimos concretar con él algunos aspectos sobre la asistencia socio-asistencial de los habitantes de dicha localidad, pues se estima que es la segunda población mundial con mayor índice de casos de EH (aprox. 50 de una población de unos 15.000 habitantes, es decir, 33 veces más que lo estimado en la mayoría de publicaciones.
Pero si bien la población de Juan de Acosta es la que, de alguna manera, ha promovido que se produzca este primer encuentro latino, durante el transcurso de la reunión quedó evidenciado que no es la única población EH de Colombia y que es necesario además, prestar atención al resto de la nación, por lo cual el Instituto Nacional, en la figura de Brian Gómez de la Subdirección de vigilancia y control de enfermedades, se comprometió a hacer una búsqueda activa de los enfermos de EH atendidos en todo el país. Así mismo, el Dr. Antonio José Bermúdez del Grupo del Grupo de genética de la Subdirección de la red Nacional de laboratorios, se comprometió a servir de centro nacional de análisis molecular de la enfermedad de Huntington, pues si bien la red de laboratorios podrían realizar dicho análisis mediante la técnica de geles, el laboratorio cuenta con un secuenciador que “garantiza” mayor calidad.
Tuvimos la fortuna de conocer al Dr. Jorge Daza, médico neurólogo de la Universidad Libre de Barranquilla, quien se ofreció a dedicar un espacio semanal a la atención neurológica de los pacientes con EH en el Hospital Universitario de Barranquilla.
Como he dicho anteriormente no toda la población EH del país puede ser atendida en Barranquilla por lo que a mi vuelta a Bogotá, el Dr. Harold Cárdenas y la Dra. Patricia Belalcázar me facilitaron el entrevistarme con el Grupo de Movimientos Anormales del Hospital Kennedy, quienes se mostraron muy receptivos a revisar los casos de EH de la capital, Bogotá.
Así mismo, pude entrevistarme con el Dr. Víctor Hugo Alvárez del INS, quien se comprometió a vigilar que se cumplan los compromisos del Instituto Nacional, si bien entendimos que no tenía máxima prioridad, espero que la Dra. Maritza González lidere este proceso.
El Dr. Cárdenas, me brindó la oportunidad de conocer al Dr. Bernardo Camacho que es el Director del del Hemocentro y Banco de Tejidos de la Secretaría Distrital de Salud, y si bien se encuentra centrado en el momento actual en otros proyectos, se comprometió a iniciar el almacenamiento de las muestras de sangre que se procesen en el Instituto Nacional y comenzar así el Banco de ADN de EH en Colombia, y a más largo plazo el inicio del Banco de Tejidos para enfermedades neurológicas, para lo cual quedó invitado a conocer el Banco de Tejidos para investigación neurológica de la Comunidad de Madrid.
Para finalizar mi periplo, pude tener una entrevista con el Dr. Jesús Hernán Rodríguez Quintana, Presidente de la Asociación Colombiana de Neurología y con la Dra. Claudia Lucía Moreno López, Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento de la Universidad del Rosario, quien se formó en el Hospital Clínic de Barcelona con el Dr. Esteban Muñoz. La Asociación Colombiana de Neurología se encuentra en este momento desarrollando programas sobre Movimientos Anormales, y quedaron comprometidos a unir sus fuerzas con la recién creada Fundación de Huntington de Colombia para una mejor atención de estos pacientes y para colaborar en futuros eventos.
La Secretaría de Salud de Bogotá, comprendiendo que todas estas iniciativas precisaban de un seguimiento una vez yo hubiera regresado a España, ha comprometido a la Dra. Rosa Helena Cárdenas para que realice esa labor y quien será a partir de este momento nuestro contacto dentro de Colombia, a través de su correo electrónico: rcardenas25@hotmail.com
Me gustaría tener sus comentarios a la mayor brevedad posible, así como el acta, las ponencias de la reunión y las fotos que allí nos hicimos.
No quiero terminar sin manifestarles la inmensa satisfacción con la que viajo de vuelta a mi país y que por mi parte, les aseguro que haré todo lo que esté en mi mano para apoyarles y continuar con este inmenso proyecto que ahora comenzamos.
Con mi más afectuoso saludo,
Asunción Martínez Descals
Insertamos la carta de nuestra Presidenta de la Asociacion Internacional de Huntington
ASOCIACION INTERNACIONAL DE HUNTINGTON
Presidente
PRIMERA REUNIÓN LATINA DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
UNIVERSIDAD LIBRE – BARRANQUILLA, COLOMBIA
27-28 de OCTUBRE 2009
INFORME
Tras la 1ª reunión latina de Enfermedad de Huntington (EH) en Barranquilla tuvimos la oportunidad de visitar la localidad de Juan de Acosta donde nos recibió el alcalde de la localidad y pudimos concretar con él algunos aspectos sobre la asistencia socio-asistencial de los habitantes de dicha localidad, pues se estima que es la segunda población mundial con mayor índice de casos de EH (aprox. 50 de una población de unos 15.000 habitantes, es decir, 33 veces más que lo estimado en la mayoría de publicaciones.
Pero si bien la población de Juan de Acosta es la que, de alguna manera, ha promovido que se produzca este primer encuentro latino, durante el transcurso de la reunión quedó evidenciado que no es la única población EH de Colombia y que es necesario además, prestar atención al resto de la nación, por lo cual el Instituto Nacional, en la figura de Brian Gómez de la Subdirección de vigilancia y control de enfermedades, se comprometió a hacer una búsqueda activa de los enfermos de EH atendidos en todo el país. Así mismo, el Dr. Antonio José Bermúdez del Grupo del Grupo de genética de la Subdirección de la red Nacional de laboratorios, se comprometió a servir de centro nacional de análisis molecular de la enfermedad de Huntington, pues si bien la red de laboratorios podrían realizar dicho análisis mediante la técnica de geles, el laboratorio cuenta con un secuenciador que “garantiza” mayor calidad.
Tuvimos la fortuna de conocer al Dr. Jorge Daza, médico neurólogo de la Universidad Libre de Barranquilla, quien se ofreció a dedicar un espacio semanal a la atención neurológica de los pacientes con EH en el Hospital Universitario de Barranquilla.
Como he dicho anteriormente no toda la población EH del país puede ser atendida en Barranquilla por lo que a mi vuelta a Bogotá, el Dr. Harold Cárdenas y la Dra. Patricia Belalcázar me facilitaron el entrevistarme con el Grupo de Movimientos Anormales del Hospital Kennedy, quienes se mostraron muy receptivos a revisar los casos de EH de la capital, Bogotá.
Así mismo, pude entrevistarme con el Dr. Víctor Hugo Alvárez del INS, quien se comprometió a vigilar que se cumplan los compromisos del Instituto Nacional, si bien entendimos que no tenía máxima prioridad, espero que la Dra. Maritza González lidere este proceso.
El Dr. Cárdenas, me brindó la oportunidad de conocer al Dr. Bernardo Camacho que es el Director del del Hemocentro y Banco de Tejidos de la Secretaría Distrital de Salud, y si bien se encuentra centrado en el momento actual en otros proyectos, se comprometió a iniciar el almacenamiento de las muestras de sangre que se procesen en el Instituto Nacional y comenzar así el Banco de ADN de EH en Colombia, y a más largo plazo el inicio del Banco de Tejidos para enfermedades neurológicas, para lo cual quedó invitado a conocer el Banco de Tejidos para investigación neurológica de la Comunidad de Madrid.
Para finalizar mi periplo, pude tener una entrevista con el Dr. Jesús Hernán Rodríguez Quintana, Presidente de la Asociación Colombiana de Neurología y con la Dra. Claudia Lucía Moreno López, Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento de la Universidad del Rosario, quien se formó en el Hospital Clínic de Barcelona con el Dr. Esteban Muñoz. La Asociación Colombiana de Neurología se encuentra en este momento desarrollando programas sobre Movimientos Anormales, y quedaron comprometidos a unir sus fuerzas con la recién creada Fundación de Huntington de Colombia para una mejor atención de estos pacientes y para colaborar en futuros eventos.
La Secretaría de Salud de Bogotá, comprendiendo que todas estas iniciativas precisaban de un seguimiento una vez yo hubiera regresado a España, ha comprometido a la Dra. Rosa Helena Cárdenas para que realice esa labor y quien será a partir de este momento nuestro contacto dentro de Colombia, a través de su correo electrónico: rcardenas25@hotmail.com
Me gustaría tener sus comentarios a la mayor brevedad posible, así como el acta, las ponencias de la reunión y las fotos que allí nos hicimos.
No quiero terminar sin manifestarles la inmensa satisfacción con la que viajo de vuelta a mi país y que por mi parte, les aseguro que haré todo lo que esté en mi mano para apoyarles y continuar con este inmenso proyecto que ahora comenzamos.
Con mi más afectuoso saludo,
Asunción Martínez Descals
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Direcciones electronicas para consultar
http://www.euro-hd.net/html/disease/summary
http://www.stemcellspuhua.com/s91.html
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/Enfermedad_de_Huntington.htm
www.wehaveaface.org
http://coreahuntington.blogspot.com
http://www.youtube.com/watch
http://www.facebook.com/n/?photo.php&v=173324842824216&mid=7cd0bfeG1ef37879Gb5c2705G1d&bcode=1.1365446352.AblQ5hqCfnidwp1R&n_m=toteu%40etb.net.co
http://www.stemcellspuhua.com/s91.html
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/Enfermedad_de_Huntington.htm
www.wehaveaface.org
http://coreahuntington.blogspot.com
http://www.youtube.com/watch
http://www.facebook.com/n/?photo.php&v=173324842824216&mid=7cd0bfeG1ef37879Gb5c2705G1d&bcode=1.1365446352.AblQ5hqCfnidwp1R&n_m=toteu%40etb.net.co
Mi lista de blogs
Sitio para informacion en español sobre HD
Donde encontra información sobre la EH
Huntington´s disease Society of America hdsa_az@hotmail.com ; phardt1@cox.net
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill
Barrow Neurological Institute . Dr Richard Burns
The Mayo Clinic . Dr John Caviness
Sun Health. Dr. Holly Shill
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