Viviendo con la EH parte III

Nutrición
Consejos Generales
· Atmósfera relajada, tranquila.
· Evite comer cuando esté cansado o en tensión
· Buena iluminación.
· Evite hablar mientras come.
· Siéntese verticalmente tanto para comer como para beber.
· Incline un poco la barbilla hacia el pecho al tragar.
· Repose al menos 20 minutos después de comer.
· Realice de 4 a 6 comidas al día.
· Coma lentamente.
· Los alimentos triturados son más fáciles de tragar. Evite los alimentos secos y fibrosos.
· Los líquidos densos son más fáciles de tragar.
· Evite los alimentos ácidos y picantes, ya que si son aspirados es más fácil que provoquen una neumonía.
Seguridad en el hogar

Seguridad en el hogar
· Hay que tomar medidas elementales de seguridad en el hogar. Muchas de esas medidas son las mismas que se adoptan habitualmente cuando hay niños pequeños en casa.
· Habrá otras medidas de seguridad que debería tomar, aunque pueda parecerle exagerado. Intente anticipar qué puede pasar; si él o ella es paranoica o tiene alucinaciones amenazadoras puede intentar defenderse y hacerlo con un arma, un cuchillo, etc. Puede parecer alarmista, pero es conveniente que analice su situación en el hogar y tome las medidas adecuadas.
· Medidas generales
· Instale barras en la ducha y en el cuarto de baño para que pueda sujetarse.
· Si necesita hacer una pausa durante la ducha, coloque un taburete dentro y permanezca cerca.
· En la cocina ponga los productos peligrosos, como los artículos de limpieza, fuera de su alcance, mejor con cerradura. Por el contrario, todos los objetos que pueda utilizar deben estar muy próximos y de fácil acceso.
· Evite las alfombras.
· Procure tener los menos muebles posibles; con la torpeza y la falta de coordinación de los movimientos, pueden suponer un obstáculo importante.
· Instale teléfonos con memoria incorporada para que pueda llamar tocando una sola tecla.
· Si presenta paranoias y usted cree que puede dejarle/a encerrado/a, coloque las cerraduras para que puedan abrirse por ambos lados.
· Coloque etiquetas con su nombre y dirección en todas las prendas.
· No pueden haber armas en una casa. No pueden haber armas en el hogar de alguien que es demente, paranoico, que pueda tener ideas suicidas o alucinaciones. Es causa de gran daño potencial y no aporta absolutamente ninguna ventaja.

Consejo genético
Es posible identificar a los portadores del gen culpable antes de que se desarrolle la enfermedad en las personas con familiares afectados. Se toma una muestra de sangre de la persona que desea ser estudiada, se extrae el DNA de la sangre y se analiza en un laboratorio especial. Los resultados son muy fiables, pero incluso cuando la prueba demuestra que tiene el gen culpable, no es posible saber cuando se va a desarrollar la enfermedad.
Existen diversas pruebas que se pueden realizar en el feto para conocer si es portador; se analizan el DNA de varios miembros de la familia usando marcadores ligados al gen. Demuestran si el bebé tiene poco riesgo de heredar el gen culpable o en el mismo riesgo que el padre portador pero en este momento no está afectado. Si considera esta opción busque una asesoría genética antes de comenzar un embarazo.
Estas pruebas pueden ser de utilidad en aquellas familias donde el resultado ha sido negativo o en aquellas personas en las que es peor la incertidumbre que el conocimiento. No se debe presionar a las personas a realizarse una prueba de este tipo; no siempre es positivo conocer lo que puede pasar en un futuro, vivir con ello y, máxime, sin conocer cuándo va a ocurrir. Piense que el riesgo de un niño de padecer la enfermedad es de 1 sobre 2 y si pasa de los 50 años, el riesgo disminuye con cada año que pase; llegados a los 70 años y un experto no puede encontrar ningún dato de la enfermedad, lo más probable es que ya no la tenga. Esto significa muchos años de ansiedad. Este problema se multiplica en el caso de tener un abuelo afectado y el padre no.
Es importante que los miembros de la familia conozcan los mecanismos de la herencia y el riesgo de padecerlo ellos. No dude en preguntar todas las dudas que tenga a su médico para que le informe de todo lo que sea preciso.

Personas en riesgo
Tener el riesgo de padecer la enfermedad, lógicamente presenta una serie de dificultades, pero quizás la mayor sea aprender a ser realista y equilibrado. Es normal que unos días esté convencido de terminar teniendo la enfermedad y otros días todo lo contrario. Si es demasiado pesimista, vive en una continua angustia, no puede planificar un futuro satisfactorio y ser feliz; puede estar buscando síntomas constantemente y cualquier dato totalmente normal adquiere un significado tremendista. Por otra parte, si es demasiado optimista puede conducir a la negación y la irresponsabilidad, como no comunicárselo a su pareja y no adoptar una adecuada planificación familiar. Cuanta mayor información tenga sobre la enfermedad, más realista será su postura y la planificación de su vida.
Si su padre o su madre desarrolló la enfermedad cuando usted era joven, puede haber crecido viviendo con su presencia constante y aunque le haya marcado profundamente, el conocimiento de la enfermedad no viene como un choque. Si a su padre le diagnosticaron la enfermedad cuando usted era más mayor, el conocimiento de la enfermedad es más gradual, puede que los papeles se inviertan y él necesite el cuidado como si fuera su hijo, con el dolor que puede suponer. Hay que recordar que la enfermedad no afecta por igual a todas las personas y los síntomas que reconoce en su padre o en su madre no tienen por qué estar presentes en usted en caso de padecerla.
Cuando no hay ninguna evidencia de la enfermedad, porque el padre es de riesgo pero no ha mostrado ningún síntoma, puede ser un gran choque para un adolescente conocer que también lo es. Su proyecto de vida puede verse alterado, ver síntomas donde no los hay. Es importante la consulta con un neurólogo o un especialista en genética que le pueda resolver todas las dudas que tenga. La tentación de culpar a los padres es muy fuerte, pero hay que recordar que ellos también pueden tener el mismo sentimiento. Puede que supieran o no supieran que eran de riesgo, puede que lo supieran y consideraron de manera responsable tener hijos para la felicidad de todos. Hablar todas las cuestiones con sinceridad es la solución obvia, pero puede ser difícil y puede tomar tiempo. Puede pensar que tener pareja es ya imposible, que cuando tengan conocimiento de su problema la relación se puede deteriorar; no hay respuesta fácil, salvo que la información tiene que ser compartida con todas sus consecuencias.
Si es su pareja la que es de riesgo, debe tener también un conocimiento completo de la enfermedad, entender las implicaciones y ser conscientes que su pareja puede padecerla en un futuro. Después de una consideración cuidadosa puede decidir no arriesgar tener que cuidar de una persona enferma no querer poner en riesgo también a sus hijos. Es difícil rechazar a alguien por razones de probabilidad.
Quizás el problema mayor sea el hecho de plantearse tener descendencia; algunas personas consideran que no pueden arriesgar el futuro de sus hijos y decidir no tenerlos. Otros pueden considerar que desean llevar una vida con total normalidad que incluya la maternidad o la paternidad. Piense que hay otras posibilidades como inseminación artificial con donante, adopción si es posible, prueba prenatal, etc. La decisión es complicada, es una buena idea buscar información y discutir su situación personal con alguien que esté bien informado.

Viviendo con la EH parte II

Y continuamos con nuestro artículo...
Comunicación
La enfermedad de Huntington afecta a muchas habilidades necesarias para una comunicación eficaz:
· Deterioro en la respiración.
· Voz ronca.
· Intensidad inapropiada.
· Articulación imprecisa.
También se encuentran alteradas muchas habilidades cognitivas necesarias para procesar lo que quereos decir. Estas dificultades son:
· Iniciar conversaciones.
· Espontaneidad en la conversación.
· Trasformar los pensamientos en palabras.
· Número reducido de palabras para expresarse.
· Capacidad limitada de respuesta en una conversación.
· Entender información compleja.
· Habilidades deterioradas en la lectura y escritura, con dificultad en la comprensión.
Las personas con la Enfermedad de Huntington también tienen otros problemas:
· Aprender nueva información y adquirir nuevas habilidades.
· Pobre capacidad en atención y concentración.
· Incapacidad de organizar, razonar y solucionar problemas.
Estas dificultades se van adquiriendo según progresa la enfermedad y se expresan de manera absolutamente aleatoria. Esta imprevisión puede ser tremendamente frustrante para la persona y su entorno. Pueden hacer una petición claramente en un momento y segundos después tener serias dificultades para articular palabra.
Como cuidador o familiar es importante entender que la persona no tiene ningún control sobre esto, es la naturaleza imprevisible de la enfermedad el origen del problema.
Debido a los problemas en la comunicación que se da con mucha frecuencia es necesario recurrir a señales externas y ser conscientes de no monopolizar la conversación para evitar que él hable.
Cuando tiene problemas de comunicación es conveniente que consulte con un logopeda.
Algunas recomendaciones pueden ser:
· Hable lentamente.
· Repita o reformule el mensaje.
· Simplifique los mensajes ayudándose de señales.
· Utilice preguntas que sólo requieran si/no.
· Ambiente cómodo.
· Reduzca al máximo las distracciones.
Un individuo en las etapas avanzadas de la enfermedad puede haber perdido la capacidad de comunicación verbal. Una de las equivocaciones más grandes que podemos cometer es pensar que una persona que ha perdido la capacidad de comunicarse ha perdido también la capacidad de entender. Se sabe que las personas en las fases más posteriores de la enfermedad tienen un alto grado de comprensión de la conversación cotidiana, por lo que mantener la comunicación en esta etapa es extremadamente importante. Estas personas todavía tienen mucho que compartir. Hay una diferencia enorme en la calidad de vida de la persona si se siente conectada y afirmada como individuo.

Informar a los niños
Es extremadamente importante ser honestos y abiertos; los niños saben cuando un padre no está diciendo la verdad y ocultar el problema sólo conduce a sentimientos de culpa y vergüenza. La información que le demos debe ser apropiada para su edad, con un lenguaje accesible y con conceptos que él pueda entender. Nuestro aprendizaje es progresivo y la información se aprende y se asimila mejor a dosis pequeñas. Es importante decir siempre la verdad, pero no es necesario decirla toda ni de una vez. No mienta a los niños, pero no los cargue de una información que vaya más allá de su comprensión. Si usted conocía el riesgo y decidió contarlo a su familia, entonces la tarea puede ser más fácil, pero probablemente también se sentirán culpables por la posibilidad de haber transmitido la enfermedad a su familia. No tema decir la verdad, pues, de hecho, los niños que se han mantenido deliberadamente en la ignorancia se pueden volver contra sus padres al enterarse por sí mismos.
Es mejor que los niños conozcan las complicaciones de la vida desde jóvenes de manera que sepan afrontarlas cuando lleguen; si los padres consiguen crear una atmósfera apropiada en la que se sientan seguros preguntando, los niños son los que pedirán lo que quieran saber y no más. Lo ideal es que los niños asuman la información sobre la Enfermedad de Huntington dentro de los demás hechos importantes de su vida.
Quizá sea importante hablar primero con el médico, un miembro de la familia o un amigo; los grupos de ayuda, asociaciones, etc. son extremadamente útiles desde el principio, con su experiencia y conocimiento del problema. Lo importante es encontrar a alguien que comprenda la enfermedad y la actitud de los niños para que le pueda ayudar a solucionar el problema de contárselo. El reunirse con otros padres y compartir sus ideas puede ayudar, pero piense que en cada familia se viven circunstancias diferentes.
Procure transmitir a su hijo:
· Aceptación y respeto por los miembros de la familia afectados.
· Optimismo y esperanza. Diversos estudios de investigación están en marcha para conseguir un tratamiento efectivo que conduzca a la curación de la enfermedad.
· Nadie es culpable de la enfermedad, no es un castigo.
· Nunca se sabe quien de la familia desarrollará la enfermedad.
· Los padres no tienen ningún control sobre la transmisión del gen.

Viviendo con la Enfermedad de Huntington

Niños
Cada familia es única y como la enfermedad se manifiesta de diferentes maneras, las implicaciones sociales y los problemas prácticos serán diferentes también.
En los casos de los niños afectados (situación extremadamente rara), las familias están bajo una tensión increíble; para los padres, las sensaciones de rabia o culpabilidad pueden ser abrumadoras. Bajo ninguna circunstancia deberían las familias llevar esta carga sin ayuda.
Algunos de los recursos más útiles para los niños se encuentran en el entorno escolar, donde podrá tener acceso a las diferentes ayudas para disminuir las alteraciones cognitivas.

Adultos
Diagnóstico
Una vez diagnosticada la enfermedad el choque puede ser tremendo. Las familias que conocen la enfermedad saben lo que significa para ellas; las que no la conocen lo más probable es que comiencen a recabar toda la información que se encuentre a su alcance. Toma tiempo para recuperarse del choque y nadie debe sentirse avergonzado o preocupado si encuentra difícil asumir la información y sus implicaciones
La reacción inmediata suele ser la incredulidad, se hace duro aceptar el hecho de no poder realizar el trabajo y demás actividades como lo estaba haciendo hasta ahora. Es difícil hablar de ello con tus amigos y familia, por que consideran que es una enfermedad mental con todo lo que conlleva.
Mucha gente puede no sólo sentir una pena y depresión profundas, sino incluso rabia, sobre todo si no fue debidamente informado por sus familiares de los antecedentes que había; se puede sentir amargura y rabia contra un padre por no ser más abiertos.
La reacción será muy particular, cada persona es diferente a los demás y la enfermedad se manifiesta de manera diferente en cada uno, con una velocidad de progresión diferente. No hay manera de predecir a priori la rapidez de evolución ni el grado de deterioro ni siquiera tiene que ser igual que algún familiar afectado.
Todos estos factores, así como la personalidad de los miembros de la familia y las condiciones en las que estaban viviendo previamente, afectarán en la manera de vivir la enfermedad.
Futuro
Los planes para el futuro hay que considerarlos desde el principio siempre que sea posible; si la persona afectada todavía puede, debe estar implicado en ellos, si es el cabeza de familia considerar la cuestión económica ya que no podrá trabajar en un futuro. Deben implicarse todos los miembros de la familia, decidir como transmitirlo y en qué momento. No existen patrones de conducta porque no hay dos familias iguales.
Recuerde que la persona afectada por la Enfermedad de Huntington sigue siendo una persona; no puede ser igual que era hace unos años, pero deben ser tratados con respeto y ayudarles lo más posible en mejorar su dignidad y calidad de vida.
La persona afectada pierde la capacidad de controlar sus emociones y puede responder desmesuradamente ante una situación determinada; si permite que gracias a la agresividad logre sus propósitos no lo beneficiará. Si usted le recuerda constantemente que un determinado comportamiento no es el adecuado puede variarlo. Quizás esta es la forma que tenemos de educar a los niños y debemos aplicarla a las personas enfermas. Centrándonos en los comportamientos anómalos podemos reorientarlos y acentuar los comportamientos deseados.
Si el estado de agresividad alcanza tal punto que piense que su integridad física, o de las personas de su entorno, está en peligro, acuda a un servicio profesional. Las técnicas de mejoramiento del comportamiento pueden funcionar, pero también puede ser necesaria otro tipo de terapia que incluya determinadas medicaciones.
Todos podemos estar irritables por no tener en un momento determinado las necesidades básicas de la vida, como la comida, vestido, etc.; cuando se resuelven estas necesidades podemos orientarnos hacia otras metas y aspiraciones. Cuando una persona enferma está irritable es imprescindible que intentemos averiguar por qué los está, puede que tenga hambre, sed o le duela algo que no sea capaz de transmitir y tiene fácil solución.
El papel tradicional en la familia confiere a los padres el proveer el cuidado, la educación, las comodidades y todas aquellas necesidades que necesitan los niños, así como enseñarles a madurar para que ellos puedan realizar el mismo papel con sus hijos.
Cuando un miembro de la familia esta enfermo, estos papeles pueden cambiar rápidamente. Cuando el padre está enfermo, el niño necesitará adquirir el papel del adulto mientras la enfermedad dure y el padre el de niño en el aspecto de necesidad de cuidados. Si la enfermedad es de breve duración., los papeles se restablecen al momento, pero si se trata de una larga enfermedad como es la enfermedad de Huntington, una vez que la persona presenta los primeros síntomas, la situación nunca podrá restaurarse.
Cuando el padre está enfermo y no puede cuidar a su hijo durante largo tiempo, las reacciones del niño pueden ser:
· Cuidar al padre o la madre.
· Ser más independiente.
· Delegar en otros el cuidado y la atención.
· Fingir para conseguir mayor atención.
Puede haber serios problemas de adaptación que necesitan del consejo de profesionales. Otra excelente solución es ponerse en contacto con otras familias con los mismos problemas.
Su vida no se detiene porque se haya instaurado en ella la enfermedad; trae un cambio sustancial y la necesidad de organizarla en consecuencia. Piense que la enfermedad es de evolución lenta, que hay diferentes vías abiertas de investigación y que puede estar disponible en un futuro un tratamiento eficaz que marque unas perspectivas muy diferentes a las de ahora.

http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/EnfermedadesDiscapacitantes/C/Corea%20de%20Huntington/Paginas/Viviendo%20con.aspx

Sobre alimentos que contienen antioxidantes

Los alimentos con mayor cantidad de antioxidantes
www.hdlf.org/es/node/464
Un amplio y comprensivo estudio financiado por el Departamento de Agricultura de los EU halla los alimentos con mayor capacidad antioxidante
La energía para los procesos celulares se produce en la mitocondria. Durante el proceso se producen radicales libres. Estos son una molécula de oxígeno con un solo electrón, en vez de los dos electrones que se suelen unir para formar la molécula normal de oxígeno. Esto significa que pueden ir en búsqueda de otras moléculas para unirse a ellas. Normalmente, esto no es un problema porque los antioxidantes más próximos se unirán a los radicales libres volviéndolos inocuos. Donde hay demasiados radicales libres y pocos antioxidantes, aquellos pueden causar grandes daños. Este proceso se llama estrés oxidativo.
En la medida en que envejecemos, nuestro metabolismo de la energía se vuelve más ineficiente; los radicales libres salen a buscar y pueden destruir componentes celulares, dañar proteínas, lípidos y ADN, y llevar a la muerte celular – especialmente en el cerebro, ya que éste genera más productos oxidativos que cualquier otro órgano del cuerpo. La dieta, de por sí siempre importante, se vuelve aún más importante.
El estrés oxidativo también ocurre en los desórdenes neurodegenerativos – no sólo la Enfermedad de Huntington, sino también en el Alzheimer, Parkinson, las ataxias, el ALS y los derrames. Se encontró que los antioxidantes retrasan la aparición y la progresión de varias enfermedades neurodegenerativas en modelos con ratones.
Una dieta rica en antioxidantes parece ser la mejor apuesta si se quiere ser proactivo.
El estudio más amplio llevado a cabo por la USDA sobre los alimentos antioxidantes revela cuáles son sus mejores fuentes.
Wu X, Beecher GR, Holden JM, Haytowitz DB, Gebhardt SE, Prior RL.
Un estudio más amplio llevado a cabo por la USDA sobre los alimentos antioxidantes revela cuáles son sus mejores fuentes.
Las alcachofas o alcauciles y los frijoles o porotos puede que no estén en la lista de alimentos favoritos, pero cuando se trata de antioxidantes, estos vegetales se ganan un lugar de privilegio. Se encuentran entre una creciente variedad de alimentos que se ha descubierto que contienen niveles sorprendentemente altos de estos componentes que ayudan a luchar contra las enfermedades, según lo devela un estudio de la USDA que los investigadores califican como el análisis de mayor escala y el más comprensivo jamás hecho sobre el contenido de los antioxidantes en alimentos comúnmente consumidos.
Además de confirmar el bien publicitado ranking de tales antioxidantes en alimentos como los arándanos (cranberries y blueberries), los investigadores hallaron que las papas Russet, las nueces pecan y hasta la canela, alimentos que se piensa que combaten el cáncer, las enfermedades coronarias y el Alzheimer, son excelentes fuentes de antioxidantes, aunque menos conocidas. El estudio aparece en la edición impresa del 9 de junio del Journal of Agricultural and Food Chemistry, una publicación revisada por investigadores y que forma parte de la American Chemical Society, la sociedad científica más grande del mundo.
“El tema de fondo es el mismo: coma más frutas y vegetales”, dice Ronald L. Prior, Ph.D., un químico y nutricionista del USDA's Arkansas Children's Nutrition Center in Little Rock, Ark y el autor principal del estudio. “Este estudio confirma que aquellos alimentos están llenos de beneficios, particularmente aquellos con mayores niveles de antioxidantes. Las nueces y las especias también resultan buenas fuentes”.
El nuevo estudio es más completo y exacto (gracias a las nuevas tecnologías) que los datos previos sobre antioxidantes de la USDA e incluye más alimentos que el estudio previo, dicen los investigadores. El estudio analiza los niveles de antioxidantes en 100 alimentos diferentes, incluyendo frutas y vegetales. Además, incluye por primera vez datos sobre las especias y las frutas secas.
Respecto de las frutas, vegetales y frutos secos analizados, se midió tanto la concentración de antioxidantes de cada alimento como la capacidad antioxidante por porción. Las cranberries, blueberries y Blackberries (arándanos de distinto tipo) se ubicaron a la cabeza de las posiciones entre las frutas estudiadas. Entre los vegetales, los mejores ubicados fueron los frijoles o porotos, las alcachofas o alcauciles y las papas Russet. Las nueces pecan, las avellanas y nueces encabezaron la categoría de los frutos secos.
Aunque las especias generalmente se consumen en pequeñas cantidades, muchas son ricas en antioxidantes. Según la concentración de antioxidantes, los clavos de olor molidos, la canela molida y el orégano se encontraron a la cabeza entre las especias estudiadas.
Prior comenta que los datos deberían resultar útiles para los consumidores que buscan incluir más antioxidantes en sus dietas. Pero advierte que la capacidad antioxidante total de los alimentos no refleja necesariamente su potencial beneficio para la salud, el que depende de cómo se absorben y son utilizados por el cuerpo. Los investigadores todavía están tratando de comprender mejor este proceso, agrega.
Actualmente, no existen guías gubernamentales para los consumidores sobre cuántos antioxidantes y qué clase de antioxidantes consumir en la dieta diaria, como sí las hay sobre las vitaminas y los minerales. Un obstáculo mayor para poder confeccionar tales guías es la falta de consenso entre los investigadores de la nutrición respecto de cómo se deberían medir los antioxidantes. Los científicos pronto intentarán arribar a tal consenso en el Primer Congreso Internacional sobre los Métodos Antioxidantes, a llevarse a cabo entre el 16 y el 18 de junio en el Caribe Royale Hotel and Conference Center en Orlando, Florida, que tiene por objetivo principal desarrollar mejores datos nutricionales para los consumidores. El ACS es el esponsor principal del encuentro.
Por ahora, oficiales de la USDA continúan alentando el consumo de frutas y vegetales variados para un mejor estado de salud.
Ranking
Alimento
Porción
Total de capacidad antioxidante por porción
1 Frijoles o porotos colorados pequeños 1/2 taza de frijoles o porotos secos 13727
2 Blueberry salvaje (arándano) 1 taza 13427
3 Frijoles colorados 1/2 taza de frijoles secos 13259
4 Frijoles Pinto 1/2 cup 11864
5 Blueberry 1 taza de berries cultivadas 9019
6 Cranberry 1 taza de berries enteras 8983
7 Corazón de alcaucil o alcachofa 1 taza cocinada 7904
8 Moras (blackberries) 1 taza 7701
9 Ciruela pasa 1/2 taza 7291
10 Frambuezas 1 taza 6058
11 Frutillas 1 taza 5938
12 Manzana Red Delicious (roja) 1 5900
13 Manzana Granny Smith (verde) 1 5381
14 Nueces Pecan 1 onza 5095
15 Cerezas 1 taza 4873
16 Ciruelas negras 1 4844
17 Papas Russet 1, cocidas 4649
18 Frijoles negros 1/2 taza de frijoles secos 4181
19 Ciruela 1 4118
20 Manzana Gala 1 3903

J Agric Food Chem. 2004 Jun 16;52(12):4026-37.

Sobre nutricion en la EH II

SUGERENCIAS ADICIONALES
§ Batido de 1000 calorías:
2/3 de litro de nata entera líquida (500 cal)
1 o 2 terrones de azúcar (90 cal)
100 ml. de leche entera (150 cal)
100ml. de helado de fresa (260 cal)
Mezclar en una batidora la nata líquida con el azúcar hasta que crezca y endurezca. Añadir la leche y el helado hasta que esté bien mezclado.
§ Sándwiches tostados de jamón y queso con mantequilla o margarina
§ Huevos con carne picada (cocinado s con aceite de oliva)
§ Tortillas
§ Usar leche entera, margarina y mayonesa
§ Casi todo lo que se beba debe tener calorías
§ Los zumos y la leche pueden sustituir parte del agua que normalmente se bebe
§ Tomar refrescos sin cafeína.
§ La dieta ha de ser equilibrada incluyendo cereales, frutas y verduras.
Puede parecer paradójico este énfasis en resaltar la conveniencia de tomar grasas y dietas ricas en calorías pues en nuestra sociedad actual el tipo de alimentación que se preconiza es totalmente el contrario, pero no olvidemos que estamos hablando de una dieta apropiada para Enfermos de Huntington.

En la próxima entrega daremos algunos consejos sobre frutas ricas en antioxidantes.

Sobre Nutrición

LA NUTRICIÓN EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Traducido de la Asociación Americana para la EH (HDSA)
La utilización de una dieta rica en calorías ha sido beneficiosa para los miembros de nuestro grupo, mejorando la coordinación, disminuyendo los problemas de deglución y mejorando el comportamiento. Una persona que necesitaba el tubo de alimentación por miedo a asfixiarse, tuvo una severa pérdida de peso. Después de una alimentación semilíquida y de ganar parte del peso perdido, esta persona recuperó la suficiente coordinación para continuar tomando algo de alimento por boca. Otra persona que había perdido peso, lo recuperó cuando le fue dada una dieta de 5000 calorías. Esta persona ahora camina sin asistencia.
La correlación entre calorías y coordinación ha sido documentada:
- Se ha visto que mantener un peso adecuado e incluso ganar peso, particularmente en los últimos estadios de la enfermedad, da como resultado una mejora de los movimientos coreicos, así como una mayor actividad y capacidad de respuesta. (The Physicians Guide to the Management of HD, p. 26)
- Las personas con la EH necesitan mas calorías –hasta 5.000 calorías al día, más o menos- y, a menudo tienen un apetito voraz a pesar de la dificultad para comer. El peso adicional puede disminuir los movimientos involuntarios y protege las partes del cuerpo de posibles heridas (Towards a Fuller Life, p.3 tomo azul)
- Las investigaciones han demostrado que aumentar la ingesta de calorías es importante en los enfermos de Huntington. Se ha visto un resultado positivo ya que, al aumentar la ingestión nutritiva en los enfermos, disminuyeron los movimientos coreicos y aumentó la capacidad funciona.
Sugerencias
- Incluir cereal en el desayuno a la vez que frutas, azúcar y nata.
- Tostadas con mantequilla calientes (pudiendo poner más mantequilla de la normal). Añadir mermelada, jalea o compota.
- Añadir leche en polvo descremada a un litro de leche entera, dejándolo enfriar durante 24 horas. Después, servir con las comidas.
- Usar nata entera en lugar de nata baja en grasas.
- Las bebidas instantáneas de desayunos son excelentes y una fuente barata de calorías y nutrientes para tomar entre comidas.
- El “tofu” es una fuente muy buena de proteínas y es suave y fácil de masticar. Mucha gente lo usa como sustituto de la carne. Una forma de prepararlo es rehogándolo con verduras.
- Servir sopas espesas en lugar de caldos.
- Añadir mantequilla o queso cremoso a las verduras.
- Añadir el propio jugo de la carne sobre ésta y las patatas.
- Servir raciones dobles en la medida de lo posible.

Sigue ...

De nuestro buen amigo Phil Hardt

Tomando mejores decisiones ahora
Con los años, he llegado a la conclusión de que la EH es una condición manejable. Una vez felicité a un compañero corredor, como yo, por el buen tiempo que había hecho y por su mirada tan descansada tan poco tiempo después de una carrera. Me dijo que tenía diabetes, que muchos en su familia había sufrido terriblemente por esta condición y habían muerto. Dijo que sólo había una gran decisión a tomar en la vida: estar sano o sufrir. Manejar la EH requiere de una planificación informada y de la ejecución de esos planes. Aquí es donde Phil realmente brilla --- Jerry Lampson
Phil Hardt
Author: Phil Hardt
"Estoy cansado de ver el sufrimiento, el dolor y la angustia donde sea que haya dado una charla porque no existe nada para advertir y ayudar a los que están en situación de riesgo, o dieron positivo pero son aún asintomáticos, a tomar mejores decisiones para protegerse AHORA a ellos mismos, a sus familias y a su futuro" 16-Mar-2002
Making Better Decisions Now
Phil Hardt
Si vamos a romper este ciclo nefasto de la EH de no estar adecuadamente preparados, tenemos que empezar haciendo las cosas de manera diferente, y pronto! Espero que la Lista de Preparación para personas en Riesgo ayude! Sé lo que estoy pidiendo a todos hacer es difícil y que requerirá un cambio de paradigmas, pero más tarde valdrá tanto la pena! Creo que mientras antes, es decir, mientras de más jóvenes les hablemos a aquellos que están en situación de riesgo sobre lo que deberían hacer para prepararse, tal vez evitemos que tengan que lidiar con tanta angustia y dolor como los que vemos hoy en día. Cuando la próxima generación se convierta en sintomática, espero que la mayoría de ellos estén mejor preparados que lo que sus padres los estuvieron para hacer frente a la EH y así estén mucho mejor preparados para la batalla!
Muchos de los que están en riesgo me piden que recomiende cómo prepararse para el 50% de probabilidades de volverse sintomáticos por la EH. Mi simple respuesta es: prepárate como si fueras a tenerla y vive como si no la tuvieras! Al hacer esto, de ninguna manera estarás admitiendo que tendrás la EH; simplemente estarás siendo proactivo al reducir al mínimo los daños financieros y emocionales que podrían resultar de la EH si no estuvieran adecuadamente preparados. Un querido amigo dijo, "Esta no es la EH de tu padre. "No podemos enterrar la cabeza en la arena con la esperanza de que todo se solucione. Debemos ser responsables por ese día AHORA, por nosotros mismos y por nuestros seres queridos. Yo recomiendo algunos cambios difíciles AHORA porque sé muy bien que si te quedas en el lugar y la EH comienza afectar tu percepción, tus emociones y tu juicio, es posible que no veas la necesidad de cambio y termines perdido y sin haberte preparado. Desearía de todo corazón que no estuvieras en riesgo, pero lo estás, así que mejor mira a tu condición en la cara. Los siguientes son pasos de "sentido común” para protegerte a ti y a tu familia por si acaso:
· Anótate para obtener discapacidad a corto plazo (en inglés, STD) y a largo plazo (LTD), a través del seguro de tu empleador. La mayoría de las empresas abren un período de inscripción en el que puedes añadir o eliminar cobertura sin que te hagan preguntas. Luego, si ya no puedes trabajar debido a cualquier discapacidad, incluyendo la EH, seguirás recibiendo el mismo monto de dinero que cuando estabas trabajando a tiempo completo!
· Anótate para obtener el monto máximo posible de seguro de vida sin que tengas que mostrar "prueba de asegurabilidad" con tu empleador.
· Añade dos extras que por lo general no tienen costo adicional: 1) cobertura mínima para sus hijos, de 10.000 por niño, que puede convertirse cuando cumplan l8 en su propia póliza de 50.000 dólares sin mostrar prueba de asegurabilidad. Si diste positivo en el test, tus hijos están en riesgo y entonces es posible que no puedan obtener su propia póliza. 2) Una cláusula de beneficios acelerados que te permita utilizar hasta el 50% del valor nominal de la póliza para pagar por la asistencia domiciliaria de enfermería, si es necesario.
· Permanece en el mismo empleo si ya eres titular, o si tienes 10 años de servicio antes de que la invalidez haya comenzado. Ya estás cubierto en caso de discapacidad de corto plazo y de largo plazo, continuarás disfrutando de los mismos beneficios médicos, dentales, de visión y de salud mental, pagando el mismo importe que ya pagabas mientras tengas una incapacidad. Además, seguirás acumulando tiempo de servicio para la jubilación, siempre y cuando estés incapacitado para trabajar.
· Edúcate o desarrolla tus habilidades para el comercio todo lo que puedas de manera que puedas trabajar para una empresa que ofrezca beneficios de grupo. Los beneficios de grupo suelen ser menos costosos y no tienes que presentar "prueba de asegurabilidad" al momento de firmar la póliza.
· Anima a tu cónyuge o pareja a que también complete su educación. Si algo te sucede y deben trabajar, él o ella podrán encontrar un mejor empleo, con un mejor sueldo.
· Si usted trabaja por su cuenta, este tipo de seguros pueden ser inaccesibles debido a los costos y los posibles requisitos para demostrar "la prueba de asegurabilidad." Si usted indica en su solicitud de que la EH está presente en su familia, es probable que sea el seguro le sea denegado o que le exijan una prima muy costosa. Por otra parte, si no responde a todas las preguntas con honestidad, y esto se descubierto, los aseguradores pueden anular su cobertura. Personalmente, yo tuve que renunciar a esta posibilidad y trabajar para una empresa grande, cuando yo habría preferido ser autónomo. Pero ahora estoy muy agradecido porque mi familia no tiene que sacrificar nada, y están protegidos. Por eso vale la pena el sacrificio personal. Pueden perseguir tus sueños a su debido momento.
· Get your financial affairs in order by creating a Last Will and Testament, a family trust (to avoid money being held in probate for the war after your death) and a Durable Power of Attorney (to assign the individual who will manage your financial affairs). Pon tus asuntos financieros en orden mediante la redacción de tu última voluntad y tu testamento; crea un fideicomiso familiar (para evitar que el dinero del testamento ocasione peleas después de tu muerte); haz un poder permanente (para asignar la persona que gestionará sus asuntos financieros). Estos son asuntos difíciles, pero no se puede esperar porque el más "suave" de los síntomas de la EH puede afectar la manera de procesar los pensamientos, y puede que no quieras para completar estas medidas necesarias para protegerte a ti mismo y a tu familia de las dificultades financieras. Una asociación legal o abogado pueden ayudarte a determinar tus necesidades pecuniarias.
· Pon tus asuntos médicos en orden completando un testamento en vida y un poder médico permanente. AHORA es el momento de dar a conocer tus deseos con respecto a la calidad de vida que quieres mantener, si te vuelves sintomático. Aconseja a tu familia con respecto a cuestiones tales como el uso de una sonda de alimentación, la donación de órganos, la donación tu cerebro para la investigación, y el uso de asistencia mecánica para mantenerte con vida. Si dilatas las decisiones y te vuelven menos competente o incapaz de tomarlas por ti mismo, alguien más lo HARÁ POR TI. No hagas pasar a tu familia por la agonía desgarradora de tener que tomar estas decisiones sobre el final de tu vida. Si dilatas las decisiones, quizá no te des cuenta de lo necesario que puede ser adoptar esas decisiones tan claramente como puedes hacerlo ahora. Las emociones afectadas por la EH, como el miedo, la paranoia y la falta de confianza pueden hacer que no te importe, o mejor dicho que no veas cómo estas decisiones afectarán tu futuro y el futuro de tu familia. Una asociación legal o abogado pueden asesorarte respecto de las leyes locales al respecto.
· Comienza de inmediato a eliminar el estrés de tu vida. Mantén una dieta y un estilo de vida saludables. Ejercita a diario para mantenerte en forma, fuerte y flexible. Lee y desafía a tu cerebro a que se mantenga fuerte y ágil. Cuanto mejor te sientas física y mentalmente, más fácil te será hacer frente a la enfermedad positivamente, si heredaste la EH.
· Edúcate inmediatamente acerca de la variabilidad de los síntomas de la EH, en especial los signos más "suaves", incluidos los emocionales, los cambios conductuales y cognitivos tales como la depresión, la paranoia, la impulsividad, la ira y la pérdida de la inhibición social. Debes entender estos síntomas para tú y tu familia puedan reconocerlos y hacerles frente de manera positiva. Los miembros de tu familia extendida deberían incluirse. Comparte con ellos tus conocimientos y tu comprensión de la situación para que puedan beneficiarse ellos también.
Empieza a seguir estas recomendaciones ahora, mientras que todavía tocas con cuatro cuerdas en este concierto de la vida, ya te ayudarán a que sea mucho más fácil seguir tocando si una de las cuerdas se corta y te ves obligado a seguir tocando con sólo tres! Como dijo Jack Reiemer en el Houston Chronicle: "Así que, tal vez nuestra tarea en este inestable, siempre cambiante y desconcertante mundo en que vivimos es hacer música, en un primer momento con todo lo que tenemos y, a continuación, cuando eso ya no sea posible, hacer música con lo que nos reste. " Que sigas haciendo música hermosa para siempre! ...